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info intolérance au lactose ou autre ??? 18 mois de galère.

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par lineginger, 4 Avril 2012.

  1. lineginger

    lineginger Colostrum

    bonjour,
    je vais résumé vite fait et essayé d'étre claire:
    depuis que ma fille est née elle a des maux de ventre, rgo, diaré avec glaire/sang/puant/gluante, faible prise de poids (voir perte / stagnation) bouton, plaque rouge ect ect ...
    j'ai suspecter son iplv vres 1 semaine.
    on nous l'a confirmé a 6 mois puis teste a 10mois elle est donc bien APLV.
    on a aussi diagnostiqué une maladie cœliaque a ses 11 mois (intolérance au gluten)
    dans la foulé on trouve d'autre allergie : boeuf/veaux, chévre, brebis,soja, poisson, mais.

    sa s'améliore mais c'est toujours pas top.
    on aretté le ttt pour le rgo vres 13 mois.
    oesophagite stade 3 avec ulcération (sa 3 eme depuis qu'elle est née) donc on reprendre l'inexium (en préparation magistral pour eviter les excipient) a raison de 25mg + gaviscon + dalfalgan
    elle a aussi un ttt pour ses bronchite asmatique chronique.

    elle surporte quasi aucun légume ni aucun fruit.
    on a déja tenter pas mal de chose (ostéo, mico kiné, magnétiseur, probiotique ect ...) sans changement.

    on mange donc principalement du riz, du poulet/porc, pomme de terre et pomme (javoue que sa commence a etre treeees dur)

    on vient d'avoir 2 semaines tranquille (2/3 reveil al nuit, des selles mieux, moins de pleur/ral/bébé pot de colle la journée) et la depuis 3j c'est juste l'enfert.
    hors on a rien rien changer a notre alimentation.
    donc je ne comprend pas d'ou sa vient.

    je me suis poser la question sur l'intolérance au lactose (qui va souvent avec la maladie cœliaque) donc je chercher des info sur l'into en cas d'allaitement...
    je sais plus quoi faire, je suis complètement a plat, démoralise, de ses rechute constante...

    ma fille a 18 mois et sa fais 18 mois que sa dure on en peut plus !

    merci de votre aide
     
    Tags:
  2. isabelle steffan

    isabelle steffan Animatrice LLL Animatrice LLL

    Ouille ! ça doit être terrible à vivre !
    Je ne sais pas trop quoi te dire ...
    As-tu lu le numéro d'Allaiter Aujourd'hui sur les allergies ?
    (j'y ai lu qu'un bébé était même allergique à l'herbe : dès qu'on le posait dans l'herbe, il faisait une poussée !!!)
     
  3. lineginger

    lineginger Colostrum

    ma fille fais souvent des réactions a l'herbe c'est "plutot" fréquent.

    mais le pire c'est l'alimentaire, on sais plus quoi penser, plus quoi faire ...
    on en arrive a se dire que c'est mon lait qui "cloche"...

    oui on l'a le "allaiter aujourd'hui spéciale allergie".
     
  4. Sylvie

    Sylvie Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour,

    J'imagine combien le quotidien doit être difficile pour vous !
    Des mamans de bébés allaités polyallergiques ont crée un site très fourni avec de nombreuses pistes. Il existe également un forum. Peut-être le connais-tu déjà ?
    http://www.reflux-interne-allergie.org/rgo/
     
  5. lineginger

    lineginger Colostrum

    oui je connais déja ;)
    j'y suis depuis quasi 1 ans...

    mais je cherche surtout des infos sur la compo du lait maternelle et le lactose...
    si ma fille est into au lactose comme je fait ?
    c'est possible d'etre into au lactose du lm?
     
  6. IngLau

    IngLau Voie lactée

    Oui, c'est possible. Le lactose est une molécule commune à tous les laits, d'où son nom.
     
  7. lineginger

    lineginger Colostrum

    et dans se cas la, sa se passe comment ?
     
  8. Brusieg

    Brusieg Hyperlactation Animatrice à la retraite

    Bonsoir lineginger,

    quelle situation extrêmement complexe, difficile à vivre et douloureuse !!!
    Je comprends que ce soit insupportable. Tu es à bout, désespérée, tu ne vois pas d'issu... Comment cela pourait-il en être autrement ?

