► Post frenectomie catastrophique

[johannapp]

Bonjour !

Depuis la naissance de mon bebe j ai des douleurs quand j allaite. J ai vu 5 IBCLC, changé les positions, .. bref on a tout fait. Tres bonne prise de poids mais douleurs et un bebe qui ne veut teter qu allongé sur le côté dans le lit...
nous vivons à l étranger donc quand nous sommes rentrés en France pour les fêtes nous sommes allés voir une ostéo et IBCLC formées aux freins et elles ont toutes 2 détectées des tensions ++ ainsi qu un frein de langue. On nous a recommandé de traiter d abord les tensions et de voir si ça s arrangerait. On se donne 1 mois pour traiter les tensions (osteo) et on voit de belles améliorations chez notre fils (moins cambré, plus détendu etc...). Toutefois encore des douleurs quand j allaite. On souhaite aller jusqu au bout et lui libérer de son frein en pensant que ça ne ferait qu améliorer les choses ...
Nous avons effectué une frenectomie à notre bébé à ses 5 mois (langue et lèvre supérieure) chez le Dr R******* à Paris. Nous étions bien préparés (exercices pré freno, osteo, IBCLC... etc), l intervention s est bien passée et la cicatrice est parfaite selon IBCLC et ostéo formée aux freins. Les 2 premieres semaines post freno se sont bien déroulées. J arrivais même à l allaiter en BN !! Alors qu il n acceptait qu allongé avant.
Sauf qu à la 3semaines post freno tout déraille : je tombe malade (gastro) et nous rentrons chez nous à l étranger (3 jours de voyage).. juste avant de partir à l etranger j ai l impression d avoir moins de lait car bebe s enerve et pas satisfait (peut être conséquence de ma gastro?). A notre arrivée chez nous bebe ne veut plus vraiment téter, mouille plus ses couches.....on essaie de le complémenter avec mon lait mais il ne veut ni biberon ni cueillère ni tasse mais juste un peu parfois avec la seringue... résultat nous devons aller 2 fois à l hopital pour le réhydrater et quand on le pèse on se rend compte qu il a perdu 300gr depuis la dernière pesée d il y a 15 jours.
Aujourd hui 1 semaine apres notre retour il a repris le sein et remouille ses couches mais les tétées sont très compliquées : très agite, frustré, prend et relache le sein souvent, ne parait pas satisfait puis au bout de 45min / 1h s endort... il tete plus une fois qu il est somnolent.
Je remarque aussi qu il claque sa langue en tétant, chose qu il ne faisait pas avant la freno!! Et ça le gêne...
Je sentais qu il avait des tensions (malgré les séances osteo pre et post freno) du coip nous sommes alles voir un chiro qui nous a confirmé qu il était bloqué du côté droit...

Je suis complètement désemparée , déçue et j en viens à regretter la freno car c est PIRE qu avant.. je ne m attendais pas à ça, surtout avec toute la preparation et les rdv que nous avons fait .
Nous sommes à 1 mois post freno.
Nous avons fait les exercices toutes les 4 à 6h pendant 15 jours puis plus espacés mais depuis 1 semaine plus rien compte tenu de la situation (ne s alimentait pas assez etc..!)
J essaie de lui faire quelques exercices (guppy, crochet, massage joues...) pour l aider à relacher les tensions maintenant..

Est ce que quelqu un a vécu quelque chose de similaire? Lui faut il du temps pour apprendre à teter à nouveau?
Je serais tellement triste si la freno met fin à mon allaitement...

 

[Lullalynne]

Bonsoir,

Mes deux filles ont eu une frénotomie de la langue et de la lèvre supérieure, faite par le dr. R.
Pour mon aînée, c'était il y a bientôt 4 ans. Avant l'intervention, les douleurs étaient telles que je redoutais l'heure des tétées et pleurais en donnant le sein. J'ai senti la différence immédiatement, dès la première tétée post-fréno : elle prenait enfin le sein suffisamment loin en bouche pour ne plus me faire mal. J'en ai eu les larmes aux yeux. Et notre histoire d'allaitement a duré 34 mois

