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 Errance médicale,.des idées de pistes à creuser ?

Frieda

Montée de lait
Bonjour à toutes,

Je lance une bouteille à la mer... Je ne cherche pas d'avis médical, simplement une idée de piste à creuser de notre côté avec un professionnel de santé. Je détaille un peu :

Ma fille a bientôt 14 mois, et c'est un petit bébé qui ne va pas très bien depuis sa naissance.

Nous avons compris à ses 4 mois qu'elle était APLV, et grâce à l'éviction elle va un peu mieux. (Probable reflux interne qui va mieux sans PLV).

Elle est également constipée de façon récurrente depuis ses 2 mois (alors qu'allaitée exclusivement à ce moment là, et toujours allaitée maintenant). Elle a eu une cure de laxatifs qui a donné de bons résultats, malheureusement pas pérennes. Elle a également des gaz douloureux qui la réveillent et l'empêchent de dormir.

Je pense qu'il reste d'autres douleurs en plus. Quand le reflux semble sous contrôle (bien qu'on ne soit pas vraiment sûrs), que ce ne sont pas les gaz qui la réveillent, elle a quand même de nombreux réveils douloureux et des plaintes dans son sommeil.

Les nuits n'ont jamais été de tout repos, mais cela fait 10 jours qu'elle doit se réveiller une vingtaine de fois par nuit, réveils qui parfois durent alors qu'on la vois lutter pour se rendormir...

En parallèle, elle ne mange rien et sa courbe de poids n'est pas bonne. Déjà quand elle était exclusivement allaitée la courbe était limite mais personne ne s'est jamais inquiété chez les pédiatres (nous, si, mais apparemment ça ne compte pas pour les professionnels). Depuis ses 5 mois elle refuse le lait, quelque soit le contenant (biberon, taille a paille, tasse 360, seringue, cuillère, ...) qu'il soit maternel ou artificiel.

Nous avons commencé la diversification vers 6 mois. Elle ne mange toujours presque rien. Elle picore parce que c'est rigolo (Exemple aujourd'hui : rien de 7h à 16h, 90g de compote à 16h, 2 cuillères à café de maïs à 18h30). Pour nous faciliter encore la vie, elle refuse la cuillère (sauf si c'est elle qui l'a prend sauf qu'elle ne maîtrise pas du tout) et refuse 95% des aliments non sucrés.

Je suis donc sa source quasi exclusive de nourriture. Sauf que cela ne lui suffit pas (elle refuse également les tétées supplémentaires), preuve en est de sa courbe de poids. (Désolée mais je ne la tracerai pas. Pas de temps ni l'énergie d'aller chercher les valeurs qui me dépriment...)

Elle a déjà vu une pédiatre allergologue, plusieurs ostéopathes, une orthophoniste spécialisée (pas de trouble de l'oralité à part peut être une petite hypo sensibilité mais qui n'explique pas tout cela), pas non plus de freins, ... Un rdv gastro pédiatre est prévu mais les délais sont très longs et je n'habite pas près d'une grande métropole ... La cure d'inexium n'a rien changé.

Voilà un petit aperçu. Est-ce que quelqu'un aurait vécu une situation similaire, aurait une piste de résolution ?

Merci de m'avoir lue, au plaisir de vous lire également 🙂
 

cerise

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Comme ça j'aurais pensé à des allergies multiples, mais si vous avez déjà vu une allergologue... Elle lui a fait des tests j'imagine ?
 

Frieda

Montée de lait
Merci pour ta réponse ! Non, elle n'a pas fait de test autre que celui pour les PLV qui s'est, de toute façon, révélé négatif.
À sa décharge, quand on l'a vue, on a eu tellement de mieux qu'on s'est dit que c'était bon, on avait trouvé LA raison...
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Avec tout ce que tu dis je pense que le gastro pédiatre est une piste sérieuse en effet.
Puisque l'APLV est confirmée, je pense qu'à ton niveau, l'idée de @cerise est bien : voir si elle aurait des intolérances/allergies à d'autres trucs que tu manges. Surtout pour une constipation qui date de depuis ses 2 mois !
La liste est très longue, mais tu as peut-être déjà des pistes ?
Est-ce que niveau solides il y a des trucs qu'elle refuse net de manger ? Souvent ce sont des bonnes pistes.

