intolérances alimentaires, besoin de témoignages

[yomi]

coucou les filles
2h du mat, après deux pyjamas et une heure de "bataille", le pollito s'est enfin rendormi. Je sais pas ce que c'était cette fois-ci, ça fait trois mois que j'ai complètement arrêté les PLV, le blé / gluten et les oeufs. On a mangé au resto hier mais j'ai fait attention j'ai pris du riz au lait de coco. J'ai mis une petite cuillère de mayo dans le riz à midi parce que je sature d'en manger. C'était peut-être ça ?
Je m'entraîne dans ma tête pour aller à la pharmacie demain et demander un lait artificiel pour bébé avec des intolérances alimentaires mais est-ce qu'il faut que je remplace toutes les tétées pour voir si ça marche ?
parce que j'ai faim, j'ai envie de manger une baguette, j'ai envie de manger un petit bout de gâteau sans culpabiliser après quand je le vois vomir. J'ai besoin d'écarter la possibilité que ce soit autre chose.
Je sais pas s'il faudrait que je demande au médecin d'augmenter l'in*xium. 2h du mat, je suis complètement paumée

Les filles qui ont vécu ça avec leurs petits bouts, quelle était la suite ?

 

[bad mom]

@yomi tu n'as pas à culpabiliser de vouloir "respirer" les allergies c'est tellement complexe que ça nous rend dingues.
courage

 

[Nat08]

Tu as fait un test pour savoir ? Ça permettrait au moins de savoir ce que tu peux écarter.
Je l'avais fait pour mon grand, c'est pas cool une prise de sang tout bête mais après j'étais fixée et je n'ai arrêté que les plv.
Courage, c'est pas simple de les voir mal et de ne plus avoir envie...

 

[c_elo]

Pauvre @yomi
C'est sûr que c'est dur de ne pouvoir rien manger et voir nos bébés avoir mal
Quelle est la dose d'inexi** ? Est-ce qu'il dort incliné la nuit ? Nous, on avait acheté une culotte spéciale qui se scratchait, et on inclinait le couffin. Alors c'était un peu barbare sur le papier mais elle aimait bien, elle dormait beaucoup mieux, sinon elle s'étouffait la nuit.
Pour les PLV, tu peux manger plein d'autres choses que du riz ! Il existe des pâtes de riz, c'est bon, du sarrasin, des mélanges de graines (carouf en fait des bons), du quinoa, des lentilles... Les pommes de terre, en plein de façons. Pour le pain, c'est le plus dur, j'avoue, mais le pain sans gluten existe aussi ?
Il y a de bonnes margarines (je suis intolérante et je n'ai pas mangé de beurre depuis des années). Tu peux faire des gâteaux à la farine de riz + farine de sarrasin ?

Et si tu soupçonnes vraiment des polyallergies, faire une prise de sang (même si ce n'est pas l'option qu'on aime envisager) pourrait être une piste ? Si c'est négatif, ça ne veut pas forcément dire quelque chose, mais au moins si c'est positif tu seras fixée !

 

[yomi]

Pour le test la gastro pédiatre et le médecin (et même ici) m'avaient dit que c'est pas super fiable et que le meilleur test reste l'éviction
J'ai testé les pâtes aux lentilles et autres oui et les pommes de terre oui mais il faut encore plus anticiper et là j'avais fini les courses. C'est surtout pour le pain que je trouve pas de solution, j'ai testé plein de marques c'est quand même rien a voir avec le pain au blé

Pour le médicament on est à 6 gr/jour. Quand il vomit ça sert tellement en jet que la position ne change rien, ce qui le gène c'est qu'il faut changer le pyjama et les draps et ça le reveille

Ce qui est compliqué ce sont les conséquences démesurées d'un petit écart.
Je sais pas si continuer de lui imposer l'allaitement ne lui fait pas plus de mal ? A force de vomir il peut avoir mal à l'oesophage non ? C'est peut-être le fait de ne pas avoir dormi de la nuit mais je ne vois pas en quoi l'allaitement est un meilleur choix que du LA

 

[c_elo]

