► Sonde nasogastrique et allaitement bébé 6 mois

[AureCall]

Bonjour,

Mon fils a eu à 3 mois une œsophagite (causée par RGO et APLV). Depuis, il a un trouble alimentaire pédiatrique.
Il tétait volontiers mais uniquement 2-3min (=env 30ml). Il tétait environ 6-10x/24h. Cela ne suffisait pas, il n’avait pas assez d’apport et perdait du poids ou au mieux stagnait.

Pendant sa première hospitalisation (œsophagite), il a été nourri par sonde nasogastrique 2 semaines.
Suite à son trouble alimentaire, nous sommes contraints de lui laisser la sonde jusqu’à ce qu’il ait ce fameux déclic et boivent et mange des quantités correctes. Bébé est percentil 0 à 6 mois (pèse 5,930kg).

Il a la sonde à nouveau depuis le 25 juillet. Nous sommes rentrés de le 09 août. Depuis quelques jours, les tétées se font de plus en plus rare. Ajd, il a uniquement accepté 2x en semi-sommeil.
Je crains qu’il perde le réflexion de succion et la force nécessaire pour téter.
Je tire 5-6x par jour pour garder ma production de lait et tire environ 650-700ml/j.

Auriez-vous des conseils ?

La pédiatre spécialisée dans ce trouble a donné le ryhtme ci-dessous dans l’idée de le motiver à manger. Selon elle, allaiter à la demande ne fonctionne par pour mon fils car il avait constamment qqch dans l’estomac et cela ne l’aidait pas pour manger des plus grandes quantités.

8h - allaitement + complément lait maternel via sonde 50ml
10h30-11h - purée de légumes. Si pas mangé 50gr, rajouter 50ml par sonde (il mange que 30gr en général)
14h30-15h - fruits. Si pas mangé 100gr, rajouter lait via sonde (il mange en général 60gr)
18h - allaitement + 100ml via sonde
20h - 300ml en continu via sonde pendant 8h.

J’espère que vous aurez des conseils pour aider à maintenir cet allaitement.
Merci d’avance

 

[AndreaDmi]

Bonjour @AureCall,

Des questions rapides:

- décision de remettre la sonde car perte de poids?
- y a t’il eu des tentatives d’utilisation du DAL?
- le midi et gouter, c’est à la cuillère? Il en a envie? Il ouvre la bouche? Comment réagit-il?
- du coup, pas de mise au sein pendant la nuit?
- as-tu essayé des tétées dynamiques ? Debout avec des balancements/bercements ou en portage? De préfèrence dans la pénombre, au calme

Plein de force et courage pour traverser cette période compliquée

 

[cagouille]

Bonjour @AureCall ,
Je suis professionnelle de santé et je travaille auprès des enfants. L'an dernier j'ai suivi une formation sur les troubles de l'oralité. Formation orientée sur les troubles d'origine sensorielle (approche Senez).
J'y ai appris plusieurs choses
1) lorsqu'on complète par sonde après une prise alimentaire (ce qui semble logique en cas de perte ou stagnation de poids) il faut compléter selon la valeur calorique des aliments ingérés. 50 gr de compote n'est pas = à 50gr de lait. Il faut savoir quel est l'objectif calorique pour chaque repas et compléter en fonction du nombre de calories que la personne a mangé.
2) la physiologie c'est de manger = remplir l'estomac en passant par la bouche, ce qui ferme le pylore (sphincter inférieur de l'estomac). En mettant une alimentation en continu sur la nuit, on ne respecte pas cette physiologie, au bout de quelques temps, le pylore s'ouvre, l'aliment passe directement dans l'intestin et ça crée des diarrhées ou alors l'estomac se contracte et ça donne des vomissements. Mme Senez qui a accompagné de nombreuses familles dans le sevrage de la sonde déconseille l'alimentation sur de longues heures la nuit.
3) beaucoup de troubles alimentaires sont en lien avec une hypersensibilité des mécano et chimio récepteurs dans la bouche : la personne aimerait manger mais la stimulation des aliments et des goûts dans la bouche créent au mieux un inconfort, au pire de la douleur. Cela peut se désensibiliser.

On est complètement hors sujet là, donc si certaines choses te parlent on peut passer en MP pour plus d'infos.