Sinon niveau fer j'imagine qu'elle a été testée ? Si elle ne mange pas de viande ou d'aliment riche en fer ça peut poser quelques soucis qui n'arrangent rien (pas ta faute évidemment si elle refuse, mais bon c'est bien de regarder ça) :calin:

Courage !
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Chez les bébés les allergies les plus courantes sont l'œuf et les protéines de lait. Mais il peut y en avoir plein d'autres. Comme @cerise je pense que des tests chez un allergologue semblent indiqués.
 

Doobida

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Ma cadette a vraiment très peu mangé, je peux dire qu'elle a commencé une légère diversification à 11 mois, mais des prises plus importantes pas avant 18. Quand je dis plus importantes c'est de l'ordre de ce que tu décris, deux cuillères à café de mais me mettaient en joie ! D'ailleurs aujourd'hui encore ce sont des quantités acceptables quand elle est dans un mauvais jour.
À 15 mois elle a fait une cure de fer (la prise du sirop était vraiment dure) et j'avais observé une amélioration. Un peu avant 2 ans le sevrage nocturne a légèrement augmenté son appétit.
Aujourd'hui et depuis ses... 3 ans peut-être elle mange plus, mais très très lentement.
Par contre j'avais la chance d'avoir beaucoup de lait et sa courbe de poids ne m'a pas trop alerté. Elle a souvent stagné mais elle n'est pas maigre.
Un médecin m'a parlé de troubles de l'oralité, je n'ai pas eu l'envie d'explorer cela car les choses allaient plutôt dans le bon sens mais je garde le contact d'une orthophoniste spécialisée sous le coude.

Bref je ne sais pas si mon témoignage est utile mais je t'envoie une montagne de soutien. C'est tellement dur de s'inquiéter sans trouver ce qui ne va pas.

Des petites astuces que tu as peut-être déjà essayé. Ici on utilisait trois ou quatre cuillères par repas, une dans chacune de ses mains, une chez maman une chez papa et tout le monde vise la bouche 😅
Avoir des contenants pour transvaser le repas aidait beaucoup aussi.
Lui permettre de teter à l'envi avant, pendant, après le repas et revenir à l'assiette malgré tout.
Le papa jouait beaucoup avec tour de contrôle et navette spatiale etc, ça fonctionnait pas mal avec lui.
De mon côté je faisais une danse de la joie spécifique avec bruitage pour chaque aliment différent, elle riait de me faire faire une chorégraphie orchestrée par elle-même.
À un moment ne plus se fixer tout le temps sur ce qu'elle mangeait nous avait détendu et elle aussi. On s'était forcé à ne plus du tout regarder son assiette. On se refait des sessions détente par moments aujourd'hui encore car c'est toujours un sujet malgré tout.
Lui faire choisir ses couverts, son assiette pouvait l'inciter plus. La participation aux repas dès 18 mois aussi.
Et puis on avait nos aliments fétiches bien-sûr : tout ce qui était petit pour elle, à l'horreur de l'entourage élargi qui craignait l'étouffement. Mais bon elle a eu ses doses de calories grâce aux cacahuètes non salées pendant des mois et des mois et ses doses de vitamines grâce aux myrtilles.
Les micros morceaux sont plus faciles pour elle. Les toutes petites portions dans l'assiette aussi.

Encire plein de courage à toi !
 

Vio59

Lactarium
On n'est aussi passé par là, avec un bébé qui n'allait pas du tout entre 6 et 18 mois. Trop fatiguée pour manger, trop affamer pour dormir. C'était l'horreur ! On l'a vu perdre du poids et devenir vraiment maigre.
On a fini par la faire manger à chaque fois qu'on allait dehors, on embarquait un tupo de sarrasin plein d'huile, et on lui en filait des cuillérées pendant qu'elle jouait au parc. On a aussi commencé les cacahuètes et noix de cajou hyper tôt, et j'ai un souvenir de rando-myrtilles ;-)

Et puis, à un moment, ça s'est débloqué. On ne saura probablement jamais ce qu'il s'est passé. Elle est toujours toute fine (elle a 10 ans maintenant), un peu reloue sur la nourriture (pas de mélange, pas de produits laitiers, pas de viande-poisson...), mais plus aucun stress sur ce niveau.

