Trouble de l’oralité

[Tara.lou]

Bonjour
J’aurais aimé savoir si des mamans étaient concernés par des bébés ayant eu un trouble de l’oralité

La mienne en souffre depuis sa naissance, aujourd’hui elle a 7 mois. Je pratique le tire allaitement car l’allaitement a été un échec. Elle a toujours eu du mal au biberon et la diversification est très difficile, voir impossible. Elle ne mange qu’en texture liquide, même le yaourt lui donne des nausées, elle vomit d’ailleurs beaucoup car son hyper nauséeux est très présent.
Elle met un temps fou avant d’ouvrir la bouche, à très peur de goûter.
Les biberons durent au moins 30 minutes, elle boit et s’arrête très souvent, à beaucoup de mal à terminer les bib.
Je voudrais lire des témoignages et savoir si des mamans avaient trouvé des solutions pour aider bébé.

Merci !

 

[Lullalynne]

Bonjour,

Ma fille a un trouble de l'oralité, diagnostiqué l'an dernier, à 2 ans et demi. Elle est depuis suivie par une orthophoniste.

Qu'est-ce qui te fait penser à un tel trouble pour ton bébé ?
Ne pas manger beaucoup de solides à 7 mois n'a rien d'inquiétant, c'est le tout début de la découverte de nouvelles textures justement.
Pareil pour le réflexe nauséeux, c'est très présent à cet âge là il me semble.
Les difficultés d'allaitement et l'impossibilité d'ouvrir la bouche peuvent avoir d'autres causes (notamment des freins buccaux par exemple).

Quelles sont les difficultés rencontrées depuis le début de l'allaitement ?

 

[Tara.lou]

Elle n’arrivait pas à tirer assez fort pour sortir le lait et j’ai été très mal suivi, j’ai du choisir le tire allaitement. Elle ne réclame jamais et face aux quantités de lait qu’elle buvait, on a du débuter la diversification des 4 mois. Le trouble de l’oralité a été diagnostiqué par un pédiatre, puis confirmer par une orthophoniste, qu’elle suit. Malgré les séances il n’y a pas beaucoup de changement sur l’alimentation.

 

[Lullalynne]

Il y a eu une tentative de rééducation pour la succion ?
7 mois c'est vraiment très très jeune pour la diversification. A cet âge là, on ne peut pas dire que la mienne mangeait vraiment des solides
Le lait reste l'aliment principal jusqu'à 1 an. Et même après, ça prend du temps pour certains enfants.
On te met la pression par rapport à ça ?

 

[Tara.lou]

Oui, mais elle mangeait vraiment très peu. À peine 400 mi par jour alors qu’elle pesait plus de 5 kg. C’était des biberons de 30 ml parfois seulement, et ne compensait jamais sur la journée.
Elle perdait du poids.
oui je suis obligée de diversifier car elle refuse les bib si elle ne boit que du lait. Aujourd’hui elle mange ainsi :
Matin 160 de lait
Midi 60 de soupe à la cuillère, enrichi avec un fromage à tartiner et 60/90 ml de lait
Goûter 100 de lait, parfois de la compote si elle ne refuse pas
Soir 160 de lait
C’est surtout très long, chaque repas durent au minimum 30 min, elle acceptait les yaourts mais les refuse maintenant. Et les vomissements à chaque repas sont aussi déprimant pour moi, et traumatisant pour elle.
C’est moralement dur pour nous deux

 

[Lullalynne]

Est-ce que d'autres pistes ont été explorées ? Notamment les allergies qui peuvent aussi provoquer refus de s'alimenter, perte de poids, reflux et vomissements.
Des examens ont été faits ?
Pourquoi ne pas tenter un autre contenant que le biberon ?
Tu pratiques la dme ?
Du fromage, des compotes ou des yaourts ne vont pas beaucoup aider à la prise de poids.

 

[Tara.lou]

Non, ils ont trouvé un frein mais ne veulent pas couper car cela empirerait son trouble de l’oralité
Elle a les vomissements uniquement quand elle ne veut plus, car elle ne sait pas recracher ce qu’elle a dans la bouche.
Oui j’ai essayé la tasse, la magique cup, la paille, mais elle n’a pas assez de force pour aspirer le contenu.

 

[Lullalynne]

S'il y a un manque de tonus musculaire ou un problème médical sous-jacent qui l'empêche d'aspirer suffisamment, je pense que les professionnels qui vous suivent seront les plus à même de vous guider.

