Frein restrictif - opération

[MaximaB]

Bonjour tout le monde,

Hier en allant chez une ostéopathe spécialisée, on a découvert (j'avais un fort doute depuis la maternité), que ma petite Brioche a un frein de langue très restrictif.
(Elle nous a donné quelques petits exercices à faire pour qu'il mobilise plus sa langue). L'ostéopathe nous a expliqué qu'il faudrait l'enlever car au delà de l'allaitement, ça peut avoir un impact sur son langage par la suite. Nous avons donc une rendez-vous ORL spécialisée vendredi dans lequel sûrement il va se le faire couper si le diagnostic est confirmé.
Si je suis pour de base pour les raisons citées (amélioration de la tétée, éviter de possibles troubles du langage), j'ai un doute car j'ai peur qu'on fasse pire que mieux en le sectionant.... Les conséquences sur long terme étant grande inconnue....

D'autant que malgré son frein, il prend un peu chaque semaine : son poids de départ était 3.910kgs et en pesée avec pèse-bébé, il est à 5.37 kgs à 5 semaines et un jour.

Des mamans/parents sont-elles/ont-elles été dans le même cas? Pouvez vous partager vos expériences de coupure de frein (améliorations ou non) ou non coupure malgré la restriction que potentiellement ça engendre ?

Ahhh difficile la vie de parents surtout pour un premier ..... !

Merci

 

[Loezia]

Bonjour @Shizuka,

De mon expérience et de ce que j'ai pu lire, cette opération comporte des risques (comme toute opération) et doit être faite en dernier recours.

Ici un communiqué de l'académie de médecine :

Coup de frein à la frénotomie linguale chez les nouveau-nés et les nourrissons ! – Académie nationale de médecine | Une institution dans son temps

www.academie-medecine.fr

Ici, 2 bébés à freins : l'aîné frein de langue et frein de lèvre mais pas de problème autre que des mastites à répétition pour moi. On n'a pas coupé, il a 4 ans et aucun souci de langage.
Le cadet frein langue + lèvre + joues, allaitement quasi impossible. Suivi chiro tous les 15 jours et orthophoniste toutes les semaines, les progrès ont été énormes mais quand même insuffisants. On a vu un orl réputé pour la question en région parisienne, il a tout coupé. Ça a été un moment horrible mais je ne regrette pas car tout a été mieux une semaine après et nous n'avons pas eu de complications. Ce n'est pas le cas pour tout le monde...
La question de couper ou non a été discutée sur plusieurs sujets :
https://forum.lllfrance.org/threads/question-post-freinectomie-témoignages.19664/

https://forum.lllfrance.org/threads/frein-de-langue-quelle-suite.19104/

Frein: couper ou pas couper?

Bonjour, Je lis beaucoup de témoignages de mamans qui ont fait couper le frein de leur bébé (voire de leur bambin), mais je n'ai pas souvenir d'avoir lu le témoignage de mamans qui ont choisi de ne pas faire couper le frein de leur bébé. J'ai dans mon entourage, un couple qui a eu un bébé...

forum.lllfrance.org

J'espère que cela te permettra de te faire ta propre idée sur la question. Je crois que l'essentiel est de s'entourer de professionnels formés et bienveillants.

 

[CélineDehors]

Le frein de langue du lionceau a été coupé lorsqu'il avait 3 semaines. Je n'ai pas remarqué de gros changements niveau tétée, mais son poids a quand même connu une petite envolée ensuite. Il a aujourd'hui 6 mois, il arrive un peu à tirer la langue. J'espère que ce qui a été fait sera suffisant.
Pour une vision au plus long terme, j'ai moi-même un frein de langue plutôt court. Certaines actions me sont désagréables et d'autres impossibles (comme rouler les r), je dois toujours faire très attention à ma posture… Tout ceci a fait que je n'ai pas hésité pour mon petit lionceau.

