► Fente labiale / Fente palatine

[Mélaniiie21]

Bonjour à toutes et tous,
Je me présente, Mélanie, 31 ans, je suis enceinte de notre premier bébou après de longueeees années d’essais, et grâce un un parcours en pma (2 fiv isci, 3 transferts, le dernier était le bon ).
Tout allait à merveille jusqu’à l’écho des 22 SA ou le gygy a découvert une fente labio palatine (pour lui isolée). Celui ci nous a envoyé au CHU pour un second avis. Nous avons eu rdv 5 jours plus tard. Écho approfondie, donc la fente est bien la, mais aucune autres malformations ailleurs. Pour le CHU c’est également une fente isolée. Mais on nous a quand même proposé l’amniocenthese (je ne suis pas en folie à l’idée de la faire car tout est bien à par cette fente et surtout tellement peur que l’ont me dise que tout est ok mais que je perde bébé à cause de l’amniocenthese, même si cela est très rare !) que nous avons refusé pour le moment. Je suis à actuellement à 25 SA, mon prochain rdv écho est le 20 décembre, afin de voir en 3D le visage de face de bébou, car il ne s’est pas laissé faire la dernière fois .
Nous avons rdv le 31 janvier avec le chirurgien pour toutes les explications de opérations. On nous a parlé d’un faux palais, ou alors de biberons spécialisés, qui décide de cela ? Le chirurgien ou nous même ?
Pour en revenir à l’amniocenthese, il m’arrive parfois d’y penser (comme aujourd’hui) à me dire "et si il y a quelque chose qui se cache derrière cette fente" mais ma peur de perdre ce bébé prend le dessus à chaque fois..
mon mari n’est pas pour non plus, car comme il le dit, même si il a un handicap derrière, il est impensable pour lui de devoir faire une img. Donc on croise les doigts pour que les prochaines échos restent dans le positif sur tous les autres organes .

 

[Lou_Ann]

Coucou comment tu vas ?
Si tu le souhaite la LLL lance un appel à témoignages pour l'allaitement avec un enfant différent .
Je vais apporter le mien !

 

[LilyLia]

Bonjour tout le monde !!

Désolée, je ne suis plus trop passée ici ces dernières semaines !

@Crapouillou finalement ca allait, la chir' est compréhensive mais l'entreprise qui fournissait la nouvelle version de conformateur a fait faillite et est en rachat/en cours de rachat ou je ne sais quoi et ils ne recoivent toujours pas le matériel commandé... nous avons donc, depuis juste avant Noel, l'ancienne version belle et bien "pourrie"... mais bon. Il en a cassé 3 en 2,5 mois ; cette version est plus difficile à mettre, encore plus difficile quand on est seul, je me débrouillais mieux avec la précédente mais bon.

La chirurgienne a dit que le nez ne bougerait plus, que ce serait bien de tenir jusqu'à mi janvier. Nous aimerions tenir jusqu'à début février comme c'était convenu au début.

@Lou_Ann Oh, même en tire-allaitement ?? Je veux bien aussi ! On fait comment ?

@Mélaniiie21 je suis vraiment ultra désolée de ne pas avoir pu répondre / de ne pas avoir vu ton message avant. (je traine beaucoup plus sur discord que sur les forums).

Personnellement j'avais fait l'amniocenthèse dans la foulée, ils l'ont faite juste après l'échographie dans la même salle. Ca m'a beaucoup rassuré mais surtout, j'en étais déjà au 7ème mois de grossesse (ils l'ont vu au 7è mois).
(on va dire que j'étais quand-même méga stressée parce que c'est une étudiante en médecine qui m'avait fait ca sous les directives de l'équipe).

Pour le faux palais, nous ils nous ont dit qu'ils ne faisaient plus cela, que ce n'était plus recommandé. Tu vas à quel CHU ? (tu peux me MP si tu ne veux pas l'écrire directement ici) il sera opéré dans ce même CHU ?
Dans tous les cas, il me semble que c'est le chirurgien qui décidera (mais en discutera avec vous au préalable).

Pour l'amniocenthèse je ne saurais pas trop quoi te dire, je crois que si j'en étais aussi à 25 SA je ne le ferais pas au vu des risques, même minimes. Soit j'attendrais la fin de grossesse soit je me dirais "de toute facon, nous le garderons puis c'est tout."