Pour ma plus jeune, la frénotomie a été faite il y a bientôt 1 mois Les douleurs étaient moins pires que pour ma grande mais bébé était très gênée (avalait beaucoup d'air, avait un gros reflux, était très tendue)
J'ai été hyper déçue parce que l'effet n'a pas été immédiat. Je m'attendais à être enfin sereine mais ça a pris plus de temps que prévu. J'ai fait les exercices pendant 2 semaines 1/2 avant de les réduire et les stopper parce que bébé supportait de moins en moins d'être touchée et j'ai trop peur de créer un trouble de l'oralité (ma grande en souffre et c'est franchement difficile).
On a continué le suivi orthophoniste et je l'ai emmenée chez une chiro à j+3 et j+9 pour travailler les tensions et faire vérifier les cicatrices.
A la 3e semaine après l'intervention, c'était l'horreur. Comme ce que tu décris, c'était pire qu'avant. J'avais l'impression que mon bébé ne savait plus téter : elle pinçait encore plus fort, sa langue claquait encore plus souvent. Il paraît que c'est très courant sur ce timing, c'est pour ça qu'il est conseillé de voir un osteo/chiro vers j+21.
Et la semaine suivante, miracle. Je n'ai absolument rien changé et bébé s'est mise à téter (presque) parfaitement bien d'un seul coup.
C'est donc tout récent pour nous, à peine une semaine que je ressens les bénéfices de l'intervention.

Je te dirai de ne pas forcer sur les exos si tu ne le sens pas (la conseillère du dr. R m'a bien dit que rien n'était obligatoire).
Peut-être refaire un tour chez l'osteo ?
As-tu pu échanger avec l'ibclc sur tes difficultés ?
Est-ce qu'il y aurait des pros formés et amtes à analyser la succion de ton bébé ?
Il est fort possible que la gastro n'ait pas aidé. Est-ce que tu constates une baisse de lactation ? (ce qui pourrait expliquer que bébé s'énerve au sein)
Si oui, n'hésite pas à mettre bébé au sein ++, à manger des aliments galactogènes voire à utiliser le tire-lait pour relancer la machine.
Il faut peut-être un peu plus de temps à ton bébé pour apprendre à utiliser sa nouvelle langue. Parfois, ça fonctionne du premier coup, parfois il faut être un peu plus patient ; j'en suis l'exemple.
J'espère que mon témoignage t'apportera un peu d'espoir !

 

[johannapp]

Bonsoir,

Mes deux filles ont eu une frénotomie de la langue et de la lèvre supérieure, faite par le dr. R.
Pour mon aînée, c'était il y a bientôt 4 ans. Avant l'intervention, les douleurs étaient telles que je redoutais l'heure des tétées et pleurais en donnant le sein. J'ai senti la différence immédiatement, dès la première tétée post-fréno : elle prenait enfin le sein suffisamment loin en bouche pour ne plus me faire mal. J'en ai eu les larmes aux yeux. Et notre histoire d'allaitement a duré 34 mois

Pour ma plus jeune, la frénotomie a été faite il y a bientôt 1 mois Les douleurs étaient moins pires que pour ma grande mais bébé était très gênée (avalait beaucoup d'air, avait un gros reflux, était très tendue)
J'ai été hyper déçue parce que l'effet n'a pas été immédiat. Je m'attendais à être enfin sereine mais ça a pris plus de temps que prévu. J'ai fait les exercices pendant 2 semaines 1/2 avant de les réduire et les stopper parce que bébé supportait de moins en moins d'être touchée et j'ai trop peur de créer un trouble de l'oralité (ma grande en souffre et c'est franchement difficile).
On a continué le suivi orthophoniste et je l'ai emmenée chez une chiro à j+3 et j+9 pour travailler les tensions et faire vérifier les cicatrices.
A la 3e semaine après l'intervention, c'était l'horreur. Comme ce que tu décris, c'était pire qu'avant. J'avais l'impression que mon bébé ne savait plus téter : elle pinçait encore plus fort, sa langue claquait encore plus souvent. Il paraît que c'est très courant sur ce timing, c'est pour ça qu'il est conseillé de voir un osteo/chiro vers j+21.
Et la semaine suivante, miracle. Je n'ai absolument rien changé et bébé s'est mise à téter (presque) parfaitement bien d'un seul coup.
C'est donc tout récent pour nous, à peine une semaine que je ressens les bénéfices de l'intervention.

