Régime d'éviction des PLV : questions, expériences, conseils

[nieniel]

Bonjour tout le monde

Je tente un régime strict sans PLV et soja depuis un mois et j'ai beaucoup de questions !
J'ai l'impression qu'il y a pas mal de mamans sur ce forum qui font le régime aussi, alors pourquoi pas partager nos expériences/conseils mais aussi questions.
Je me suis beaucoup référée à ce blog :

Le régime sans Protéines de Lait de Vache - Allergies, R.G.O et Allaitement

Guide de survie pour l'éviction des PLV de l'alimentation. Pour les mamans qui ont un doute sur une allergie aux protéines de lait de vache (PLV) ou une intolérance au lactose, et qui se posent des questions sur le régime à suivre : voici ce guide de...

allergieetrgo.canalblog.com

Mes questions :
- à partir de quand vous avez tenté de réintroduire des trucs ?
- quand vous avez réintroduit quelque chose dans votre alimentation et que ce n'est pas passé, au bout de combien de temps avez vous remarqué une réapparition des symptômes qui vous faisaient évoquer une APLV ? Et au bout de combien de temps de ré-éviction c'est allé de nouveau mieux ?
- est ce que vous avez fait faire des tests médicaux à vos petits bouts, est ce que ça sert à quelque chose ?

Pour mon expérience :
Ma petite a 3 mois et a beaucoup de reflux (régurgitations et reflux internes) qui sont assez embêtants pour elle (et pour nous), sans complication médicale.
J'ai tenté le régime strict depuis un mois, mais c'est hyper contraignant... Et comme l'amélioration a été lente et pas "miraculeuse", avec des jours vraiment mieux et des jours où les reflux revenaient un peu plus (j'ai enlevé les produits avec les oeufs aussi car en cherchant un lien entre les épisodes un peu moins bien et ce que j'avais mangé avant, j'ai pensé a ça), et je me suis demandée si ce n'était pas juste l'évolution naturelle d'un reflux mécanique (qu'elle était en train de maturer tout doucement son clapet). J'ai donc voulu commencer à ré-introduire des trucs. J'ai tenté le lait de soja car y a des traces de soja dans beaucoup de produits donc ça aurait pu pas mal épargner des prises de tête. J'étais assez sûre que ça allait être OK car je n'étais pas hyper convaincue de l'APLV, et si c'était peut être quand même ça, pas obligé qu'elle fasse la réaction croisée. Sauf que, là aussi la réapparition (supposée) des symptômes a pas été hyper évidente, en tout cas pas tout de suite. J'ai bu du lait de soja à 9h le matin et à 17h elle a eu plus de reflux avec des pleurs++, la nuit a été un peu plus agitée. Du coup le lendemain matin vu que ce n'était pas clair, j'ai bu à nouveau du lait de soja et la journée a été moins bonne aussi : plus de regurgitations, à nouveau un peu plus de selles (qui avaient diminué quasi de moitié en volume progressivement sur le mois précédent) avec réapparition d'espèces de glaires qu'elle avait avant (depuis le régime les selles étaient plus homogènes même si toujours bien liquides) et épisodes de pleurs++. J'ai quand même eu l'impression de retrouver le bébé d'avant le régime donc je continue le régime sans PLV, soja et oeuf (je retenterai une réintroduction des oeufs quand même). Je suis à 4 jours du test et j'ai l'impression que ça commence à être mieux. On voit la pédiatre dans quelques jours je vais lui demander son avis pour aller voir un allergo ou non..

 

[Pauline C]

Salut, diagnostic posé à 4 mois, 6 mois de régime strict + inexium (8-9 mois en tout).
Au bout de 6 mois, dosage sanguin des Ige spécifiques, négatif ; OK pour réintroduction à la maison. Le protocole a été donné par la pédiatre, la réintroduction s'est faite sur 3-4 mois, dans l'alimentation des bébés et non la mienne pour maîtriser les doses. 9 mois de régime en tout.
Entre 6 et 24h pour voir revenir les symptômes en cas d'écart, et 2 jours pour les voir disparaître.
Bonne chance !