Oh je te sens à bout @yomi
Alors la position empêche un peu les remontées, avant qu'elles n'arrivent. Pour le médicament, si je comprends bien il pèse 6kg ? On peut doubler la dose quand 1mg/kg ne suffit pas, c'était le cas de ma fille (on donne alors matin et soir). Elle a pris ce médicament de ses 3 semaines à ses 13 mois, sans qu'on puisse l'arrêter, à la dose de 2mg/kg. Et là, sans qu'on sache bien pourquoi, on a pu le stopper et ça va. On s'en sort, je te le promets, mais oui c'est dur !! Et je comprends que tu en aies marre.
Le LA peut être une solution, mais ton lait lui fait du bien, il est plus doux à régurgiter. J'ai cru aussi que ma puce avait plein d'intolérances. Et finalement, je ne saurai jamais si c'était le cas, car on a pu tout introduire sans vraiment de problèmes. Par contre elle avait un reflux mécanique massif... Et le lait maternel est cicatrisant, les tétées rassurent quand ils ont mal. Le LA, on peut galérer à trouver celui qui va bien, et c'est acide à régurgiter, les hydrolysats ont mauvais goût souvent (mon grand a toujours refusé de le boire). Mais si c'est une vraie grosse intolérance, pourquoi pas tenter ?
La bonne solution, c'est celle qui convient à ta famille au moment où tu prends la décision.
Par contre, la piste d'augmenter la dose de médicament vaut peut-être le coup d'être explorée
Plein de courage , tu es une maman qui déchire !

 

[yomi]

Oui @c_elo en fait tant qu'il régurgite pas trop j'arrive à tenir le régime et les contraintes mais là c'est parti en cacahouète et j'ai pas bien compris pourquoi et les nuits sont plus que chaotiques et qui dit manque de sommeil dit moins de ressources pour gérer les émotions

Tu as quand-même réussi un allaitement non écourté ?

 

[yomi]

Je crois que j'ai besoin de témoignages pour voir la lumière au bout du tunnel haha

 

[Zouzou&Mini]

Je ne peux pas t’apporter de témoignage positif ou d’amélioration, je suis au même stade… mais je compatis et je t’envoie plein de courage! J’ai passé 1h cette nuit à la balader dans l’appart pour faire sortir les vomis… Comme dit @c_elo, si tu trouves le bon LA ça peut améliorer. Mais sinon je crois que le lait maternel reste ce que tu peux lui donner de mieux pour l’aider.
Et quand c’est trop catastrophique ici, je m’autorise des écarts (en mode « au point où on en est de toute façon »…), les nuits à la faire vomir passent mieux avec un croissant le lendemain.

 

[AmandineDesBois]

@yomi
Pas de témoignage, mais par contre par rapport au pain, si tu as le courage de commencer à en faire toi-même…
ça fait longtemps que j’aime faire mon pain avec la machine à pain, et je commence à tester plein de recettes, du coup je me suis pas mal renseignée au sujet du gluten et compagnie…

Alors voilà, tu peux tenter de faire un pain au levain (qui digère le gluten lorsqu’il y en a), c’est très facile à préparer; de plus le levain prend plus facilement lorsqu’on le prépare avec du seigle, qui contient lui-même très peu de gluten. Enfin, plus la farine (de blé) que tu choisis est complète et moins il y a proportionnellement de gluten. Avec un temps de pousse pour que le levain ait le temps de « manger » un max de gluten, ça te donne un pain pas approprié à quelqu’un de cœliaque, mais tout à fait digeste pour quelqu’un qui est sensible au gluten. Du coup ça pourrait être une solution pour, de temps en temps, te faire un petit craquage sur le pain sans avoir l’impression d’empoisonner ton enfant? ;-)
(ici un article avec des sources scientifiques: Soscuisine.ch )

Attention, il ne s’agit pas d’acheter du pain au levain du commerce les yeux fermés, parce que très souvent, ils utilisent de la levure également pour que le pain lève plus vite et donc, le processus de digestion par le levain est complètement interrompu.

Enfin voilà, si c’est une idée qui t’intéresse, je te donne volontiers une recette de levain maison, et des pistes pour des essais de pain. (Promis, c’est facile, et à part le pétrissage qui est un peu contraignant, ça ne demande pas vraiment de machine à pain).

 

[Catherine06]

@yomi
Ça a l'air d'être si dur pour vous en ce moment .

Je ne peux pas trop t'aider, je pense. Alors juste mon témoignage. Mais la situation du minot était différente, je ne sais pas si cela t'apportera beaucoup.

Ses symptômes, c'était un eczéma qui partait en inflammation très facilement. J'ai tenté plein d'évictions, longtemps. Je n'ai vu aucun effet, ni positif ni négatif. En fait, dans son cas, ce qui améliorerait la situation, c'était d'être à l'abri du froid, du soleil, de l'eau, du vent . Toutes les agressions physiques de la peau encore en formation (et of course laine, lessives etc.)