On te donne des pistes pour travailler sur le trouble de l'oralité à la maison ?
On t'a conseillé des massages ? Des petits jouets ?
Le site H0pt0ys est très bien pour ça.

Comment est la courbe ?

 

[bad mom]

cela empirerait son trouble de

c'est quoi le justificatif médical à ça ?

 

[Tara.lou]

Oui j’ai commencé les massages
Je voulais avoir d’autres expériences pour savoir comment se passait le parcours des enfants atteints de ce trouble, en combien de temps on peut voir une évolution, comment lui faire accepter une puree sans que ça lui déclenche le réflexe nauséeux

 

[Tara.lou]

Ils pensent qu’en coupant le frein, le traumatisme engendré par la douleur lui ferait refuser tout type d’alimentation

 

[Liliju&Co]

Ils pensent qu’en coupant le frein, le traumatisme engendré par la douleur lui ferait refuser tout type d’alimentation

Oui c'est souvent ce qu'on dit pour les enfants sensibles.
Est-ce que ta fille met des objets dans sa bouche pour jouer ? Elle machouille ?
En cas de troubles de l'oralité les rééducations orthophoniques fonctionnent bien mais ça prend du temps...
Je te trouve très courageuse, tu as entrepris déjà bcp de choses et bcp de suivis sont en place : bravo à vous !!
Pour ce qui est de ma courbe de poids, je sais que c'est difficile mais essaie de ne pas trop te focaliser sur l courbe de poids. Ça remontera, mais trèèèès lentement. Et ça n'a pas d'importance au final. Je pense que la priorité c'est que ta fille prenne du plaisir à manger, et avec des parents et des professionnels stressés autour d'elle au moment du repas ce n'est pas toujours facile !!
Je sais que c'est très dur de lâcher prise, mais essayez d'être le plus détendu possible lors de ces moments : ça finira par aller mieux. Courage !!!

 

[Lullalynne]

Dans le cadre d'un trouble de l'oralité, je ne suis pas certaine que l'idéal soit de commencer par donner des aliments type purée / compote. Le risque, c'est que les morceaux soient encore plus difficilement acceptés ensuite...
C'est pour ça que la dme est aussi recommandée dans les troubles de l'oralité (et pas que par moi hein, les orthophonistes aussi le disent )

A 7 mois, bébé est capable de machouiller, suçoter des morceaux de fruits, des pâtes, de la viande, etc, même s'il n'a pas de dents.
Il devient acteur de son alimentation et ça c'est super important : on ne lui fourre pas une cuillère directement dans la bouche (le contact même de la cuillère peut être très désagréable, à cause de la forme ou de la matière), c'est lui qui décide et qui gère combien il en met et comment. Il teste différents goûts et surtout différentes textures avec ses doigts (et c'est déjà beaucoup !), ses lèvres, sa langue. Le but, à cet âge là, ce n'est pas qu'il mange mais qu'il découvre.

Sinon, concernant l'évolution, ça dépend des enfants bien sûr. Mais pour te donner une idée, ma fille est suivie depuis presque 1 an maintenant. Beaucoup de progrès au niveau de la sensibilité au toucher : elle accepte de se salir, de faire de la pâte à modeler ou de la peinture, de toucher la pâte à gâteau. Au niveau alimentation, c'est toujours très compliqué. Elle ne goûte que très rarement de nouvelles choses et son répertoire est constitué d'une dizaine d'aliments différents seulement.

Est-ce qu'il y a une prise en charge rééducative si ton bébé ne parvient pas à aspirer ? Un souci médical qui l'explique ?
Le réflexe nauséeux est normal, il est justement là pour éviter l'étouffement.
Pour désensibiliser petit à petit la bouche, il existe des petits jouets (encore chez H0pt0ys : le z-vibe est top)

 

[Lullalynne]

Ils pensent qu’en coupant le frein, le traumatisme engendré par la douleur lui ferait refuser tout type d’alimentation

Et je rebondis aussi là dessus : chez un "vrai" professionnel des freins, la douleur est évidement et heureusement prise en charge.
Ma fille a eu une frénotomie à l'âge de 2 mois 1/2. J'en ai eu une à 30 ans. L'intervention ne fait pas mal puisque la zone est anesthésiée. Ce qui peut être douloureux, c'est l'après (massages, exercices de mobilité, mais certains ne les pratiquent pas).

