Trouble de l'oralité

[Lou_Ann]

Coucou les filles ! Je ne pense pas qu'il y a de sujet récent sur le sujet . Si d'autres mamans sont concernés par ce trouble avec un enfant de 2-3 ans je serais ravie d'en discuter .
Ma dernière à 3 ans on a une suspicion de trouble de l'oralité ( parents , pediatre , ortho ) et déjà un diagnostic dhypotonie de la langue et de problème de mobilité de celle ci . Il y a bien quelque chose d'autres mais quoi.
Ma fille ne mange presque pas moins qu'un enfant de 12 mois. Les conseils sont toujours contradictoires . Il faut avant tout proposer à manger et ne pas céder selon eux , ne pas céder pour le sein si elle ne mange pas . Elle mangera au repas suivant. Elle ne se laissera pas mourir de faim , elle mange bcp plus une fois qu'elle n'a pas mangé de la journée j'en parle on ne s'inquiète pas ...
Dossier PCo fait mais je reste avec mes questionnement . Je regrette presque d'avoir consulter la gastro pediatre car elle a semer le doute dans ma tête.
La courbe de poids est bonne , forcément elle tète bcp .

 

[Trefle]

Il me semble qu'il y a des orthophonistes spécialisés en trouble de l'oralité, tu as pu voir s'il y en a par chez toi ?
Ça t'éviterait ces conseils qui ont l'air un peu pourris...

 

[Trefle]

Il y a cet article d'une personne concernée avec quelques liens.

Dysoralité

Tout petit, Jean-Kévin tétait déjà comme un pignouf. Au fond de moi, j’ai toujours senti que quelque chose était bizarre. Tout le monde me disait qu’il tétait correctement, que c’…

aupaysdesvachesmauves.com

 

[Lullalynne]

Coucou,

Ma chouette est concernée. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans 1/2, elle va en avoir 6.
Son profil, c'est plutôt hypersensibilité sensorielle pour le corps (ne supporte pas de toucher certaines matières ou le contact de certaines textures, d'avoir les mains sales) et hyposensibilité pour la bouche (préférence pour les textures croustillantes, les goûts prononcés).
Elle a été suivie pendant plus d'un par une première ortho. Elle a fait de gros progrès sur le toucher : par exemple, elle peut maintenant jouer avec du sable, de la terre (mais doit encore rapidement s'essuyer les doigts).
Niveau alimentation, les progrès ne sont pas flagrants : elle mange entre 10 et 15 aliments différents. On a recommencé un suivi ortho depuis 1 an mais on stagne complètement. Elle n'arrive pas à goûter de nouveaux aliments, ça l'effraie, ça la dégoute, c'est physiquement et psychologiquement impossible pour elle de passer cette barrière. On va très certainement entamer un suivi psy en parallèle.

Côté parents, c'est franchement très difficile à vivre. Et encore, on a de la chance par rapport à d'autres familles : notre chouette associe tout de même les repas à un moment agréable, elle peut prendre plaisir à manger.
Mais on est forcément toujours inquiets parce que la prise de poids n'a jamais été très bonne : elle tétait peut et pas très bien donc la courbe a vite dégringolé quand ma chouette était bébé (elle tourne autour du 1er percentile je crois).

Les conseils sont toujours contradictoires . Il faut avant tout proposer à manger et ne pas céder selon eux , ne pas céder pour le sein si elle ne mange pas . Elle mangera au repas suivant. Elle ne se laissera pas mourir de faim , elle mange bcp plus une fois qu'elle n'a pas mangé de la journée j'en parle on ne s'inquiète pas ...

Ceux qui disent ça ne connaissent pas le trouble de l'oralité. Un bébé / un enfant concerné ne mangera pas plus si on l'affame. C'est même complètement contre-productif.
Un trouble de l'oralité peut avoir plusieurs dimensions : il peut y avoir des problèmes d'ordre mécanique (ex : défaut de mastication, malformations), une cause traumatique (ex : sonde à la naissance, gestes invasifs autour de la sphère buccale), un aspect psychologique.

Je te conseille fortement de te rapprocher d'un professionnel qui sera plus renseigné et pourra poser un diagnostic puis proposer un suivi adapté.

 

[Lullalynne]

Tiens, la question du dossier PCO m'intéresse. C'est ton médecin traitant / pédiatre qui te l'a proposé pour le trouble de l'oralité ?