 

[MaximaB]

Bonjour @Shizuka,

De mon expérience et de ce que j'ai pu lire, cette opération comporte des risques (comme toute opération) et doit être faite en dernier recours.

Ici un communiqué de l'académie de médecine :

Coup de frein à la frénotomie linguale chez les nouveau-nés et les nourrissons ! – Académie nationale de médecine | Une institution dans son temps

www.academie-medecine.fr

Ici, 2 bébés à freins : l'aîné frein de langue et frein de lèvre mais pas de problème autre que des mastites à répétition pour moi. On n'a pas coupé, il a 4 ans et aucun souci de langage.
Le cadet frein langue + lèvre + joues, allaitement quasi impossible. Suivi chiro tous les 15 jours et orthophoniste toutes les semaines, les progrès ont été énormes mais quand même insuffisants. On a vu un orl réputé pour la question en région parisienne, il a tout coupé. Ça a été un moment horrible mais je ne regrette pas car tout a été mieux une semaine après et nous n'avons pas eu de complications. Ce n'est pas le cas pour tout le monde...
La question de couper ou non a été discutée sur plusieurs sujets :
https://forum.lllfrance.org/threads/question-post-freinectomie-témoignages.19664/

https://forum.lllfrance.org/threads/frein-de-langue-quelle-suite.19104/

Frein: couper ou pas couper?

Bonjour, Je lis beaucoup de témoignages de mamans qui ont fait couper le frein de leur bébé (voire de leur bambin), mais je n'ai pas souvenir d'avoir lu le témoignage de mamans qui ont choisi de ne pas faire couper le frein de leur bébé. J'ai dans mon entourage, un couple qui a eu un bébé...

forum.lllfrance.org

J'espère que cela te permettra de te faire ta propre idée sur la question. Je crois que l'essentiel est de s'entourer de professionnels formés et bienveillants.

Merci beaucoup pour les liens et ton témoignage. Cela va sûrement m'aider.
C'est compliqué de se fixer lorsqu'on ne connaît pas. Ici mon petit a un frein restrictif de langue et un peut-être lèvre, mais sur celui-ci, l'ostéopathe n'était pas sûre donc elle a dit de voir tout ça avec l'ORL qu'elle nous a conseillé pour la langue.
Mon mari est à 100% pour. Je l'étais aussi mais après avoir lu de nombreux témoignages surtout négatifs en post fréno ça m'a refroidit. Sans compter la grosse rééducation derrière.....

Dans mon cas, je n'ai aucune mastite, ni crevasses (enfin je pense) même si le petit prend mal le sein par moment. Ou je me suis habituée à la douleur .... Haha.

Merci beaucoup en tout cas

 

[Radadah]

Ici un frein de langue postérieur et un frein de lèvre. Il n'a jamais été question de couper ou meme de consulter un orthophoniste car le frein est souple et s'est assoupli sans réeduc.

Cependant on a traversé 2 couloirs entre 3 et 5 mois (le temps que je m'en apperçoive) son frein l'empechait de stimuler assez la lactation mais cela a été visible que vers 3 mois quand la lactation se calibre. J'ai donc dû entretenir une hyperlactation au tire- lait 2 mois (entre 5 et 7 mois du bébé) pour compenser. Etre vigilante sur la prise du sein et faire attention a ce qu'elle draine les seins à fond.

À 15 mois tout roule, son frein ne gene plus car on est moins vigilant sur la prise de lait à cet age.
Je precise que c'est mon 2e enfant et que je souffrais d'une grosse hyperlactation au debut donc en ce qui nous concerne, l'afflut de lait et le ref nous a permis d'éviter la coupe. Comme quoi ça a son utilité.