 

[AureCall]

Bonjour @AureCall,

Des questions rapides:

- décision de remettre la sonde car perte de poids?
- y a t’il eu des tentatives d’utilisation du DAL?
- le midi et gouter, c’est à la cuillère? Il en a envie? Il ouvre la bouche? Comment réagit-il?
- du coup, pas de mise au sein pendant la nuit?
- as-tu essayé des tétées dynamiques ? Debout avec des balancements/bercements ou en portage? De préfèrence dans la pénombre, au calme

Plein de force et courage pour traverser cette période compliquée

Bonjour,

oui, nous avons dû remettre la sonde car il perdait ou au mieux stagnait. Et ce depuis ses 2 mois et demi. Juste avant de remettre la sonde, il pesait 5,595kg à 5 mois et demi…

Nous avons essayé le DAL, sans succès. Il refusait aussi le biberon. Peu importe, solide ou liquide… il bloquait à 30gr/ml (sauf les fruits 60gr). Le traumatisme de l’œsophagite.

Il n’a pas de trouble de l’oralité. Il met les jouets à la bouche, ouvre le bouche pour la cuillère,… il a déjà vu des kiné et orthophonistes ORL, tout est OK à ce niveau là.

Pdt un temps, il acceptait les tétées en mouvements, puis récemment était couché sur le côté dans la chambre à calme. A présent, il refuse tout court. J’arrive uniquement à l’allaité lorsqu’il est semi-endormi. Je garde cela pour m’assurer qu’il garde le réflexe de succion.
Il a continuer à faire des tétées câlins pendant la nuit pendant un temps, mais cela est fini aussi depuis quelques jours.

Je suis un peu perdue et ne vois pas comment remédier à la situation. Ma consultante en lactation est en vacances. Je la vois lundi 25/08. En espérant que malgré tout, elle puisse m’aider.

 

[AureCall]

Bonjour @AureCall ,
Je suis professionnelle de santé et je travaille auprès des enfants. L'an dernier j'ai suivi une formation sur les troubles de l'oralité. Formation orientée sur les troubles d'origine sensorielle (approche Senez).
J'y ai appris plusieurs choses
1) lorsqu'on complète par sonde après une prise alimentaire (ce qui semble logique en cas de perte ou stagnation de poids) il faut compléter selon la valeur calorique des aliments ingérés. 50 gr de compote n'est pas = à 50gr de lait. Il faut savoir quel est l'objectif calorique pour chaque repas et compléter en fonction du nombre de calories que la personne a mangé.
2) la physiologie c'est de manger = remplir l'estomac en passant par la bouche, ce qui ferme le pylore (sphincter inférieur de l'estomac). En mettant une alimentation en continu sur la nuit, on ne respecte pas cette physiologie, au bout de quelques temps, le pylore s'ouvre, l'aliment passe directement dans l'intestin et ça crée des diarrhées ou alors l'estomac se contracte et ça donne des vomissements. Mme Senez qui a accompagné de nombreuses familles dans le sevrage de la sonde déconseille l'alimentation sur de longues heures la nuit.
3) beaucoup de troubles alimentaires sont en lien avec une hypersensibilité des mécano et chimio récepteurs dans la bouche : la personne aimerait manger mais la stimulation des aliments et des goûts dans la bouche créent au mieux un inconfort, au pire de la douleur. Cela peut se désensibiliser.

On est complètement hors sujet là, donc si certaines choses te parlent on peut passer en MP pour plus d'infos.

Bonjour,

Vu et revu avec Kiné et orthophoniste ORL, il n’a pas de trouble de l’oralité. Malgré tout, je fais des petites exercices avant les repas, on ne sait jamais.
Le problème vient du souvenir de la douleur de son œsophagite. Nous avons fait bcp de tests et tout est guéri. Pour son RGO il du Losec et je suis un régime d’éviction stricte (traces comprises) pour l’APLV.
Il a une alimentation en continu une partie de la nuit pour éviter de trop “gaver” la journée et qu’il puisse ressentir la faim. En espérant qu’il ait rapidement un déclic et mange à nouveau. J’espère aussi qu’un retour à l’allaitement sera possible …

 

[cagouille]

Mme Senez appelle ces troubles "aversion alimentaire d'origine sensorielle", cela peut être en lien avec un souvenir douloureux (aspiration traumatique à la naissance par exemple).

Si l'objectif est d'avoir des prises alimentaires en journée, pourquoi pas proposer souvent le sein comme c'est la physiologie à cet âge? Un bébé de 6 mois prend en moyenne 9 tétées par 24h
Le lait maternel se digère en moins d'une heure, ce n'est pas d'avoir des tétées à la demande qui empêche un bébé de manger de solides.

 

[AureCall]

Mme Senez appelle ces troubles "aversion alimentaire d'origine sensorielle", cela peut être en lien avec un souvenir douloureux (aspiration traumatique à la naissance par exemple).