 

[Lou_Ann]

Il me semble qu'il y a des orthophonistes spécialisés en trouble de l'oralité, tu as pu voir s'il y en a par chez toi ?
Ça t'éviterait ces conseils qui ont l'air un peu pourris...

Oui j'en est une el’e est sur attente . Mais on fait le point et j'ai de l'aide avec elle au besoin.
L'orthophoniste me dit de trouvé son aliment plaisir et de lui en proposer à chaque repas. Elle est pour ne pas se prendre la tête avec les repas et la laisser manger ce qu'elle veut.
La gastro elle me dit qu'il faut arrêter de l'écouter et de fixer les 4 repas . Pas de grignotage ou éventuellement une tartine de beurre. Si elle ne mange pas c'est pas grave elle mangera au repas suivant .
Sauf que ma fille peut rester une journée complète sans manger si je fonctionne comme ça. De bonne fois j'ai encore essayer et proposer pendant 5j catastrophe.
Il faudrai aussi que j'arrête les tétées là journée pour qu'elle mange une matin et soir ...

 

[Lou_Ann]

Tiens, la question du dossier PCO m'intéresse. C'est ton médecin traitant / pédiatre qui te l'a proposé pour le trouble de l'oralité ?

Non le maître de sa classe m'en a parler .
J'ai demandé l'avis de l'orthophoniste elle m'a dit de le faire . La pediatre aussi
C'est pas assez grave pour une prise en charge CAMSP .
Le maître m'a parler de ses problèmes d'attention et de la on en est venant à parler du pco . Il lui faudrait une Aesh I pour elle .

 

[Lou_Ann]

Coucou,

Ma chouette est concernée. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans 1/2, elle va en avoir 6.
Son profil, c'est plutôt hypersensibilité sensorielle pour le corps (ne supporte pas de toucher certaines matières ou le contact de certaines textures, d'avoir les mains sales) et hyposensibilité pour la bouche (préférence pour les textures croustillantes, les goûts prononcés).
Elle a été suivie pendant plus d'un par une première ortho. Elle a fait de gros progrès sur le toucher : par exemple, elle peut maintenant jouer avec du sable, de la terre (mais doit encore rapidement s'essuyer les doigts).
Niveau alimentation, les progrès ne sont pas flagrants : elle mange entre 10 et 15 aliments différents. On a recommencé un suivi ortho depuis 1 an mais on stagne complètement. Elle n'arrive pas à goûter de nouveaux aliments, ça l'effraie, ça la dégoute, c'est physiquement et psychologiquement impossible pour elle de passer cette barrière. On va très certainement entamer un suivi psy en parallèle.

Côté parents, c'est franchement très difficile à vivre. Et encore, on a de la chance par rapport à d'autres familles : notre chouette associe tout de même les repas à un moment agréable, elle peut prendre plaisir à manger.
Mais on est forcément toujours inquiets parce que la prise de poids n'a jamais été très bonne : elle tétait peut et pas très bien donc la courbe a vite dégringolé quand ma chouette était bébé (elle tourne autour du 1er percentile je crois).


Ceux qui disent ça ne connaissent pas le trouble de l'oralité. Un bébé / un enfant concerné ne mangera pas plus si on l'affame. C'est même complètement contre-productif.
Un trouble de l'oralité peut avoir plusieurs dimensions : il peut y avoir des problèmes d'ordre mécanique (ex : défaut de mastication, malformations), une cause traumatique (ex : sonde à la naissance, gestes invasifs autour de la sphère buccale), un aspect psychologique.

Je te conseille fortement de te rapprocher d'un professionnel qui sera plus renseigné et pourra poser un diagnostic puis proposer un suivi adapté.

Elle pour le moment c'est l hypotonie qui la gêne. Depuis quelques jours elle parle elle me dit : " pas faim " alors qu'elle a mangé une à 3 cuillères . Et c comme ça depuis qu'elle est petite mais personne s'inquiète.
J'ai l'impression qu'elle ne peut pas manger .
Je m'écouterai je lui donnerai moi même à la cuillère et même quitte à faire que des soupes mais j'ai peur que ça empire le problème.
De plus elle pleure de faim souvent mais me dis qu'elle a pas faim une fois que je propose

 

[Lou_Ann]

Il me semble qu'il y a des orthophonistes spécialisés en trouble de l'oralité, tu as pu voir s'il y en a par chez toi ?
Ça t'éviterait ces conseils qui ont l'air un peu pourris...