On a fait un petit discord de soutien aux mamans qui allaitent et il y a une maman qui a accouché il n'y a pas longtemps d'un bébé avec fente, comme moi mais la fente est plus grave que pour ma Grenouille. Si jamais t'as besoin de discuter et des questions, n'hésite pas à me MP. J'ai pas mal de conseils en stock que je donnerai avec plaisir, une amie m'avait beaucoup conseillé et je tiens à faire pareil quand je peux ! (elle, c'était sa fille qui en avait eu une mais ils l'ont vu à la naissance, au moins nous on a eu le "temps" de se "préparer" on va dire...)

Des bisous à vous toutes !!

 

[Lou_Ann]

Bonjour tout le monde !!

Désolée, je ne suis plus trop passée ici ces dernières semaines !

@Crapouillou finalement ca allait, la chir' est compréhensive mais l'entreprise qui fournissait la nouvelle version de conformateur a fait faillite et est en rachat/en cours de rachat ou je ne sais quoi et ils ne recoivent toujours pas le matériel commandé... nous avons donc, depuis juste avant Noel, l'ancienne version belle et bien "pourrie"... mais bon. Il en a cassé 3 en 2,5 mois ; cette version est plus difficile à mettre, encore plus difficile quand on est seul, je me débrouillais mieux avec la précédente mais bon.

La chirurgienne a dit que le nez ne bougerait plus, que ce serait bien de tenir jusqu'à mi janvier. Nous aimerions tenir jusqu'à début février comme c'était convenu au début.

@Lou_Ann Oh, même en tire-allaitement ?? Je veux bien aussi ! On fait comment ?

@Mélaniiie21 je suis vraiment ultra désolée de ne pas avoir pu répondre / de ne pas avoir vu ton message avant. (je traine beaucoup plus sur discord que sur les forums).

Personnellement j'avais fait l'amniocenthèse dans la foulée, ils l'ont faite juste après l'échographie dans la même salle. Ca m'a beaucoup rassuré mais surtout, j'en étais déjà au 7ème mois de grossesse (ils l'ont vu au 7è mois).
(on va dire que j'étais quand-même méga stressée parce que c'est une étudiante en médecine qui m'avait fait ca sous les directives de l'équipe).

Pour le faux palais, nous ils nous ont dit qu'ils ne faisaient plus cela, que ce n'était plus recommandé. Tu vas à quel CHU ? (tu peux me MP si tu ne veux pas l'écrire directement ici) il sera opéré dans ce même CHU ?
Dans tous les cas, il me semble que c'est le chirurgien qui décidera (mais en discutera avec vous au préalable).

Pour l'amniocenthèse je ne saurais pas trop quoi te dire, je crois que si j'en étais aussi à 25 SA je ne le ferais pas au vu des risques, même minimes. Soit j'attendrais la fin de grossesse soit je me dirais "de toute facon, nous le garderons puis c'est tout."

On a fait un petit discord de soutien aux mamans qui allaitent et il y a une maman qui a accouché il n'y a pas longtemps d'un bébé avec fente, comme moi mais la fente est plus grave que pour ma Grenouille. Si jamais t'as besoin de discuter et des questions, n'hésite pas à me MP. J'ai pas mal de conseils en stock que je donnerai avec plaisir, une amie m'avait beaucoup conseillé et je tiens à faire pareil quand je peux ! (elle, c'était sa fille qui en avait eu une mais ils l'ont vu à la naissance, au moins nous on a eu le "temps" de se "préparer" on va dire...)

Des bisous à vous toutes !!

Je tes tagguer sur le post tu envois ton texte par mail avec une photo si tu veu.
Cela reste un allaitement même au tire lait !
J'ai tirer aussi mon lait pour le donner au biberon en plus de donner le sein .
Ses allaitements sont si particulier les témoignages sont si précieux pour encourager les parents a allaiter [

 

[LilyLia]

Je tes tagguer sur le post tu envois ton texte par mail avec une photo si tu veu.
Cela reste un allaitement même au tire lait !
J'ai tirer aussi mon lait pour le donner au biberon en plus de donner le sein .
Ses allaitements sont si particulier les témoignages sont si précieux pour encourager les parents a allaiter [

Mercii !

Faut que je vois, j'avoue que je ne sais pas comment écrire un témoignage xD.

 

[Lou_Ann]

Mercii !

Faut que je vois, j'avoue que je ne sais pas comment écrire un témoignage xD.