 

[MaximaB]

Le frein de langue du lionceau a été coupé lorsqu'il avait 3 semaines. Je n'ai pas remarqué de gros changements niveau tétée, mais son poids a quand même connu une petite envolée ensuite. Il a aujourd'hui 6 mois, il arrive un peu à tirer la langue. J'espère que ce qui a été fait sera suffisant.
Pour une vision au plus long terme, j'ai moi-même un frein de langue plutôt court. Certaines actions me sont désagréables et d'autres impossibles (comme rouler les r), je dois toujours faire très attention à ma posture… Tout ceci a fait que je n'ai pas hésité pour mon petit lionceau.

J'ai aussi frein de langue. Je n'ai pas de problème particulier si ce n'est que je ne peux pas rouler les r et la sortir complètement. Pas de problème postural et jamais eu de problème d'élocution. Néanmoins, mon cas ne sera pas forcément celui de ma petite Brioche....

Et ça m'inquiète de faire pire que mieux surtout avec cette histoire de rééducation postopératoire dont on ne m'a pas parlé et que j'ai découvert en cherchant quelques informations sur internet ....
Comment cela s'est passé pour ton lionceau ? Tu lui as fait de la rééducation pendant les 3/6 semaines 5/6 fois par jour et cela, jour et nuit?

Je te remercie pour avoir partagé ton expérience

 

[MaximaB]

Ici un frein de langue postérieur et un frein de lèvre. Il n'a jamais été question de couper ou meme de consulter un orthophoniste car le frein est souple et s'est assoupli sans réeduc.

Cependant on a traversé 2 couloirs entre 3 et 5 mois (le temps que je m'en apperçoive) son frein l'empechait de stimuler assez la lactation mais cela a été visible que vers 3 mois quand la lactation se calibre. J'ai donc dû entretenir une hyperlactation au tire- lait 2 mois (entre 5 et 7 mois du bébé) pour compenser. Etre vigilante sur la prise du sein et faire attention a ce qu'elle draine les seins à fond.

À 15 mois tout roule, son frein ne gene plus car on est moins vigilant sur la prise de lait à cet age.
Je precise que c'est mon 2e enfant et que je souffrais d'une grosse hyperlactation au debut donc en ce qui nous concerne, l'afflut de lait et le ref nous a permis d'éviter la coupe. Comme quoi ça a son utilité.

D'accord. Il a un frein de langue antérieur et un possible frein de lèvre. Pour le frein de langue, l'ostéopathe l'a trouvé très rigide et qu'il ne pouvait pas beaucoup bouger sa langue. Donc elle nous a donné quelques exercices à faire pour l'aider (appuyer sous son menton, doigts au niveau de la langue à G/D etc.) 2 à 3 fois par jour.
Dans mon cas j'ai eu aussi une hyperlactation au début. J'ai même pu faire des stocks de lait au congélateur (qui sont partis un moment car j'ai été aux urgences.... Anyway !) Puis un plat, et là de nouveau je me sens presque engorgée au point de tirer mon lait quand c'est trop et/ou exprimer pour ne pas qu'il s'étouffe avec. J'essaie aussi de tout faire pour qu'il vide chaque sein mais des fois compliqué car il n'aime pas le sein gauche à cause d'un REF, enfin, je crois .... (le lait sort en jet en continu et même lorsque ça se calme, ça coule comme un robinet mal fermé ... J'ai un peu ça sur le droit quand c'est engorgé mais c'est rare).
Donc, je pense que ça l'aide à ne pas "casser" sa courbe pour le moment même si je suis toujours à l'affût de son poids.

Ah lalala .... Compliqué tout ça.....

Merci beaucoup pour ton témoignage

 

[CélineDehors]

J'ai aussi frein de langue. Je n'ai pas de problème particulier si ce n'est que je ne peux pas rouler les r et la sortir complètement. Pas de problème postural et jamais eu de problème d'élocution. Néanmoins, mon cas ne sera pas forcément celui de ma petite Brioche....

Et ça m'inquiète de faire pire que mieux surtout avec cette histoire de rééducation postopératoire dont on ne m'a pas parlé et que j'ai découvert en cherchant quelques informations sur internet ....
Comment cela s'est passé pour ton lionceau ? Tu lui as fait de la rééducation pendant les 3/6 semaines 5/6 fois par jour et cela, jour et nuit?