Je te dirai de ne pas forcer sur les exos si tu ne le sens pas (la conseillère du dr. R m'a bien dit que rien n'était obligatoire).
Peut-être refaire un tour chez l'osteo ?
As-tu pu échanger avec l'ibclc sur tes difficultés ?
Est-ce qu'il y aurait des pros formés et amtes à analyser la succion de ton bébé ?
Il est fort possible que la gastro n'ait pas aidé. Est-ce que tu constates une baisse de lactation ? (ce qui pourrait expliquer que bébé s'énerve au sein)
Si oui, n'hésite pas à mettre bébé au sein ++, à manger des aliments galactogènes voire à utiliser le tire-lait pour relancer la machine.
Il faut peut-être un peu plus de temps à ton bébé pour apprendre à utiliser sa nouvelle langue. Parfois, ça fonctionne du premier coup, parfois il faut être un peu plus patient ; j'en suis l'exemple.
J'espère que mon témoignage t'apportera un peu d'espoir !

Merci beaucoup pour ton témoignage, ça rassure.
En effet je tirais mon lait jusqu à il y 2 jours pour rebooster ma lactation. Je pense qu elle est repartie car je sens mes seins plus gonflés et se vider un peu après les tétées. Je mets bebe au sein presque h24, on fait cododo à fond de jour comme de nuit pour relancer tout ça mais sa succion n est pas top du coup il ne vide pas mes seins comme avant.
On a vu un chiro hier. Malheuresuement on nous vivons il n y a rien de tout cela (IBCLC oj therapeute manuel formé aux freins) donc on fait avec ce qu on a.
Oui nous sommes toujours suivis à distance par l IBCLC et l ostéo qui nous avaient encadrés en france... eux ne comprennent pas ce comportement et ne comprennent pas que la succion de bebe puisse se degrader à 3 semaines post freno...
J espère que ça va aller avec le temps comme tu dis !!!

 

[johannapp]

Il a aussi sa première dent qui vient de percer... peut être que ça n aide pas..

 

[Lullalynne]

Il a aussi sa première dent qui vient de percer... peut être que ça n aide pas..

Ah oui, ça, c'est certain.
Ma plus jeune n'a pas encore de dents mais quand les gencives travaillent, elle a tendance à pincer beaucoup.

 

[Lise-Laure]

Bonjour @johannapp ,

Quel parcours, quel courage ! Ton bébé a beaucoup de chance d'avoir une maman qui se démène pour lui et explore toutes les pistes pour améliorer sa succion !

Je lis ton désarroi face à ces tétées compliquées... Une orthophoniste qui prenait en charge les rééducation à la succion m'avait expliqué que quelques semaines après la freinectomie, la succion devenue plus efficace pouvait occasionner une montée de lait comme aux premiers jours et/ou un réflexe d'éjection fort qui pouvait alors perturber la succion du bébé... Je pense notamment aux tétées agitées et aux claquements de langue depuis que ta lactation semble repartie.

Pense-tu que c'est ce qui a pu se produire dans ton cas ?

Est ce que les tétées sont compliquées dans toutes les positions ?

J'espère que la séance chiro va vous aider, il faut parfois quelques jours avant d'en voir les bénéfices...

Courage, rien n'est perdu !

 

[johannapp]

Bonjour @johannapp ,

Quel parcours, quel courage ! Ton bébé a beaucoup de chance d'avoir une maman qui se démène pour lui et explore toutes les pistes pour améliorer sa succion !

Je lis ton désarroi face à ces tétées compliquées... Une orthophoniste qui prenait en charge les rééducation à la succion m'avait expliqué que quelques semaines après la freinectomie, la succion devenue plus efficace pouvait occasionner une montée de lait comme aux premiers jours et/ou un réflexe d'éjection fort qui pouvait alors perturber la succion du bébé... Je pense notamment aux tétées agitées et aux claquements de langue depuis que ta lactation semble repartie.

Pense-tu que c'est ce qui a pu se produire dans ton cas ?

Est ce que les tétées sont compliquées dans toutes les positions ?

J'espère que la séance chiro va vous aider, il faut parfois quelques jours avant d'en voir les bénéfices...

Courage, rien n'est perdu !