En revanche, oui, pour une personne souffrant de trouble de l'oralité cela peut être très difficile à vivre qu'une personne vienne mettre ses doigts et des instruments bizarres dans notre bouche.
Je pense que c'est plutôt ça qui peut être "traumatisant".

En revanche, il faut aussi savoir qu'un frein peut parfois entraîner des difficultés à s'alimenter.
Pas simple...

 

[Tara.lou]

Oui j’ai essayé les morceaux fondants, je vais peut être retenter,
Elle a toujours été très intéressée par notre nourriture et ouvre toujours la bouche sur des morceaux
Mais la dernière fois la patate douce lui a déclenché le vomissement

n’ai niveau de la rééducation, on lui a appris à mettre sa langue en gouttière, elle claque beaucoup de la langue et avale beaucoup d’air

 

[Lullalynne]

En effet, les claquements de langue et le fait d'avaler beaucoup d'air sont des symptômes typiques d'un ou plusieurs freins gênants

C'est super encourageant pour les morceaux !
Ici, ma fille préfère tout ce qui est croustillant (biscuits par exemple) et ne mange toujours pas de purées.
Le réflexe nauséeux voire le vomissement peut indiquer qu'elle avait juste emmené le morceau un peu trop loin. On a tous un seuil de tolérance différent pour ça. Chez les personnes ayant un trouble de l'oralité, le réflexe est généralement plus avancé (au niveau du palais) que la normale. C'est là que la désensibilisation est intéressante : on chatouille, on masse pour que, petit à petit, le contact devienne acceptable et que le réflexe recule. N'hésite pas à lui proposer des jouets à mâcher : plus elle mettra à la bouche et mieux ça ira.

 

[Doobida]

Ma fille n'a pas eu de diagnostic de trouble de l'oralité mais elle a eu des réflexes nauséeux jusqu'à plusieurs semaines avec mon sein, et jusqu'à bien 8-10 mois avec la diversification.
Diversification très très très laborieuse je ne pense pas qu'elle ait pris vraiment des solides avant 11 mois.
Puis de plus en plus tranquillement. Elle a eu des compléments fer à 15 mois qui ont un peu améliorer son appétit.
Aujourd'hui 22 mois elle picore on est content quand elle prend deux-trois bouts de cuillère du plat, elle aime tout et rien à la fois et parfois elle dévore sans qu'on comprenne pourquoi..
Ça nous a fait du bien d'arrêter de regarder ce qu'elle mange on la laisse devant son plat et on discute tranquillement à table..

Sa courbe a un peu cassé au moment de la diversification justement, c'était un bébé allaité bien portant.

Les quantités de lait me paraissent assez faibles pour son âge.. ce sont les recommandations ?
Impossible d'ajouter un biberon d'encas le matin et séparer en deux prises le soir pour ajouter en fréquence et sûrement quantité par la même occasion ?

 

[Tara.lou]

Oui, je lui fait les massages de désensibilisation toute la journée, j’essaye de lui donner pleins de choses, et elle s’est améliorée car elle porte enfin les jouets à sa bouche.
J’ai essayé le fractionner mais comme elle n’a pas faim elle mange encore moins
J’enrichis son biberon en lui mettant des céréales dedans
J’ai pensé au fer, car elle a une légère anémie au bilan, mais le pédiatre m’a dit que dans son cas ce n’était pas indiqué, le fer pouvant provoquer des troubles digestifs, et donc cela pouvait empirer son problème.
Mais elle a faim, je le vois, mais elle n’arrive pas à passer au dessus, c’est trop dur pour elle, même si elle a envie de manger

 

[Lullalynne]

Je relance : les allergies n'ont pas été explorées ?
Ça pourrait expliquer qu'elle soit douloureuse et refuse de bien s'alimenter.

Concernant le fer, j'avoue que je ne comprends pas l'avis du pédiatre. Une anémie fait perdre l'appétit et fatigue beaucoup donc ça ne va pas aider. Il existe plusieurs traitements possibles.
Ma fille a été supplémentée en fer pendant très longtemps car anémiée elle aussi. On a testé plusieurs médicaments avant de trouver ce qui convenait.
Tu aurais la possibilité de prendre un autre avis ? On ne t'a pas proposé de consulter un gastro-pédiatre ?

 

[Tara.lou]

Non pas de piste allergique, pareil, le pédiatre m’a demandé si j’avais une allergie ou une intolérance au lait de Vache, ayant répondu non, ils ont écartés l’idée.
Je vais relancer pour une consultation avec un gastro ped, c’est super dur d’avoir un rdv