Je te remercie pour avoir partagé ton expérience

Pas d'exercices de rééducation. Personne ne m'a parlé de cela.

 

[MaximaB]

Pas d'exercices de rééducation. Personne ne m'a parlé de cela.

Ah oui ?
Mon ostéopathe m'a donné des exercices à faire avant et m'a dit qu'elle pouvait m'en donner pour après et en feuillant le.web et les liens dans le message de Loezia et sur le groupe LLL France sur FB, j'ai lu qu'il y avait une grosse rééducation à faire derrière en postopératoire pendant 3 à 6 semaines des exercices jour et nuit pour que ce soit un succès et éviter la reformation du frein ...
J'ai aussi lu les possibles effets secondaires moisis comme la grève des tétées, bébé qui tète pire qu'avant ou n'y arrive plus trop etc.
D'où mes interrogations et demande d'échange sur le.sujet ....

 

[CélineDehors]

Ah oui ?
Mon ostéopathe m'a donné des exercices à faire avant et m'a dit qu'elle pouvait m'en donner pour après et en feuillant le.web et les liens dans le message de Loezia et sur le groupe LLL France sur FB, j'ai lu qu'il y avait une grosse rééducation à faire derrière en postopératoire pendant 3 à 6 semaines des exercices jour et nuit pour que ce soit un succès et éviter la reformation du frein ...
J'ai aussi lu les possibles effets secondaires moisis comme la grève des tétées, bébé qui tète pire qu'avant ou n'y arrive plus trop etc.
D'où mes interrogations et demande d'échange sur le.sujet ....

Je comprends tes hésitations, si l'opération m'avait été présenté de cette façon, je ne l'aurais pas faite avec le détachement que j'ai connu

Moi on m'a dit qu'à son âge, c'était une minuscule incision de 2 mm au plus qui cicatrisait très vite. Cela a été fait sans anesthésie. Le lionceau a pleuré une minute maxi, mais pas de cris de douleur à proprement parler. 4 minutes après, il n'y avait plus de saignement et il a tété.

En comparaison, les vaccins qu'il a reçus à 2 mois ont été beaucoup plus durs tant au niveau de la douleur que des effets secondaires (fièvre, mauvaise humeur, gonflement au niveau de la piqûre).

J'ai subi une frenectomie de la lèvre supérieure adolescente, et c'était vraiment douloureux et long à cicatriser de mémoire... Je voulais mettre toutes nos chances de notre côté pour ne pas avoir à réfléchir à une telle opération pour lui plus tard.

 

[MaximaB]

Je comprends tes hésitations, si l'opération m'avait été présenté de cette façon, je ne l'aurais pas faite avec le détachement que j'ai connu

Moi on m'a dit qu'à son âge, c'était une minuscule incision de 2 mm au plus qui cicatrisait très vite. Cela a été fait sans anesthésie. Le lionceau a pleuré une minute maxi, mais pas de cris de douleur à proprement parler. 4 minutes après, il n'y avait plus de saignement et il a tété.

En comparaison, les vaccins qu'il a reçus à 2 mois ont été beaucoup plus durs tant au niveau de la douleur que des effets secondaires (fièvre, mauvaise humeur, gonflement au niveau de la piqûre).

J'ai subi une frenectomie de la lèvre supérieure adolescente, et c'était vraiment douloureux et long à cicatriser de mémoire... Je voulais mettre toutes nos chances de notre côté pour ne pas avoir à réfléchir à une telle opération pour lui plus tard.