 

[Cactus2002]

Je suis allergique aux plv. Je n'en ai pas mangé depuis plus de 20 ans. Je ne peux pas t'aider pour la réintroduction, mais si tu cherches des idées sans plv, j'ai l'habitude

 

[nieniel]

Salut, diagnostic posé à 4 mois, 6 mois de régime strict + inexium (8-9 mois en tout).
Au bout de 6 mois, dosage sanguin des Ige spécifiques, négatif ; OK pour réintroduction à la maison. Le protocole a été donné par la pédiatre, la réintroduction s'est faite sur 3-4 mois, dans l'alimentation des bébés et non la mienne pour maîtriser les doses. 9 mois de régime en tout.
Entre 6 et 24h pour voir revenir les symptômes en cas d'écart, et 2 jours pour les voir disparaître.
Bonne chance !

Merci pour ton retour !
Quelques questions supplémentaires pour toi si tu veux bien :
Le diagnostic s'était fait sur quels arguments ?
Tu as vécu comment le régime ? Est ce que tu l'as fait de manière stricte pendant les 9 mois ? Tu t'es privée de resto/bouffes entre amis (car pas possible de contrôler) ?

 

[nieniel]

Je suis allergique aux plv. Je n'en ai pas mangé depuis plus de 20 ans. Je ne peux pas t'aider pour la réintroduction, mais si tu cherches des idées sans plv, j'ai l'habitude

Oh ça doit être super chiant, même si tu as l'habitude j'imagine.
Même question, tu fais le régime strict ? Soja aussi ? Comment fais tu pour les resto/bouffe chez les amis ?
Ok si j'ai besoin d'idée je te demanderai ! Merci !

 

[Pauline C]

Vomissements de plus en.plus précoces après la tétée, œsophagite.
Moins mal que je ne Le pensais pour le vecu.
Niveau social, la première année des jumelles on ne faisait pas grand chose donc peu d'impact.

 

[Cactus2002]

, tu fais le régime strict

Je ne sais pas ce que tu entends exactement par là . Si je mange des protéines de lait, je fais un choc anaphylactique donc je n'en consomme pas. Ce n'est pas une intolérance au lactose où on peut consommer un petit peu de lait donc j'imagine que oui, c'est strict

Soja aussi ?

Oui, j'y suis aussi légèrement allergique. Mais très légèrement. Je ne mange pas de soja mais des produits qui en contiennent en petite quantité ne me posent pas de problème (j'ai juste les lèvres qui gonflent un peu).

Comment fais tu pour les resto/bouffe chez les amis ?

Je suis poyallergique. J'ai plein d'autres aliments que je ne peux pas manger (œuf, avocat, banane, certains légumes etc). Donc forcément ce n'est pas évident. Le restaurant je prends toujours des choses très sûres : poisson grillé frites par exemple. Surtout pas de plat élaboré. J'ai quelques restaurants où on me connaît et on me fait mon plat habituel (sans ceci ni cela). En voyage j'ai toujours un peu peur de ce qui peut se produire. Mes dernières crises d'allergies ont eu lieu en voyage. Mes amis me connaissent et savent quoi me faire. Parfois j amène mon repas quand ça arrange les gens. Je propose toujours cette solution qui est en générale la plus simple pour tout le monde. Au restaurant aussi j'ai déjà amené mon repas sans que ça pose problème (en général je consomme quand même une boisson pour leur faire plaisir). Je voyage énormément et met un point d'honneur à ce que mes allergies ne me limitent pas. Mais en voyage de mange beaucoup de pic niques ou je cuisine des choses dans les micro ondes des chambre d'hôtel. J'ai l'habitude de manger des choses très simples pour ne pas me compliquer la vie.

 

[nieniel]

Je ne sais pas ce que tu entends exactement par là .