Si l'objectif est d'avoir des prises alimentaires en journée, pourquoi pas proposer souvent le sein comme c'est la physiologie à cet âge? Un bébé de 6 mois prend en moyenne 9 tétées par 24h
Le lait maternel se digère en moins d'une heure, ce n'est pas d'avoir des tétées à la demande qui empêche un bébé de manger de solides.

Malgré le programme proposé par la pédiatre spécialisée en nutrition, j’ai continué l’allaitement à la demande. Mais au fil des jours, il a de moins en moins demandé. J’ai continué à proposer… mais à présent il refuse. Le problème n’est pas que les solides, c’est le liquide aussi. Depuis son œsophagite, il n’arrive plus à boire plus que 30ml par tétée (vérifié avec des pesées avant/apres). Et au final, il n’avait qu’environ 300-350ml par 24h.
Son parcours a été long et tumultueux jusque là. 3 hospitalisations déjà… dont 2 longues.

 

[AndreaDmi]

Il n’a pas de trouble de l’oralité. Il met les jouets à la bouche, ouvre le bouche pour la cuillère,… il a déjà vu des kiné et orthophonistes ORL, tout est OK à ce niveau là.

C’est super rassurant
Tant mieux!

Là le but 1er est de reprendre du poids et de la force.

Le 2ème, j’imagine que c’est d’enlever la sonde au plus vite

J’imagine que vous avez du tester aussi les autres contenants type softcup, cuillère, pipette…

A t’il des dents?
Il fait 2 ou 3 siestes?
Comment réagit -il si tu propose le sein direct au moindre mouvement à la fin d’un cycle de sommeil ?

il faut compléter selon la valeur calorique des aliments ingérés

Je ne comprends pas bien
Pourquoi ne pas considérer les aliments ingérés comme un plus?

Je veux dire à 6 mois, debut de diversification… peu importe si 10gr ou 60 gr!

Là tous les efforts devraient se concentrer en augmenter la quantité de lait/24h, non?

Pourquoi les peser et les tenir en compte?

 

[Lullalynne]

Bonsoir,

J'ai du mal à comprendre...
Qu'est-ce que la pédiatre appelle "trouble alimentaire pédiatrique" alors ? Sous cette dénomination se trouve justement l'ancien "trouble de l'oralité", que l'on ne nomme plus ainsi.
Et je rejoins les commentaires précédents : dans le cadre d'un tel trouble, il est souvent préférable de ne pas maintenir longtemps la sonde.
Vues les recommandations, je crains que la pédiatre ne soit pas formée/ favorable à l'allaitement... J'avoue avoir même des doutes sur sa spécialisation en rapport avec le trouble alimentaire. Conseiller de limiter les tétées en attendant un "déclic" de la part de l'enfant, tout en espérant le voir grossir avec des fruits et des légumes, me semble aberrant. Est-ce qu'elle ne serait pas du genre à dire aussi qu'un enfant ne se laissera jamais mourir de faim ? ...
Personnellement, j'irai demander un autre avis.

Est-ce qu'il est possible que des douleurs soient toujours présentes et expliqueraient qu'il refuse de téter ?
As-tu essayé de proposer le sein quand bébé dort ou est dans un demi-sommeil ? (Pas mal de bébés, y compris ceux qui font une grève de la tétée, parviennent à boire dans ces situations)

 

[AureCall]

C’est super rassurant
Tant mieux!

Là le but 1er est de reprendre du poids et de la force.

Le 2ème, j’imagine que c’est d’enlever la sonde au plus vite

J’imagine que vous avez du tester aussi les autres contenants type softcup, cuillère, pipette…

A t’il des dents?
Il fait 2 ou 3 siestes?
Comment réagit -il si tu propose le sein direct au moindre mouvement à la fin d’un cycle de sommeil ?



Je ne comprends pas bien
Pourquoi ne pas considérer les aliments ingérés comme un plus?

Je veux dire à 6 mois, debut de diversification… peu importe si 10gr ou 60 gr!

Là tous les efforts devraient se concentrer en augmenter la quantité de lait/24h, non?

Pourquoi les peser et les tenir en compte?

Oui bien sûr, l’idée est de retirer la sonde au plus vite.

Il n’a pas encore de dents (chaque bébé est différent, mais mon aînée a eu ses premières dents tard). Il dort relativement bien, 3 siestes pas jour, parfois 4 si l’un des siestes a été écourtées.