Laisse toi porter par ton histoire. Pas besoin de grand texte

 

[Crapouillou]

@LilyLia
C'est pas de chance pour les conformateurs. C'est déjà la galère à mettre alors si en plus le modèle est pas facile... Tu ne souffres pas trop de devoir lui mettre? Moi ça me faisait pleurer parfois, de lui faire mal. Même si c'était pour son bien.
Si la chirurgienne dit que son nez ne va plus bouger, c'est super. Un gros soulagement! Tu peux être fière de toi!

 

[Crapouillou]

Coucou comment tu vas ?
Si tu le souhaite la LLL lance un appel à témoignages pour l'allaitement avec un enfant différent .
Je vais apporter le mien !

Est-ce que je peux témoigner aussi?

 

[Lou_Ann]

Est-ce que je peux témoigner aussi?

Oui je pense pose la question sur le post

 

[LilyLia]

@Crapouillou : au début si, c'était terrible. Ca me fait toujours de la peine, c'est certain, mais je me dis que c'est pour son bien et qu'il ne s'en souviendra plus a priori. Et c'est mieux de faire cela maintenant que de lui faire subir une chirurgie supplémentaire plus tard... en espérant, bien sûr, que le conformateur fasse vraiment le "job".
Je crois que je me protège en prenant du recul, une sorte de carapace (que j'avais déjà) mais j'ai vraiment hâte qu'on puisse arrêter de le lui mettre.

C'est un amour aussi, il pleure beaucoup moins qu'avant quand on lui met. (il ne pleure pas du tout si c'est la chirurgienne xD).

 

[LilyLia]

Un petit coucou !

Grenouille n'a plus de conformateurs depuis quelques semaines et nous avons un rdv de contrôle en mars.

Mais je n'ai pas pu faire/écrire de témoignage, j'avais commencé mais ma mère a commencé à aller mal fin janvier et est décédée le 11 février, elle n'a pu voir Grenouille que deux fois, deux visites à l'hôpital où elle était en "crise d'épilepsie" (mais elle s'en souvenait et m'a dit après que c'est un très beau bébé) et est décédée quelques jours plus tard...

Elle n'avait pas pu le rencontrer avant parce qu'elle était loin de chez nous et voyager avec un bébé + tous les rdv médicaux qu'on a eu jusqu'en janvier nous mettait des bâtons dans les roues...



Enfin voilà... Grenouille grandit bien, il commence à s'asseoir, a quatre dents sorties qui poussent et poussent. Il aime se tenir sur ses jambes quand il est contre moi. Et dans un mois environ, il aura un an. Le temps passe vite...
Et mon homme voudrait, apparemment, un deuxième enfant assez rapidement. Euh, je peux mettre le temps sur pause un peu ? Suis pas contre. Mais j'ai un peu peur quand-même d'avoir un second enfant avec une fente.

We will see.

Des bisous à vous !

 

[Masylasw]

Un petit coucou !

Grenouille n'a plus de conformateurs depuis quelques semaines et nous avons un rdv de contrôle en mars.

Mais je n'ai pas pu faire/écrire de témoignage, j'avais commencé mais ma mère a commencé à aller mal fin janvier et est décédée le 11 février, elle n'a pu voir Grenouille que deux fois, deux visites à l'hôpital où elle était en "crise d'épilepsie" (mais elle s'en souvenait et m'a dit après que c'est un très beau bébé) et est décédée quelques jours plus tard...

Elle n'avait pas pu le rencontrer avant parce qu'elle était loin de chez nous et voyager avec un bébé + tous les rdv médicaux qu'on a eu jusqu'en janvier nous mettait des bâtons dans les roues...



Enfin voilà... Grenouille grandit bien, il commence à s'asseoir, a quatre dents sorties qui poussent et poussent. Il aime se tenir sur ses jambes quand il est contre moi. Et dans un mois environ, il aura un an. Le temps passe vite...
Et mon homme voudrait, apparemment, un deuxième enfant assez rapidement. Euh, je peux mettre le temps sur pause un peu ? Suis pas contre. Mais j'ai un peu peur quand-même d'avoir un second enfant avec une fente.

We will see.

Des bisous à vous !

Merci de passer donner des nouvelles !

Je t’envoie des tonnes de soutien suite au décès de ta maman, quelle épreuve…
Ils se seront rencontrés c’est le principal. Et tu auras tout le temps de raconter sa grand-mère à Grenouille ensuite.