On a fait les tests cutanés tôt, sur les conseils d'une amie pneumologue qui avait bossé avec un pneumologue allergologue.
On n'était pas enthousiaste et effectivement ce n'était pas une partie de plaisir, les prick tests, et plus tard la prise de sang (celles encore plus tard se sont bien passées).
C'est là que l'on a découvert ses allergies alimentaires. Certaines confirmées par le temps lors d'autres prises de sang. Parfois un seuil de tolérance est encore à définir. Faut attendre que la réponse immunologie se stabilise. Une a été infirmées (intolérance finalement). Une autre totalement infirmée.

Au final, on a bien fait de faire ces tests (juste sur la base de l'atopie et d'une possibilité plus grande d'allergies alimentaires).
Je lui aurais probablement proposé à goûter des produits laitiers (auxquels il est allergique) sinon, lors de la diversification. Ça n'aurait pas été cool pour lui, ni pour nous (déjà que les réactions soft liées juste à l'intolérance, ce n'était pas amusant).

Pour les tests, sa doc nous avait déconseillé de les faire en labo (ils n'ont pas assez l'habitude des petits), mais de viser un hôpital pour enfant avec un secteur allergologie-pneumologie.

Même au sein de cette structure, il fallait viser des personnes ayant plus l'habitude. Au lieu du labo principal, une équipe avec des infirmières et puéricultrices. Là, c'est top. Le protocole est adapté.
Par exemple, je peux m'allonger sur un lit inclinable légèrement relevé (en mode fauteuil incliné) avec le minot sur moi. Et la puer fait des gouzi-gouzi ou surjoue avec la luuni (pour les plus grands).
Bien plus rassurant que seul à plat sur le même type de fauteuil, avec une infirmière tendue.

 

[Loezia]

Mince @yomi, je viens seulement de voir ce fil en cherchant autre chose !
Je pense que tu sais qu'on a à peu près les mêmes galères mais si besoin je te referai un résumé ?
Je trouve que ça va mieux dans le sens où je supporte mieux les restrictions, j'ai de nouvelles habitudes et j'ai arrêté d'essayer de réintroduire (donc plus de faux espoir que ça passe et plus de culpabilité). Reste les erreurs et les allergènes cachés (il n'y avait rien sur l'étiquette... Mais il a été malade quand même).
Mais je suis passée par un très fort épisode d'abattement avant ça. C'est hyper violent ce qui nous arrive je trouve. Et c'est dur de trouver de la compassion en face.
Ce qui m'a fait du bien ça a été de revoir une maman du groupe LLL de chez moi. Je me rappelais qu'elle avait galéré avec les allergies de sa fille. Quand je lui ai dit : "on a des soucis d'allergies" elle m'a répondu avec un regard infiniment compatissant "t'en as enlevé combien ?"
Et rien que ça, savoir que des gens vivent /ont vécu la même chose et comprennent... Ça aide.

Dans ton premier message, si c'était moi qui avait passé cette nuit horrible, j'aurais mis ça sur le compte de la mayonnaise (puisque habituellement sans les œufs ça passe).

Tiens bon

 

[yomi]

merci à toutes
et ben j'ai fait un peu comme @Zouzou&Mini, je me suis dit "et ben tant pis s'il vomit, je prépare plein de vêtements pour le changer"j'ai fait quelques écarts (un hamburger, des oeufs cuits, des trucs avec lactose en ingrédients) et il n'est pas plus malade, on voit pas une claire différence.
je suis encore plus perdue mais au moins je ne suis plus à cran à cause du régime

 

[Loezia]

C'est super ça !
Nos petits grandissent à toute vitesse et leur système immunitaire se construit. Tes évictions ont permis d'éviter que le système se fasse constamment attaquer pendant ce temps. C'est donc tout à fait possible que quelque chose qui ne passait pas il y a 2 mois passe aujourd'hui !
Par contre vas y mollo, histoire de ne pas surcharger

 

[yomi]

Oui oui clairement ! Je continue l'éviction mais je suis moins stressée

 

[Cactus2002]

@yomi si tu as des questions sur les allergies je suis polyallergique donc les évictions je connais.
Pour le reflux, as tu adapté le médicament à son poids ? Pour petit castor une adaptation régulière était nécessaire sinon les douleurs revenaient

 

[Zouzou&Mini]

@yomi c’est aussi comme ça que j’ai découvert que je pouvais remanger une viennoiserie ou du gruyère sur mes pâtes… je me limite à un par jour pour l’instant mais c’est trop biiiiiiien déjà !