Nous essayons d’avoir les apports caloriques nécessaires sur 24h. Il y quelques semaines, il était encore très intéressé par les solides (plus que le lait)

 

[AureCall]

Bonsoir,

J'ai du mal à comprendre...
Qu'est-ce que la pédiatre appelle "trouble alimentaire pédiatrique" alors ? Sous cette dénomination se trouve justement l'ancien "trouble de l'oralité", que l'on ne nomme plus ainsi.
Et je rejoins les commentaires précédents : dans le cadre d'un tel trouble, il est souvent préférable de ne pas maintenir longtemps la sonde.
Vues les recommandations, je crains que la pédiatre ne soit pas formée/ favorable à l'allaitement... J'avoue avoir même des doutes sur sa spécialisation en rapport avec le trouble alimentaire. Conseiller de limiter les tétées en attendant un "déclic" de la part de l'enfant, tout en espérant le voir grossir avec des fruits et des légumes, me semble aberrant. Est-ce qu'elle ne serait pas du genre à dire aussi qu'un enfant ne se laissera jamais mourir de faim ? ...
Personnellement, j'irai demander un autre avis.

Est-ce qu'il est possible que des douleurs soient toujours présentes et expliqueraient qu'il refuse de téter ?
As-tu essayé de proposer le sein quand bébé dort ou est dans un demi-sommeil ? (Pas mal de bébés, y compris ceux qui font une grève de la tétée, parviennent à boire dans ces situations)

Nous avons vu plusieurs spécialistes dans des hôpitaux différents. Et donc oui, nous avons demandé un second avis. Il s’agit ici de l’un des médecins les plus réputés de Belgique pour les problèmes de nutrition.
Nous avons refait des tests fin juillet. Il n’y a aucune cause “physique”. Il a été suivi par une gastro-pédiatre toutes les semaines jusque mi-juillet. Pour rappel, suite à un RGO et APLV, il a eu une œsophagite. Et cela a causé son trouble alimentaire pédiatrique. A savoir, ce n’est pas toujours lié à un trouble de l’oralité ! Ici la raison est médicale et psychologique.
Cette fois-ci (car c’est la 2eme fois qu’il a la sonde), nous sommes contraints de la laisser. Nous avions atteint un stade critique pour son poids et sa taille —-> P0. Une stagnation pondérale depuis ses 3 mois. Il commençait à perdre du poids même. Nous n’avions pas d’autre choix car oui mon fils se laissait mourir de faim.
Comme j’expliquais plus haut, mon fils ne boit plus que en phase semi-éveillé depuis quelques jours. Et c’est pour cela que je demande de l’aide à la communauté Leache League, comment motiver bébé à revenir au sein. J’ai l’impression que son traumatisme prend de plus en plus de place.

 

[Lullalynne]

C'est donc une question de vocabulaire. Je trouve étonnant que cela soit différent en Belgique mais bon.
Ma fille a un trouble alimentaire pédiatrique (TAP), trouble que l'on nommait auparavant "trouble de l'oralité" (TOA). C'est exactement la même chose, c'est juste le nom qui a changé. On n'utilise normalement plus les termes "trouble de l'oralité" : "trouble alimentaire pédiatrique" est la dénomination officielle. C'est pour ça que je trouve bizarre de faire la différence entre les deux et d'affirmer que l'enfant a bien un tap mais pas de trouble de l'oralité...
Chez ma fille non plus, aucun problème physique / mécanique. Et, contrairement à ton bébé, pas de cause médicale traumatique non plus (jamais intubée, pas d'aspiration, pas de sonde). Apparemment, pas de trouble du spectre autistique non plus (cela est parfois lié à un tap). Nous n'avons donc identifié aucune cause mais le trouble est bien là (même si elle mettait les objets en bouche au passage). Sa courbe de poids a été (est) catastrophique, elle est passée sous le percentile 0.

Quand j'évoquais le fait de prendre un 2e avis, ce n'était pas par rapport au trouble qui est déjà diagnostiqué (peu importe comment on l'appelle après tout). C'est plutôt pour sa gestion et le suivi de la prise de poids.
Limiter les tétées, donner des purées de légumes ou des compotes de fruits, ça ne fait pas grossir un enfant. C'est sur ce point que je trouve les recommandations du pédiatre à côté de la plaque. C'est ce qui me laisse penser qu'il ne connaît pas l'allaitement. Et peut-être pas beaucoup le tap non plus.
Un trouble alimentaire, ça se travaille. Ma fille a un suivi régulier chez une orthophoniste spécialisée. Je ne sais pas si les logopèdes connaissent ce trouble chez vous. Il y a aussi certains kinés. Il est aussi possible / recommandé de faire des massages sur le visage pour désensibiliser la zone. Bref, un tap, ça se prend en charge (le plus rapidement possible étant le mieux), on n'attend pas juste que l'enfant se (re)mette miraculeusement à manger (avec option "il faut réduire les tétées pour l'affamer"), ce qui peut ne jamais arriver.