    Effectivement, le lait humain est très riche en lactose. Il y a deux fois plus de lactose dans le lait humain que dans le lait de vache.
    Ce feuillet LLL explique pas mal de choses, peut-être t'intéressera-t-il ? : http://www.lllfrance.org/Feuillets-...-ce-une-intolerance-au-lactose.html?q=lactose

    Il y a aussi ce document concernant les allergies alimentaires : http://www.lllfrance.org/Dossiers-d...-les-allergies-alimentaires.html?q=hydrolysat
    Et celui-ci également : http://www.lllfrance.org/Allaiter-Aujourd-hui/AA-81-Allergies-et-Allaitement.html?q=hydrolysat Mais sans doute est-ce celui dont t'a parlé Isabelle (le n° de Allaiter Aujourd'hui).
    Dans ces documents, il est question d'hydrolysats... Ce sont des "laits" dépourvus de lactose, des "laits" dont on a extrait le lactose...

    Je t'envoie plein de courage, lineginger !
     
  9. lineginger

    lineginger Colostrum

    elle a déja des hydrolysats (bibi du matin et du soir) pour le "repas" elle téte encore 10 fois par jours en moyenne.
    j'ai toujours allaiter quasi d'un seul coté , elle prend donc le sein gauche la plus part du temps et le sein droit 1 a 2 fois par jours.
    comment sa savoir si c'est bien sa ou si on a louper encore un truc?

    si je doit la sevrer je veux etre sur, on va avoir du mal, on en auras pour des semaines (c'est vmrt une accro au sein) et une relacations me paret compliqué a son age (j'en est déja faite une a 6 mois).

    j'ai lu tout se que j'ai pu lire dessu, mais j'ai pas trouvée mes réponces.
    je croit que c'est pas courent et du coup pas bcp de "littérature".

    on avais réusie pendant 2 semaines a l'avoir bien , et la 2 nuits atroce (et celle ci est partie pour etre pareille, déja 2 reveils)

    je suis prete a sevrer si c'est la solution pour qu'elle aille bien, mais je ne veux pas le faire sans etre sur.
    j'ai tout fais pour garder mon allaitement malgré les soucis, c'est pas pour server a 18 mois.
     
  10. lineginger

    lineginger Colostrum

    je veux pas aretté d'allaiter, y'a pas de solution ?
     
  11. IngLau

    IngLau Voie lactée

    Il faut d'abord que tu confirmes si ton bb est vraiment allergique au lactose. Si oui, il faudra diminuer voire supprimer l'allaitement (voir avec ton médecin allergologue).
     
  12. lineginger

    lineginger Colostrum

    apres etre aller au toubib, y'a pas vmrt de teste pour le lactose :(
    donc je sais pas quoi faire.

    une chose est sur c'est qu'elle est forcément intolérante au lactose vue qu'elle as la maladie coéliaque....:(
     
  13. isabelle steffan

    isabelle steffan Animatrice LLL Animatrice LLL

    La maladie coeliaque, c'est plutôt l’intolérance au gluten, non ?
     
  14. lineginger

    lineginger Colostrum

    elle est tres tres intolérante au gluten puisqu'elle a la maladie cœliaque.
    mais apparament 90% des personnes qui on la maladie cœliaque sont aussi intolérante au lactose.

    du coup je suis perdu, je sais pas quoi faire ...
     
  15. isabelle steffan

    isabelle steffan Animatrice LLL Animatrice LLL

    Quel médecin as-tu été consulter ?
     
  16. lineginger

    lineginger Colostrum

    des 10aines ...
    elle est suivie par 2 chu (un pour les allergies et l'autre pour les pb gastro) + allergo en ville et pédiatre du allaitement (d'ailleur dans le chu ou elle est suivie pour les pb gastro c'est un pédiatre pro allaitement et spécialiser en nutrition des bébé allaiter qui nous suit)

    j'ai demande des 10aines de fois au pédiatre si sa pouvais pas etre un composant de mon lait on m'a toujours affirmé que non sa peut pas l'étre...
    je suis donc aller voir mon généraliste pour sa bronchite asmatique et c'est lui qui nous on a parler...

    sauf que lui n'a aucun solution, il ne propose rien.
    la pédiatre du chu non plus.

    y'a juste le pharmacien qui nous a parler de la lactase.
     
  17. isabelle steffan

    isabelle steffan Animatrice LLL Animatrice LLL

    Je te posais la question car je connais plusieurs mamans qui ont trouvé des réponses à leurs questions auprès d'un gastroentérologue pédiatrique sur Boulogne qui est spécialisée aussi dans les allergies ...
     
  18. lineginger

    lineginger Colostrum

    oui je la connais ;)
    elle est pas mal, mais sa fais loin et j'ai pas les moyens :(

    mais normalement on est dans une bonne équipe depuis qu'on a trouvée sa maladie..
     
  19. lineginger

    lineginger Colostrum

    j'ai vue la pédiatre.
    je doit donc donner de la lactase avent les tétés
     

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