Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 1 an chez qui une maladie inflammatoire intestinale de début précoce est fortement suspectée.
De sa naissance à ses 6 mois allaitement exclusif croissance normale à+1DS, blocs pour hyperlactation
À ses 6 mois début de la diversification, apparition d'une fissure anale sur anus antéposé (le jour même d'une période de jeûn inhabituellement prolongée pour ma fille car je reprenais le stage et refus du biberon, par contre les selles étaient liquides)
Par la suite fistulisation et abcès périnéaux répétés résistants aux antibiotiques, stagnation du poids pondéral avec des périodes de hauts et de bas (quelques périodes de prise de poids en allaitement exclusif)
À ses 8 mois et demi, essai d'un régime d'éviction des protéines de lait de vache mais l'abcès et les fistules ne guérissent pas
À ses 9 mois, dérivation intestinale pour mettre au repos le périnée (double stomie) coloscopie réalisée aspect visuel normal un peu d'inflammation aux biopsies.
En post opératoire syndrome inflammatoire biologique, ulcérations buccales et fièvre mise sous le compte d'un virus. Nutrition intraveineuse et allaitement maternel : ma fille semble guérir.
Ma fille sort avec un diagnostic de malformation anorectale. L'équipe me pousse à augmenter la part de diversification et me dit d'arrêter le régime d'éviction des protéines de lait de vache. Aucune recherche d'allergie n'est réalisée.
Par la suite, toutes les deux semaines, nouvelles ulcérations buccales fébriles avec refus de la diversification et perte de poids, attribuées à des nouvelles viroses.
11 mois, nouvelle hospitalisation : syndrome inflammatoire, suspicion de maladie auto inflammatoire, ma fille est mise sous corticoïdes. Rémission sous nutrition intraveineuse et lait maternel. On me demande de limiter l'allaitement et d'augmenter la diversification.
Deux semaines plus tard, 11 mois et demi, nouvelles ulcérations buccales fébriles, ulcérations sur la muqueuse de la stomie et ma fille arrête la diversification. Mon allaitement exclusif lui permet de ne pas perdre de poids mais je reconsulte rapidement aux urgences.
Syndrome inflammatoire biologique, deux semaines d'expérimentations de lait par la sonde naso gastrique, vomissements dès qu'il s'agit de lait maternisé (7 jours de lait maternisé classique et 3 jours d'hydrolysats) et non pas de mon lait maternel tiré. Seul mon lait n'est pas vomi, tété et à la sonde. Perte de poids importante pour ma fille les jours où elle ne reçoit pas exclusivement mon lait maternel... Les médecins ne comprennent pas car pour eux le tube digestif de ma fille est sain et les ulcérations de la muqueuse de la stomie sont probablement d'origine mécanique.
1 an : fibrocoloscopie qui retrouve une gastrite et de nombreuses ulcérations coliques. Diagnostic de maladie inflammatoire intestinale à début précoce. Retrait de la sonde. Ma fille se met à téter comme un petit veau et on lui met une nutrition parentérale.
Le lendemain, ma fille a pris 500g, elle a une albumine basse et des oedèmes. On me demande d'arrêter mon allaitement en urgence car cela est dû pour eux à un syndrome de renutrition inapproprié et ils doivent strictement contrôler les apports caloriques de ma fille. Le lendemain de l'arrêt de l'allaitement, on m'informe que ma fille part sur 3 semaines de repos digestif et devra probablement ne jamais reprendre l'allaitement, mon lait leur semblant trop immunogène pour son tube digestif (trop de protéines) et pouvant selon eux déclencher des poussées. Nous en sommes à 5 jours de nutrition intraveineuse seule et ma fille réclame régulièrement à téter.
Ils veulent mettre des anti TNF alpha lundi. Puis deux semaines plus tard, introduire un hydrolysat poussé de protéines de lait de vache.
Je suis dans la détresse.
Je souhaite réallaiter ma fille, dans un premier temps avec l'aide de la nutrition intraveineuse. Pour le moment, toutes les fois où sa CRP a été basse et où elle a repris du poids, elle était allaitée. Elle a déjà surmonté une poussée inflammatoire à domicile en allaitement exclusif avec prise de 50g par jour pendant une semaine (puis diversification et nouvelle poussée).
Le poids de ma fille a fait le yoyo depuis ses 6 mois. Il est actuellement proche de celui de ses 6 mois (+400g).
Quels sont vos conseils dans cette situation particulière complexe ?
Merci,
Je suis maman d'une petite fille de 1 an chez qui une maladie inflammatoire intestinale de début précoce est fortement suspectée.