Haha oui
C'est entre "il faut absolument le faire pour sauver sa vie" et "mon dieu c'est la misère". Mais au moins, ça donne des informations qu'on n'aurait pas forcément eu .... Mais ça remet tout en cause.
Les miens, je ne les ai pas coupé, on s'en est aperçu au hasard, j'étais déjà dans la vingtaine.....
C'est la peur de mal faire et surtout pire avec l'opération qui me fait peur mais d'un autre côté je me dis que repousser n'est peut-être pas bien pour lui .... Mon chéri lui est assez zen pour ça et me dit de ne pas douter mais difficile quand c'est son petit bout et pas sur soi (enfin, ça l'est mais moins compliqué....)

M'enfin, on verra ce que dira l'ORL vendredi matin. Si ça se trouve, elle dira d'attendre ou juste en faire juste la langue.

Merci vraiment. Ton témoignage est rassurant

 

[CélineDehors]

Haha oui
C'est entre "il faut absolument le faire pour sauver sa vie" et "mon dieu c'est la misère". Mais au moins, ça donne des informations qu'on n'aurait pas forcément eu .... Mais ça remet tout en cause.
Les miens, je ne les ai pas coupé, on s'en est aperçu au hasard, j'étais déjà dans la vingtaine.....
C'est la peur de mal faire et surtout pire avec l'opération qui me fait peur mais d'un autre côté je me dis que repousser n'est peut-être pas bien pour lui .... Mon chéri lui est assez zen pour ça et me dit de ne pas douter mais difficile quand c'est son petit bout et pas sur soi (enfin, ça l'est mais moins compliqué....)

M'enfin, on verra ce que dira l'ORL vendredi matin. Si ça se trouve, elle dira d'attendre ou juste en faire juste la langue.

Merci vraiment. Ton témoignage est rassurant

Vous aurez avec l'ORL toutes les informations vous permettant de bien choisir.
Tiens nous au courant si tu le souhaites.

 

[Lou_Ann]

Coucou , je passe par la . Je suis la maman de loouka qui a maintenant 5ans et qui vient d'être opérer en avril pour un frein restrictif ( en plus d'une autre opération on a coupler les deux ) il avait une alimentation compliqué depuis la naissance mais tout les professionnels n'ont pas chercher plus loin jusqu'au jour où l'orthophoniste a vérifier les freins . Et pourtant il y a eu 3 orthophoniste spécialisée qui l'ont suivi depuis ses 3 ans .
Dans le contexte dune trisomie 9 comme notre petit soldat, c'est assez courant les freins.
Mais les couper c'est la meilleure décision que jai prise.
Loouka a un retard de langage, il ete très déçu par moment quand on ne comprenait pas ce quil disait.
C'est un petit garçon sociable et il adore parler à tout le monde.
Il souffre de trouble de l'oralité sévère.
Depuis son opération il y a des grandes améliorations pour le langage , il dit des mots quil ne disait pas . Parle déjà mieux.
Et il mange encore mieux .
Il peut désormais même commencer à boire son eau au biberon .
Je pense que c'est à voir avec un professionnel et quil faut peser le pour et le contre.
Mais parfois sa vaut vraiment le coup .
Sa peut changer bcp de chose .
Voila mon petit témoignage.
Courage

 

[MaximaB]

Vous aurez avec l'ORL toutes les informations vous permettant de bien choisir.
Tiens nous au courant si tu le souhaites.

Je ferai un retour demain sur la situation

 

[MaximaB]

Coucou , je passe par la . Je suis la maman de loouka qui a maintenant 5ans et qui vient d'être opérer en avril pour un frein restrictif ( en plus d'une autre opération on a coupler les deux ) il avait une alimentation compliqué depuis la naissance mais tout les professionnels n'ont pas chercher plus loin jusqu'au jour où l'orthophoniste a vérifier les freins . Et pourtant il y a eu 3 orthophoniste spécialisée qui l'ont suivi depuis ses 3 ans .
Dans le contexte dune trisomie 9 comme notre petit soldat, c'est assez courant les freins.
Mais les couper c'est la meilleure décision que jai prise.
Loouka a un retard de langage, il ete très déçu par moment quand on ne comprenait pas ce quil disait.
C'est un petit garçon sociable et il adore parler à tout le monde.
Il souffre de trouble de l'oralité sévère.
Depuis son opération il y a des grandes améliorations pour le langage , il dit des mots quil ne disait pas . Parle déjà mieux.
Et il mange encore mieux .
Il peut désormais même commencer à boire son eau au biberon .
Je pense que c'est à voir avec un professionnel et quil faut peser le pour et le contre.
Mais parfois sa vaut vraiment le coup .
Sa peut changer bcp de chose .
Voila mon petit témoignage.
Courage