Et enfin, pour les tétées, tu as eu le bon réflexe de continuer à la demande. Tu peux aussi essayer de fonctionner à l'offre : c'est toi qui multiplir les propositions au cours de la journée et de la nuit, sans attendre qu'il réclame. Continue à proposer au max en demi-sommeil. Si ça fonctionne et qu'il boit à ce moment-là, c'est déjà ça, tout n'est pas perdu. Il ne va pas perdre sa technique de succion. Et utiliser un tire-lait pour maintenir la lactation est une excellente idée.
Si tu fais perler un peu de lait sur le mamelon, est-ce que ça l'incite à prendre le sein ?
Est-ce que les tétées au calme seraient plus efficaces ? (Entre 4 et mois environ, mes filles ne voulaient téter qu'allongées, dans la pénombre)
Est-ce que tu pratiques le portage ? Si oui, est-ce tu pourrais envisager de donner le sein quand bébé est dans son moyen de portage ? (Certains aiment boire en mouvement : les "tétées dynamiques")

Je pense à une dernière chose : est-ce que des analyses sanguines ont été effectuées ? Il pourrait être intéressant de vérifier le taux de fer. Passés 6 mois, les réserves s'épuisent. Et une anémie peut entraîner une baisse d'appétit, une faible prise de poids.

 

[cagouille]

Je ne comprends pas bien
Pourquoi ne pas considérer les aliments ingérés comme un plus?

Je veux dire à 6 mois, debut de diversification… peu importe si 10gr ou 60 gr!

En fait l'idée c'est de définir le nombre de calories que la personne / l'enfant doit avoir par 24h et de définir le nombre de calories par "repas".
Comme 100 gr de compote et 100 gr de lait ne représentent pas la même valeur calorique, il faut s'assurer qu'à la fin du repas, l'objectif calorique soit atteint, en complétant dans la sonde. C'est ainsi qu'on peut réalimenter les patients par la bouche sans qu’ils perdent de poids.

Ce sont des calculs qui peuvent paraître un peu "hors sol" par rapport à ce qu'on fait quand on diversifie un bébé qui n'a pas de trouble.
Car sur le fond, je suis d'accord, à cet âge c'est le lait qui est prioritaire et le reste vient en plus. Seulement là l'idée c'est d'inciter l'enfant à prendre des aliments et tétées par la bouche, sans que l'apport total sur 24h ne diminue (sinon l'enfant perd du poids comme ça a été le cas). Et pour être sûr de maintenir l'apport calorique, il faut compter :/ (un minimum)
C'est le médecin qui définit combien de kcal par 24h (par rapport au poids notamment).

Il est aussi possible / recommandé de faire des massages sur le visage pour désensibiliser la zone.

C'est l'approche de Mme Senez, elle propose des massages pour désensibiliser l'aversion alimentaire d’origine sensorielle.

@AureCall , si je comprends bien, bébé n'accepte la tétée que dans un demi sommeil? Et je lis que la nuit il n'accepte plus les tétées? Est ce qu'il n'accepterait plus les tétées de nuit car il a le lait en continu justement la nuit? (est ce que le refus du sein la nuit fait suite à l’instauration de l'alimentation la nuit?)
Tu continues à lui proposer le sein à 8h et 18h d'après ce que je comprends. As tu essayé aussi aux siestes? et compléter la tétée avec un peu de lait dans la sonde?

Je me dis que pour respecter au maximum la physiologie d'un bébé allaité, l'idée serait plutôt de proposer souvent le sein et les aliments et de compléter à chaque fois dans la sonde.