De sa naissance à ses 6 mois allaitement exclusif croissance normale à+1DS, blocs pour hyperlactation
À ses 6 mois début de la diversification, apparition d'une fissure anale sur anus antéposé (le jour même d'une période de jeûn inhabituellement prolongée pour ma fille car je reprenais le stage et refus du biberon, par contre les selles étaient liquides)
Par la suite fistulisation et abcès périnéaux répétés résistants aux antibiotiques, stagnation du poids pondéral avec des périodes de hauts et de bas (quelques périodes de prise de poids en allaitement exclusif)
À ses 8 mois et demi, essai d'un régime d'éviction des protéines de lait de vache mais l'abcès et les fistules ne guérissent pas
À ses 9 mois, dérivation intestinale pour mettre au repos le périnée (double stomie) coloscopie réalisée aspect visuel normal un peu d'inflammation aux biopsies.
En post opératoire syndrome inflammatoire biologique, ulcérations buccales et fièvre mise sous le compte d'un virus. Nutrition intraveineuse et allaitement maternel : ma fille semble guérir.
Ma fille sort avec un diagnostic de malformation anorectale. L'équipe me pousse à augmenter la part de diversification et me dit d'arrêter le régime d'éviction des protéines de lait de vache. Aucune recherche d'allergie n'est réalisée.
Par la suite, toutes les deux semaines, nouvelles ulcérations buccales fébriles avec refus de la diversification et perte de poids, attribuées à des nouvelles viroses.
11 mois, nouvelle hospitalisation : syndrome inflammatoire, suspicion de maladie auto inflammatoire, ma fille est mise sous corticoïdes. Rémission sous nutrition intraveineuse et lait maternel. On me demande de limiter l'allaitement et d'augmenter la diversification.
Deux semaines plus tard, 11 mois et demi, nouvelles ulcérations buccales fébriles, ulcérations sur la muqueuse de la stomie et ma fille arrête la diversification. Mon allaitement exclusif lui permet de ne pas perdre de poids mais je reconsulte rapidement aux urgences.
Syndrome inflammatoire biologique, deux semaines d'expérimentations de lait par la sonde naso gastrique, vomissements dès qu'il s'agit de lait maternisé (7 jours de lait maternisé classique et 3 jours d'hydrolysats) et non pas de mon lait maternel tiré. Seul mon lait n'est pas vomi, tété et à la sonde. Perte de poids importante pour ma fille les jours où elle ne reçoit pas exclusivement mon lait maternel... Les médecins ne comprennent pas car pour eux le tube digestif de ma fille est sain et les ulcérations de la muqueuse de la stomie sont probablement d'origine mécanique.
1 an : fibrocoloscopie qui retrouve une gastrite et de nombreuses ulcérations coliques. Diagnostic de maladie inflammatoire intestinale à début précoce. Retrait de la sonde. Ma fille se met à téter comme un petit veau et on lui met une nutrition parentérale.
Le lendemain, ma fille a pris 500g, elle a une albumine basse et des oedèmes. On me demande d'arrêter mon allaitement en urgence car cela est dû pour eux à un syndrome de renutrition inapproprié et ils doivent strictement contrôler les apports caloriques de ma fille. Le lendemain de l'arrêt de l'allaitement, on m'informe que ma fille part sur 3 semaines de repos digestif et devra probablement ne jamais reprendre l'allaitement, mon lait leur semblant trop immunogène pour son tube digestif (trop de protéines) et pouvant selon eux déclencher des poussées. Nous en sommes à 5 jours de nutrition intraveineuse seule et ma fille réclame régulièrement à téter.
Ils veulent mettre des anti TNF alpha lundi. Puis deux semaines plus tard, introduire un hydrolysat poussé de protéines de lait de vache.
Je suis dans la détresse.
Je souhaite réallaiter ma fille, dans un premier temps avec l'aide de la nutrition intraveineuse. Pour le moment, toutes les fois où sa CRP a été basse et où elle a repris du poids, elle était allaitée. Elle a déjà surmonté une poussée inflammatoire à domicile en allaitement exclusif avec prise de 50g par jour pendant une semaine (puis diversification et nouvelle poussée).
Le poids de ma fille a fait le yoyo depuis ses 6 mois. Il est actuellement proche de celui de ses 6 mois (+400g).
Quels sont vos conseils dans cette situation particulière complexe ?
Merci,
Dernière édition:
tu vis quelque chose d'éprouvant, tu te bats comme une lionne pour ta fille, vraiment, tu es une warrior, une super maman!