Oui dans le sens d'éviction "stricte" donc éviction des produits avec "traces de'" ou "peut contenir"... Des fois je vois sur le forum des mamans qui font le régime mais qui enlèvent que les produits laitiers et ne font pas forcément la chasse aux étiquettes ou risques de traces.

Si je mange des protéines de lait, je fais un choc anaphylactique donc je n'en consomme pas.

Je comprends, ta vie en dépend

Je suis poyallergique. J'ai plein d'autres aliments que je ne peux pas manger (œuf, avocat, banane, certains légumes etc). Donc forcément ce n'est pas évident. Le restaurant je prends toujours des choses très sûres : poisson grillé frites par exemple. Surtout pas de plat élaboré. J'ai quelques restaurants où on me connaît et on me fait mon plat habituel (sans ceci ni cela). En voyage j'ai toujours un peu peur de ce qui peut se produire. Mes dernières crises d'allergies ont eu lieu en voyage. Mes amis me connaissent et savent quoi me faire. Parfois j amène mon repas quand ça arrange les gens. Je propose toujours cette solution qui est en générale la plus simple pour tout le monde. Au restaurant aussi j'ai déjà amené mon repas sans que ça pose problème (en général je consomme quand même une boisson pour leur faire plaisir). Je voyage énormément et met un point d'honneur à ce que mes allergies ne me limitent pas. Mais en voyage de mange beaucoup de pic niques ou je cuisine des choses dans les micro ondes des chambre d'hôtel. J'ai l'habitude de manger des choses très simples pour ne pas me compliquer la vie.

Ouah bravo pour l'organisation et d'arriver à faire des trucs

On a l'air de rigolos avec nos suspicions d'allergie retardée en comparaison de tes "vraies" allergies j'espère qu'un jour on comprendra un peu mieux ce phénomène et qu'on saura mieux le diagnostiquer

 

[Pauline C]

Dans cette situation, les traces d'allergene ne sont pas vraiment embêtantes.

 

[Cactus2002]

On a l'air de rigolos avec nos suspicions d'allergie retardée en comparaison de tes "vraies" allergies

Ben non, tu fais attention pour ton bébé, c'est important, tu te soucies de sa santé, de son bien être. C'est même peut être plus difficile parce que tu n'es pas directement impactée. Moi si je mange du lait, c'est très violent. Donc je ne le fais pas car j'ai envie de rester en vie. Pour toi c'est plus difficile car tu n'as pas le lien immédiat dans la tête lait=danger.

Dans cette situation, les traces d'allergene ne sont pas vraiment embêtantes.

Même pour moi qui suis très allergique, je mange des produits avec "peut contenir des traces de". Parce que ça veut juste dire que ça a été fabriqué dans un atelier ou une usine où ils en produisent. Ce qui est aussi le cas dans une cuisine familiale. C'est juste pour se protéger que les industriels mettent cela. Si on évite les produits qui contiennent cette mention, on ne peut plus rien consommer du tout. On ne peut pas acheter de pain dans une boulangerie (vu qu'on y produit des croissants au beurre), on ne peut pas manger au restaurant, etc.
Je n'ai jamais eu de crise d'allergie due à un produit qui "peut contenir des traces de".

 

[nieniel]

Ben non, tu fais attention pour ton bébé, c'est important, tu te soucies de sa santé, de son bien être. C'est même peut être plus difficile parce que tu n'es pas directement impactée. Moi si je mange du lait, c'est très violent. Donc je ne le fais pas car j'ai envie de rester en vie. Pour toi c'est plus difficile car tu n'as pas le lien immédiat dans la tête lait=danger.

Oui évidemment, mais des fois c'est un peu perçu comme une "lubie" d'essayer ce régime

Même pour moi qui suis très allergique, je mange des produits avec "peut contenir des traces de". Parce que ça veut juste dire que ça a été fabriqué dans un atelier ou une usine où ils en produisent. Ce qui est aussi le cas dans une cuisine familiale. C'est juste pour se protéger que les industriels mettent cela. Si on évite les produits qui contiennent cette mention, on ne peut plus rien consommer du tout. On ne peut pas acheter de pain dans une boulangerie (vu qu'on y produit des croissants au beurre), on ne peut pas manger au restaurant, etc.
Je n'ai jamais eu de crise d'allergie due à un produit qui "peut contenir des traces de".