Merci pour ton témoignage.
Effectivement, ça peut changer beaucoup de choses. On verra au rdv ORL vendredi notre décision finale.

 

[MaximaB]

Bonjour à toutes,

Petite update : ma petite Brioche a eu son frein de couper ce matin après examen de l'ORL. Elle nous a dit que son frein était très épais, il limitait trop le mouvement de langue et il pouvait avoir un gros impact sur les dents lorsque celles-ci sortiront (ayant un frein non coupé, j'ai tout de suite vu ce dont elle parlait) et sur le langage. Par contre, elle n'a rien fait sur le frein de lèvre.
Je sais qu'on l'a fait pour son bien mais j'ai cette sensation d'avoir mutilé mon bébé .... Surtout quand il a pleuré .....

Elle nous a dit qu'il n'y avait pas besoin de faire des exercices. Le breastfeeding suffisait et limiter le risque infectieux. Aussi lui donner un peu de paracétamol pour atténuer la douleur. Elle a aussi dit que peut-être il va moins manger les jours à venir .... Et ça me fait flipper ça ....

 

[CélineDehors]

Bonjour shizuka. Je souhaite à ton bébé une cicatrisation rapide et sans douleur.
Tu vas lui proposer le sein +++, elle sera bien dorlotée.

 

[MaximaB]

Bonjour shizuka. Je souhaite à ton bébé une cicatrisation rapide et sans douleur.
Tu vas lui proposer le sein +++, elle sera bien dorlotée.

Merci beaucoup. Oui je vais lui proposer plus souvent le sein, sachant que de base, je lui offre à la demande, sans restriction de jour comme de nuit.
J'espère juste qu'il ne va pas rejeter le sein à cause de la douleur....

Ça n'avait pas gêné ton bébé pour téter le jour même de sa frénotomie ?

 

[CélineDehors]

Avant l'opération, sa prise de sein était très difficile, elle est devenue facile dans la journée. La nuit, c'est resté difficile pendant 3 jours et après, tout roulait !
En cas de doute, tu peux passer à l'offre plutôt qu'à la demande pendant 2-3 jours histoire de vous rassurer tous les deux.

 

[MaximaB]

Avant l'opération, sa prise de sein était très difficile, elle est devenue facile dans la journée. La nuit, c'est resté difficile pendant 3 jours et après, tout roulait !
En cas de doute, tu peux passer à l'offre plutôt qu'à la demande pendant 2-3 jours histoire de vous rassurer tous les deux.

Merci pour ta réponse !
Je vais lui proposer plus souvent encore qu'avant pendant les 2/3 jours (et câlins++++).
La première tétée, après qu'il a dormi s'est bien passée. La seconde s'est bien passée avant que le papa ne lui change sa couche. Là de nouveau, il s'est énervé sur les deux seins (un peu moins sur le droit qu'il préfère plus). Puis, il a redemandé à téter mais s'est de nouveau énervé pendant la session qui a duré ... En plus, le pauvre, il doit gérer les flux sur mes seins qui sont modifiés depuis une semaine (je ne sais pas pourquoi....). Je ne sais pas ai c'est à cause de la douleur malgré le paracétamol ou si il "découvre" sa langue ses tétées semblaient différentes... Plus smooth qu'avant c'est perturbant (désolée à force de vivre à l'étranger j'ai perdu le mot en français...).