 

[AureCall]

Bonjour à toute et merci pour vos conseils.
Mon

C'est donc une question de vocabulaire. Je trouve étonnant que cela soit différent en Belgique mais bon.
Ma fille a un trouble alimentaire pédiatrique (TAP), trouble que l'on nommait auparavant "trouble de l'oralité" (TOA). C'est exactement la même chose, c'est juste le nom qui a changé. On n'utilise normalement plus les termes "trouble de l'oralité" : "trouble alimentaire pédiatrique" est la dénomination officielle. C'est pour ça que je trouve bizarre de faire la différence entre les deux et d'affirmer que l'enfant a bien un tap mais pas de trouble de l'oralité...
Chez ma fille non plus, aucun problème physique / mécanique. Et, contrairement à ton bébé, pas de cause médicale traumatique non plus (jamais intubée, pas d'aspiration, pas de sonde). Apparemment, pas de trouble du spectre autistique non plus (cela est parfois lié à un tap). Nous n'avons donc identifié aucune cause mais le trouble est bien là (même si elle mettait les objets en bouche au passage). Sa courbe de poids a été (est) catastrophique, elle est passée sous le percentile 0.

Quand j'évoquais le fait de prendre un 2e avis, ce n'était pas par rapport au trouble qui est déjà diagnostiqué (peu importe comment on l'appelle après tout). C'est plutôt pour sa gestion et le suivi de la prise de poids.
Limiter les tétées, donner des purées de légumes ou des compotes de fruits, ça ne fait pas grossir un enfant. C'est sur ce point que je trouve les recommandations du pédiatre à côté de la plaque. C'est ce qui me laisse penser qu'il ne connaît pas l'allaitement. Et peut-être pas beaucoup le tap non plus.
Un trouble alimentaire, ça se travaille. Ma fille a un suivi régulier chez une orthophoniste spécialisée. Je ne sais pas si les logopèdes connaissent ce trouble chez vous. Il y a aussi certains kinés. Il est aussi possible / recommandé de faire des massages sur le visage pour désensibiliser la zone. Bref, un tap, ça se prend en charge (le plus rapidement possible étant le mieux), on n'attend pas juste que l'enfant se (re)mette miraculeusement à manger (avec option "il faut réduire les tétées pour l'affamer"), ce qui peut ne jamais arriver.

Et enfin, pour les tétées, tu as eu le bon réflexe de continuer à la demande. Tu peux aussi essayer de fonctionner à l'offre : c'est toi qui multiplir les propositions au cours de la journée et de la nuit, sans attendre qu'il réclame. Continue à proposer au max en demi-sommeil. Si ça fonctionne et qu'il boit à ce moment-là, c'est déjà ça, tout n'est pas perdu. Il ne va pas perdre sa technique de succion. Et utiliser un tire-lait pour maintenir la lactation est une excellente idée.
Si tu fais perler un peu de lait sur le mamelon, est-ce que ça l'incite à prendre le sein ?
Est-ce que les tétées au calme seraient plus efficaces ? (Entre 4 et mois environ, mes filles ne voulaient téter qu'allongées, dans la pénombre)
Est-ce que tu pratiques le portage ? Si oui, est-ce tu pourrais envisager de donner le sein quand bébé est dans son moyen de portage ? (Certains aiment boire en mouvement : les "tétées dynamiques")

Je pense à une dernière chose : est-ce que des analyses sanguines ont été effectuées ? Il pourrait être intéressant de vérifier le taux de fer. Passés 6 mois, les réserves s'épuisent. Et une anémie peut entraîner une baisse d'appétit, une faible prise de poids.

Mon fils a été suivi pdt les hospitalisations (2 mois au total) par kiné ORL, logopède, psy, pedo psy, gastro-pédiatre, pédiatre nutrition, diététicien. Il a passé toutes sortes de tests dont sanguin et tout va bien niveau fer d’ailleurs.

Pour les tétées j’ai essayé un peu tout.
Ce qui a fonctionné un temps : bain, portage, dynamique, au calme dans la chambre (sombre, couché).

 

[AureCall]

En fait l'idée c'est de définir le nombre de calories que la personne / l'enfant doit avoir par 24h et de définir le nombre de calories par "repas".
Comme 100 gr de compote et 100 gr de lait ne représentent pas la même valeur calorique, il faut s'assurer qu'à la fin du repas, l'objectif calorique soit atteint, en complétant dans la sonde. C'est ainsi qu'on peut réalimenter les patients par la bouche sans qu’ils perdent de poids.

Ce sont des calculs qui peuvent paraître un peu "hors sol" par rapport à ce qu'on fait quand on diversifie un bébé qui n'a pas de trouble.
Car sur le fond, je suis d'accord, à cet âge c'est le lait qui est prioritaire et le reste vient en plus. Seulement là l'idée c'est d'inciter l'enfant à prendre des aliments et tétées par la bouche, sans que l'apport total sur 24h ne diminue (sinon l'enfant perd du poids comme ça a été le cas). Et pour être sûr de maintenir l'apport calorique, il faut compter :/ (un minimum)
C'est le médecin qui définit combien de kcal par 24h (par rapport au poids notamment).