Merci de vos retours la dessus car pour l'instant effectivement je ne consommais pas de pain de la boulangerie et pas les produits avec "peut contenir/traces éventuelles" mais c'est hyper contraignant car même des produits basiques des fois ont cette mention (genre certaines lentilles sèches avec le soja)

 

[Pauline C]

Il y a quand même une question de dose, à toi de tester. Le fromage c'est très riche en PLV, j'ai mangé par inadvertance à un buffet deux petits fours qui en contenaient, les filles se sont mises à régurgiter (mais sans trop de douleur, après plusieurs mois d'IPP). Le lactose comme excipient ne pose pas de problème il me semble, ce n'est pas une protéine.
J'ai cru que le soja était à supprimer car les filles ont été malades après que j'ai consommé du yaourt au soja, mais je m'étais bien vengée en en mangeant presque 400g d'un coup... Un peu de crème de soja par ci par là, ou la sauce soja, n'ont pas posé de problème pour nous. Pas de problème avec le boeuf ou le veau non plus.

 

[Cactus2002]

Oui évidemment, mais des fois c'est un peu perçu comme une "lubie" d'essayer ce régime

Il y aura toujours des gens pour critiquer quoi que tu fasses. Devenir parent c'est apprendre à faire avec sans que cela te touche

Merci de vos retours la dessus car pour l'instant effectivement je ne consommais pas de pain de la boulangerie et pas les produits avec "peut contenir/traces éventuelles" mais c'est hyper contraignant car même des produits basiques des fois ont cette mention (genre certaines lentilles sèches avec le soja)

La machine à café de mon travail, qui ne sert que du café un un mauvais thé a une étiquette avec peut contenir tous les allergènes (donc aussi crevette, sésame, arachide). Si mon café a des traces de crevette je serais quand même très étonnée

Le lactose comme excipient ne pose pas de problème il me semble, ce n'est pas une protéine.

Si c'est une allergie aux plv, le lactose n'a rien à voir. Les gens confondent allergie et intolérance. Quand on est intolérant au lactose on peut manger des protéines de lait tant qu'il n'y a pas de lactose (par exemple fromage à pâte dure). Les bébés sont très très rarement intolérants au lactose (vu que le lait maternel en contient)

Pas de problème avec le boeuf ou le veau non plus.

Ca dépend de la protéine qui crée l'allergie. Souvent c'est la lactaglobuline. Mais certaines protéines se retrouvent dans le bœuf et le lait de vache (c'est mon cas, j'y suis allergique. Mais il semblerait que c'est assez rare).

La bonne nouvelle c'est que les allergies aux plv et œufs des bébés passent très souvent en grandissant

 

[nieniel]

La machine à café de mon travail, qui ne sert que du café un un mauvais thé a une étiquette avec peut contenir tous les allergènes (donc aussi crevette, sésame, arachide). Si mon café a des traces de crevette je serais quand même très étonnée

Il y a quand même une question de dose, à toi de tester.

Oui c'est ce que je me dis mais en vrai on ne sait pas bien quels sont les mécanismes et j'avais notion qu'il fallait vraiment 0 PLV dans l'alimentation (d'où le "strict")

Le lactose comme excipient ne pose pas de problème il me semble, ce n'est pas une protéine.

Le lactose en lui-même non, c'est un sucre effectivement, mais par contre il est extrait du lait de vache donc potentiellement contaminé aux PLV...
Après c'est pareil, si c'est dose-dépendant, vu qu'il doit y en avoir très peu, ça pourrait passer, mais si c'est un effet seuil, bah peut-être pas du coup
Pour l'instant j'ai supprimé aussi en tout cas...