J'ai l'impression quand j'écoute ses conseils que c'est moi qui empire le problème.
Elle m'a parlais de tous ses patients qui mange mieux depuis que les parents sont plus sur leurs dos en gros .
Je suis pas sur le sien elle a ses 4 repas et peut grignoter un aliment sain en se servant au frigo au besoin mais elle ne le fais pas .
Elle refuse tout . Je suis contente si elle mange ses deux cookie dans la journée.
Hier elle n'a mangé que deux cookie au matin . Goûté une fourchette à midi et refuser au soir goûter refusé aussi .
La veille pareil .
Ce matin un croc de petit pain .
Je n'exagère pas

 

[SEmilie]

Le recours à la PCO peut se faire sur demande du médecin mais aussi des parents. Enfin en Isère c'est le cas.
On peut faire appel à la PCO pour toute suspicion de trouble du neurodéveloppement.

 

[bad mom]

Bambins et Hypersensibilités

Voilà qui est fait ! Suite de la discussion http://forum.lllfrance.org/threads/les-bambins-qui-parlent-tard.11850/page-9#post-253629

forum.lllfrance.org

 

[Trefle]

Si les conseils du gastro ne sont pas adaptés à ta fille, écoute l'orthophoniste. Il y a des enfants qui ne vont pas manger meme s'ils ont faim.

 

[SEmilie]

Si j'ai pas de jambes, ni de bras pour me déplacer et que j'ai faim, je n'irai pas manger.

 

[Trefle]

Le recours à la PCO peut se faire sur demande du médecin mais aussi des parents. Enfin en Isère c'est le cas.
On peut faire appel à la PCO pour toute suspicion de trouble du neurodéveloppement.

J'ai pris moi même l'initiative de faire un dossier PCO. Il faut par contre un médecin pour remplir certaines parties du dossier, moi j'ai demandé au généraliste mais ça peut être un pédiatre aussi

 

[Lou_Ann]

J'ai pris moi même l'initiative de faire un dossier PCO. Il faut par contre un médecin pour remplir certaines parties du dossier, moi j'ai demandé au généraliste mais ça peut être un pédiatre aussi

On la fait avec médecin traitant

 

[Lou_Ann]

Si les conseils du gastro ne sont pas adaptés à ta fille, écoute l'orthophoniste. Il y a des enfants qui ne vont pas manger meme s'ils ont faim.

C'est ce que je pense aussi elle m'a mis le doute avec ses conseils . C'est pas comme ci j'inventais un trouble elle en a .
J'ai essayer depuis le 24 déc ( rdv le 23) je suis de bonne foie mais ça ne marche pas ! L'orthophoniste est en vacances donc je peux pas faire le point avec d'où mon post .
Pour ce midi je lui est fais une soupe que j'ai donner moi-même debout à la tasse ( car elle ne tiens pas assis plus de 2 minutes et encore ) la pediatre parle d'instabilité motrice ?

 

[Trefle]

Si elle a besoin de bouger il existe des systèmes d'élastiques a fixer a la chaise

 

[SEmilie]

As-tu essayé de laisser de la nourriture à disposition dans plusieurs endroits de la maison? Des choses qu'elle aime manger.
De petits bols dans lesquels elle pourrait piocher quand elle joue ou dessine

 

[Lou_Ann]

As-tu essayé de laisser de la nourriture à disposition dans plusieurs endroits de la maison? Des choses qu'elle aime manger.
De petits bols dans lesquels elle pourrait piocher quand elle joue ou dessine

J'y est pensé c'est un conseil que j'avais eu pour pti soldat elle a un tiroir à disposition avec compote et ses cookie préférer. Mais j'ai pas osé pour les pti bol en me.disant que c’est pas le même cas que son frère.
Avec toutes vos réponses je vois bien que je ferais mieux de faire comme je peux et que l'orthophoniste est la personne idéale pour avoir un avis constructif sur le sujet

 

[Lou_Ann]

Si elle a besoin de bouger il existe des systèmes d'élastiques a fixer a la chaise

A table elle ne touche pas à terre et ne s'assoit pas correctement elle se met à genoux . Elle ne veut pas manger dans sa chaise haute , ni sur une petite table mais à table comme les grands