Bonjour
Merci pour votre réponse

Je ne pense pas que ce soit parce que le lait sort plus vite mais peut être. J avoue qu à force de creuser dans tous les sens on s y perd.
Il accepte moins le sein de manière générale et il ne le prend plus qu en porte bebe (pas de claquement de langue dans cette position mais s étouffe) ou somnolent en position allongé dans le lit (claquement de langue mais ne s étouffe pas). Donc pour le nourrir je dois le mettre en porte bebe, il mange un peu, s endort, puis je le transfere dans le lit où il tete en dormant. Mais j ai la sensation qu il mange moins qu avant...
La nuit il mange moins aussi, mais peut être qu à 6 mois ils espacent les tetees? Meme la nuit?

Voila où on en est. Ici on est très fatigués et c est vraiment très dur.

 

[Lise-Laure]

Mais j ai la sensation qu il mange moins qu avant...
La nuit il mange moins aussi, mais peut être qu à 6 mois ils espacent les tetees? Meme la nuit?

Est ce que c'est quelque chose qui t'inquiète ?
À 6 mois les bébés tètent en moyenne 9 fois par 24h. Mais c'est une moyenne, certains ont une croissance optimale avec moins. Je lis que ton bébé mouille de nouveau bien ses couches : si tu as 5-6 couches bien lourdes d'urines (60g, ou le poids d'un œuf pour avoir un moyen de comparaison) par 24h, c'est que ton bébé prend tout le lait dont il a besoin.

Les suites d'une freinectomie peuvent être extrêmement éprouvantes pour toute la famille... As tu du soutien autour de toi ? Je lis que tu es à l'étranger, est ce que ta famille est loin ? Y a t'il des amis qui peuvent venir gérer un peu d'intendance pendant que tu te reposes ?

Pleure, crie dans un coussin, tape ton canapé, mange du chocolat ! Tout ce qui peut te faire du bien

 

[johannapp]

Est ce que c'est quelque chose qui t'inquiète ?
À 6 mois les bébés tètent en moyenne 9 fois par 24h. Mais c'est une moyenne, certains ont une croissance optimale avec moins. Je lis que ton bébé mouille de nouveau bien ses couches : si tu as 5-6 couches bien lourdes d'urines (60g, ou le poids d'un œuf pour avoir un moyen de comparaison) par 24h, c'est que ton bébé prend tout le lait dont il a besoin.

Les suites d'une freinectomie peuvent être extrêmement éprouvantes pour toute la famille... As tu du soutien autour de toi ? Je lis que tu es à l'étranger, est ce que ta famille est loin ? Y a t'il des amis qui peuvent venir gérer un peu d'intendance pendant que tu te reposes ?

Pleure, crie dans un coussin, tape ton canapé, mange du chocolat ! Tout ce qui peut te faire du bien

Oui ça m inquiète, comme les tétées ne sont plus rythmées du tout.. avant il tétait plusieurs fois la nuit (cododo) et en journée cetait avant chaque sieste (au moins 4-5 fois) et parfois au réveil des siestes mais rarement.
Maintenant comme dit plus haut il prend le sein somnolent et/ou en porte bebe. Ça demande ma présence continue pour ses siestes et c est beaucoup pour moi

J ai pesé ses couches et en général on est entre 400 et 500gr de couches par 24h (en enlevant le poids de la couche vide). Est ce que c est cohérent?
Nous vivons dans les tropiques et il fait tres chaud, il transpire pas mal quand il dort.

 

[Lise-Laure]

J ai pesé ses couches et en général on est entre 400 et 500gr de couches par 24h (en enlevant le poids de la couche

C'est parfait !
Y a t'il une pesée prévue bientôt ? Histoire de te rassurer complètement ?

 

[Jujucouscous]

Bonjour, comment vas tu depuis tout ce temps? Je vis sensiblement la même chose et j’ai l’impression que je ne verrai jamais mon allaitement devenir serein. 2 mois après Freino, je suis en TL exclusif et bébé ne sait pas téter efficacement et sans douleur…

 

[Meh]

Bonjour, comment vas tu depuis tout ce temps? Je vis sensiblement la même chose et j’ai l’impression que je ne verrai jamais mon allaitement devenir serein. 2 mois après Freino, je suis en TL exclusif et bébé ne sait pas téter efficacement et sans douleur…

Bonjour

après quelques mois est ce que ça va mieux ? Votre bébé tété mieux ?
Je suis dans la même situation et je désespère

merci pour votre réponse