 

[Pauline C]

Ce n'est pas un mécanisme anaphylactique en règle générale. Il n'y a pas de danger à tester, juste savoir que le reflux peut s'intensifier un jour ou deux. Après, c'est tellement aspécifique, et il y a tellement d'autres paramètres (les bébés à reflux vont aussi être plus inconfortables en cas de poussée dentaire, de virus), que c'est difficile d'être formel. Il faut arriver à un compromis acceptable.

 

[nieniel]

Ce n'est pas un mécanisme anaphylactique en règle générale. Il n'y a pas de danger à tester, juste savoir que le reflux peut s'intensifier un jour ou deux. Après, c'est tellement aspécifique, et il y a tellement d'autres paramètres (les bébés à reflux vont aussi être plus inconfortables en cas de poussée dentaire, de virus), que c'est difficile d'être formel. Il faut arriver à un compromis acceptable.

Oui c'est ça, au pire c'est juste de l'inconfort en plus... Et effectivement y a tellement de facteurs confondants que je suis pas sûre de savoir vraiment ce que je fais

 

[Astoria]

Merci beaucoup pour ce partage. Je n'ai pas encore tenté de réintroduction mais je suivrai ce topic avec intérêt !
J'ai commencé l'éviction début novembre avec plusieurs loupés cependant (aïe le beurre...). En général les effets après consommation se font ressentir dans les heures qui suivent (en tout cas avec le beurre). Et par contre les effets suite à l'éviction stricte se font sentir après quelques jours. Je n'ai pas sorti le soja de mon alimentation, d'abord par ignorance. Maintenant que mon enfant est sous IPP, je pense que je le ferai dès qu'on essaiera d'arrêter le traitement. Là j'admets que ça me semble trop compliqué de faire une éviction stricte avec le soja étant donné que je ne mange pas de viande - et depuis que je suis enceinte je ne me sens jamais vraiment rassasiée après un repas, c'est hyper frustrant.

 

[Cactus2002]

Oui c'est ce que je me dis mais en vrai on ne sait pas bien quels sont les mécanismes et j'avais notion qu'il fallait vraiment 0 PLV dans l'alimentation (d'où le "strict")


Le lactose en lui-même non, c'est un sucre effectivement, mais par contre il est extrait du lait de vache donc potentiellement contaminé aux PLV...
Après c'est pareil, si c'est dose-dépendant, vu qu'il doit y en avoir très peu, ça pourrait passer, mais si c'est un effet seuil, bah peut-être pas du coup
Pour l'instant j'ai supprimé aussi en tout cas...

De toute façon j'ai l'impression qu'il y a assez peu de produits qui contiennent uniquement du lactose et pas de plv. C'est dans l'autre sens que c'est plus facile

Je n'ai pas sorti le soja de mon alimentation, d'abord par ignorance.

Ce n'est pas parce qu'on est allergique aux plv qu'on est allergique au soja. L'éviction du soja n'est pas forcément nécessaire

 

[Astoria]

Non c'est vrai. Mais disons que je me pose des question car depuis qu'il est sous IPP, on a vu les douleurs s'atténuer puis disparaitre d'un coup. Par contre il a toujours des remontées qui le gênent en position allongée. Assez pour le réveiller en tout cas. Je ne sais pas si c'est juste normal ou bien une réaction persistante de type allergie. Sa doc n'a pas d'avis là dessus.

 

[Cactus2002]

Non c'est vrai. Mais disons que je me pose des question car depuis qu'il est sous IPP, on a vu les douleurs s'atténuer puis disparaitre d'un coup. Par contre il a toujours des remontées qui le gênent en position allongée. Assez pour le réveiller en tout cas. Je ne sais pas si c'est juste normal ou bien une réaction persistante de type allergie. Sa doc n'a pas d'avis là dessus.

Mon aînée a pris des ipp pendant presque une année. À cause d'un rgo pathologique mais cela n'avait rien à voir avec une allergie. Les bébés ont parfois des reflux pour d'autres raisons