Comment se passe l’alimentation du coup maintenant ?
Rholala bientôt un an

Haha pourquoi pas un projet de bébé2 ! Je comprends que tu aies envie de souffler un peu avant quand même

Bisous !

 

[Lirael]

Coucou @LilyLia ,

Tout mon soutien pour la perte de ta maman .

C'est génial que Grenouille n'est plus de conformateur ^^.

 

[Mehera]

Toutes mes condoléances @LilyLia et merci pour les nouvelles de Grenouille qui grandit si bien
Chouette qu'il soit débarrassé de ces conformateurs !
Prends bien soin de toi!

 

[LilyLia]

Merci beaucoup. Oui... au moins elle l'aura vu en vrai, même si j'aurais aimé qu'elle puisse lui parler, lui toucher la main, ...
Elle l'aura vu une fois via skype en août, aussi. On voulait faire des Skype plus souvent mais... on ne l'a pas fait.
J'aurais tellement aimé sortir avec Grenouille et elle, un jour, se promener. ... Bref, c'est ainsi.

 

[LilyLia]

Merci de passer donner des nouvelles !

Je t’envoie des tonnes de soutien suite au décès de ta maman, quelle épreuve…
Ils se seront rencontrés c’est le principal. Et tu auras tout le temps de raconter sa grand-mère à Grenouille ensuite.

Comment se passe l’alimentation du coup maintenant ?
Rholala bientôt un an

Haha pourquoi pas un projet de bébé2 ! Je comprends que tu aies envie de souffler un peu avant quand même

Bisous !

Merci beaucoup x:

Pour Grenouille, niveau alimentation, c'est presque parfait !
Il n'aime pas boire par contre, il refuse le lait depuis un bout de temps et j'arrive à lui donner entre 150 et 200ml de Bledidej le matin. On essaye de lui donner de l'eau aussi, mais il mâche plus la tasse à bec qu'autre chose et la tasse 360° est un échec, pour l'instant.

Pour la nourriture, il rattrappe peu à peu la courbe initiale, il a pris 1 Kg environ en un mois et demi. Alors que la pédiatre avait prédit 250g par mois). Puis ensuite un peu plus de 600g en 20 jours. C'était en janvier et le prochain rdv est en mars.

Pour les conformateur je flippe toujours que son nez se déforme tout de même et qu'il faille ré opérer... x(

 

[Lou_Ann]

Merci beaucoup x:

Pour Grenouille, niveau alimentation, c'est presque parfait !
Il n'aime pas boire par contre, il refuse le lait depuis un bout de temps et j'arrive à lui donner entre 150 et 200ml de Bledidej le matin. On essaye de lui donner de l'eau aussi, mais il mâche plus la tasse à bec qu'autre chose et la tasse 360° est un échec, pour l'instant.

Pour la nourriture, il rattrappe peu à peu la courbe initiale, il a pris 1 Kg environ en un mois et demi. Alors que la pédiatre avait prédit 250g par mois). Puis ensuite un peu plus de 600g en 20 jours. C'était en janvier et le prochain rdv est en mars.

Pour les conformateur je flippe toujours que son nez se déforme tout de même et qu'il faille ré opérer... x(

Ne t'inquiètes pas pas de risques le conformateur est là pour former le nez une fois que le bébé n'en as plus besoin on le retire et le nez ne bougera plus .
Il se déforme si il est enlevé trop tôt et la c'est la catastrophe vraiment.

 

[LilyLia]

Ne t'inquiètes pas pas de risques le conformateur est là pour former le nez une fois que le bébé n'en as plus besoin on le retire et le nez ne bougera plus .
Il se déforme si il est enlevé trop tôt et la c'est la catastrophe vraiment.

Bah la narine (la forme du trou) se déforme, je trouve... le reste reste en place.

 

[Lou_Ann]

Bah la narine (la forme du trou) se déforme, je trouve... le reste reste en place.

Je vois ce que tu veux dire ça a bougé sûrement un peu au début et après la forme est fixé
J'ai observer la même chose chez le mien . Vu le trou qu'il avait je me dis que c'est déjà énorme

 

[Lou_Ann]

Bah la narine (la forme du trou) se déforme, je trouve... le reste reste en place.

Avec et sans après on voit la légère déformation de sa narine droite