C'est l'approche de Mme Senez, elle propose des massages pour désensibiliser l'aversion alimentaire d’origine sensorielle.

@AureCall , si je comprends bien, bébé n'accepte la tétée que dans un demi sommeil? Et je lis que la nuit il n'accepte plus les tétées? Est ce qu'il n'accepterait plus les tétées de nuit car il a le lait en continu justement la nuit? (est ce que le refus du sein la nuit fait suite à l’instauration de l'alimentation la nuit?)
Tu continues à lui proposer le sein à 8h et 18h d'après ce que je comprends. As tu essayé aussi aux siestes? et compléter la tétée avec un peu de lait dans la sonde?

Je me dis que pour respecter au maximum la physiologie d'un bébé allaité, l'idée serait plutôt de proposer souvent le sein et les aliments et de compléter à chaque fois dans la sonde.

Effectivement, bcp de chiffres au quotidien pour qu’il ait un certain apport tous les jours. Mais vu la situation, nous n’avons pas le choix.

Même avec la sonde la nuit, il continuait de téter 2x par nuit, pour un gros câlin. A présent, il ne veut plus que sa tutute s’il se réveille la nuit. Pourtant, avant, il n’en avait besoin que pour s’endormir et puis ne la réclamait plus.

J’ai continué à proposer avant/après la sieste.

Demain, nous avons rendez-vous chez la pédiatre. Vendredi chez la gastro-pediatre et lundi prochain chez la consultante en lactation.
Je vais également contacter la pédiatre nutrition et voir si nous pouvons faire un autre programme. Je me demande si avec tous les “gavages”, il ne serait pas repu. Ou alors la sonde le gène et le perturbe à tel point que mnt il refuse de boire au sein. Il a également diminué les quantités de solides… nous devons rajouter du DuoCal avec le lait maternel dans la sonde, peut-être que cet apport calorique est très élevé aussi..

Beaucoup de d’interrogations…

Est-ce que l’allaitement semi-endormi permet de maintenir son reflex de succion et la force nécessaire ? J’espère un retour à l’allaitement… Cependant, nous avons encore plusieurs semaines devant nous avant de pouvoir envisager de retirer la sonde.

Il y a peu d’informations sur l’allaitement et la sonde nasogastrique chez des bébés (autre que prématuré)

 

[Lullalynne]

Mon fils a été suivi pdt les hospitalisations (2 mois au total) par kiné ORL, logopède, psy, pedo psy, gastro-pédiatre, pédiatre nutrition, diététicien. Il a passé toutes sortes de tests dont sanguin et tout va bien niveau fer d’ailleurs.

Tant mieux si les analyses sont bonnes.

Mais est-ce qu'il y a des choses de mises en place actuellement pour le trouble alimentaire pédiatrique ? Un suivi pendant les hospit, c'est bien mais ça ne suffit pas visiblement. Et 2 mois, ce n'est rien du tout, surtout si ce n'était pas d'affilé. Ma fille en est à plusieurs années de suivi...

 

[AureCall]

Tant mieux si les analyses sont bonnes.

Mais est-ce qu'il y a des choses de mises en place actuellement pour le trouble alimentaire pédiatrique ? Un suivi pendant les hospit, c'est bien mais ça ne suffit pas visiblement. Et 2 mois, ce n'est rien du tout, surtout si ce n'était pas d'affilé. Ma fille en est à plusieurs années de suivi...

Oui, le suivi continue (sauf pedopsy, psy, logopède et kiné -> pour eux, tout est ok à leur niveau. J’ai fait vérifier par d’autres logo et kiné qui m’ont confirmé qu’il n’y a pas de TOA). Mon fils a 6 mois et fait 3 aller-retour pour des hospitalisations depuis qu’il a 3 mois, personnellement je trouve que c’est déjà beaucoup. Mais là n’est pas la question. Je ne remets pas en cause le trouble de mon fils, n’y son suivi. Je cherche des conseils pour l’allaitement

 

[Lullalynne]

Je cherche des conseils pour l’allaitement

J'ai bien compris.
Ce que je ne saisis toujours pas en revanche, c'est cette volonté de distinguer toa et tap. Dans le cas de ton fils, qu'est-ce qui est nommé trouble alimentaire pédiatrique exactement ? Et pourquoi dire qu'il n'a pas de toa mais un tap ? (C'est normalement la même chose)
Le souci qu'il peut y avoir, c'est que si le trouble alimentaire n'est pas pris en charge (massages, exercices, jeux, etc), ça peut compliquer l'allaitement aussi. Ma fille était une toute petite mangeuse depuis sa naissance, l'allaitement n'était pas toujours simple.
On aura beau donner tous les conseils que l'on veut sur ce sujet qui nous tient toutes à cœur ici, on ne peut pas se subsistuer aux professionnels de santé. Si bébé refuse ou réduit les tétées / prises alimentaires en raison d'un passé traumatique, il faut retravailler la sphère orl, la désensibiliser, ...
Un suivi pédiatrique et diététique, c'est bien pour surveiller la prise de poids mais ça ne va pas aider au niveau sensoriel, pour (ré)apprivoiser ses sensations et l'alimentation.

 

[Tatian@]

Est-ce que l’allaitement semi-endormi permet de maintenir son reflex de succion et la force nécessaire ? J’espère un retour à l’allaitement…

Oui, le fait de continuer à téter dans un demi sommeil permet à bébé de garder "la technique"
D'ailleurs certaines mères qui adoptent un bébé et font ce qu'on appelle une "lactation induite", arrivent à mettre leur bébé au sein en passant par des tétées lors du sommeil.

 

[AureCall]

J'ai bien compris.
Ce que je ne saisis toujours pas en revanche, c'est cette volonté de distinguer toa et tap. Dans le cas de ton fils, qu'est-ce qui est nommé trouble alimentaire pédiatrique exactement ? Et pourquoi dire qu'il n'a pas de toa mais un tap ? (C'est normalement la même chose)
Le souci qu'il peut y avoir, c'est que si le trouble alimentaire n'est pas pris en charge (massages, exercices, jeux, etc), ça peut compliquer l'allaitement aussi. Ma fille était une toute petite mangeuse depuis sa naissance, l'allaitement n'était pas toujours simple.
On aura beau donner tous les conseils que l'on veut sur ce sujet qui nous tient toutes à cœur ici, on ne peut pas se subsistuer aux professionnels de santé. Si bébé refuse ou réduit les tétées / prises alimentaires en raison d'un passé traumatique, il faut retravailler la sphère orl, la désensibiliser, ...
Un suivi pédiatrique et diététique, c'est bien pour surveiller la prise de poids mais ça ne va pas aider au niveau sensoriel, pour (ré)apprivoiser ses sensations et l'alimentation.

Oui tu as raison, c’est souvent utilisé comme si c’était la même chose, donc la confusion est normale ! En fait, le terme TOA désigne surtout des difficultés sur la sphère orale : accepter les textures, mâcher, avaler, coordonner les mouvements de la bouche, etc.
Le TAP est plus large : il englobe non seulement l’oralité mais aussi d’autres dimensions :

• les troubles psychiatriques de l’alimentation,
• les troubles fonctionnels et sensoriels liés à l’oralité,
• les troubles médicaux de l’ingestion et de la déglutition,
  avec un retentissement sur la santé physique, la croissance et la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

Donc les deux se recoupent, mais le TAP est une sorte de “catégorie plus globale”.

Mon fils a peur de son reflux, peur d’avoir à nouveau mal. Mais grâce à son traitement, son reflux n’est plus douloureux même si reste présent.
Je me répète mais il n’a pas de TOA. Il a été vu dans 2 hôpitaux différents (par logo et kiné, pédiatre, gastro, nutrition,…), 2 consultantes en lactation, 1 pédiatre, 1 medecin généraliste, sage-femme, infirmiere
Tous d’accord -> pas de TOA. Je ne sais plus trop quoi dire d’autre pour que tu me crois…

Avant son œsophagite, l’allaitement se passait très très bien. Même pendant son œsophagite et après, il était souvent au sein (6 à 10x sur 24h). Le problème, c’est qu’il a peur qu’en tétant ou mangeant plus longtemps, il aura à nouveau mal. Nous sommes sortis de l’hôpital il y a une semaine, il avait fait de beaux progrès. Mais, nous notons une régression depuis 3j. Il a également un problème chronique aux bronches (nous attendons confirmation du diagnostic). Ce problème joue aussi sur les difficultés à boire et manger.

Je te rassure, il est et sera encore suivi par toute une ribambelle pour ses problèmes de RGO, APLV, TAP, bronches,… il est suivi dans l’un des meilleurs hôpitaux de Belgique. Et là n’est pas le sujet. Je cherchais du soutien et quelques conseils bienveillants sur l’allaitement. On ne sait jamais, qu’une maman ait une expérience similaire avec la sonde et l’allaitement.