Bon courage à toi
 

Frieda

Montée de lait
Merci à toutes de vis témoignages, ça rassure un peu de voir que d'autres ont vécu des choses similaires, et que ça va bien maintenant...

Au vu de ce que vous dites, on va sûrement essayer un autre allergo alors. Mais j'imagine qu'on n'aura pas de rdv avant plusieurs mois encore... Pour ce qui est d'essayer de deviner, ça fait de loooongs mois qu'on se creuse la tête et qu'on ne trouve pas. Et vu qu'elle refuse tout net de goûter beaucoup d'aliments, difficile de se baser là-dessus. Merci pour la piste cactus2002, je peux essayer de stopper les oeufs (je n'ai jamais réussi à lui en faire avaler, peut être y a t'il quelque chose à creuser)

Quant à toutes tes astuces Doobida... Whaou tu as tout mon respect pour l'énergie que vous y avez mis ! Je vais essayer de piocher dedans même si elle est encore petite.

Merci aussi pour ton témoignage vio59. On la laisse déjà manger tous petits trucs ronds qu'elle veut bien avaler, mais avec 2 dents seulement, je crois qu'on va devoir attendre encore pour les cacahuètes et cajou 😅 en tous cas on a aussi remarqué qu'elle grignotait parfois mieux en jouant mais ça limite les aliments qu'on peut proposer...
 

Myriam9

Période de pointe
Pendant un temps mon grand ne mangeait que si on racontait une histoire en même temps (petit chaperon rouge, boucle d'or, etc).
Dès qu'on arrêtait ou que l'histoire était finie, il ne mangeait plus. Donc on recommençait pour qu'il finisse son assiette.

Boucle d'or était sa préférée. Ce qui fait qu'un jour on s'est pris un fou rire avec ma mère en se disant pauvre bébé ours qui a sa chaise cassée tout les jours et pauvre Papa ours qui doit la réparer tous les soirs 😂
 

AndreaDmi

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Bonjour @Frieda
J’ai vécu quelque chose de similaire (mais avec diarrhées au lieu de constipation) et courbe ok.

Mon fils a eu une prise de sang qui indiquait une carence en fer et vitamines. Des test allergo sanguin/cutanés qui n’ont rien donné (la pédiatre était contre car pour elle, les cutanés chez les enfants: pas du tout fiable… bref).

Il acceptait le bib avec purée ou banane écrasée+Bouillie avoine.
Les séances d’orthophonie n’ont rien donné.
Il a commencé à manger comme un enfant de son âge à 2ans, mais avec beaucoup de distraction (jeux, livres sonores= the best😂).

Je voulais juste ajouter:
Surtout, ne laisse personne remettre en question ton allaitement.

Et comme @Doobida
De la créativité à bloc!
Ex.: Un parcours au sol avec les aliments
Des dessins avec les aliments sur l’assiette
Tester petite table type buffet enfant, le laisser debout partir, revenir…prendre ou pas
Manipuler avec les mains à bloc
En mettre partout!

Comme tu fais déjà: privilégier gras/ féculent/ prot

Beaucoup de force, courage et surtout Patience💪
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Je pense aux réunions en visio "allergies alimentaires chez l'enfant allaité", tu trouveras les dates sur ce document :
 

Frieda

Montée de lait
Pendant un temps mon grand ne mangeait que si on racontait une histoire en même temps (petit chaperon rouge, boucle d'or, etc).
Dès qu'on arrêtait ou que l'histoire était finie, il ne mangeait plus. Donc on recommençait pour qu'il finisse son assiette.

Boucle d'or était sa préférée. Ce qui fait qu'un jour on s'est pris un fou rire avec ma mère en se disant pauvre bébé ours qui a sa chaise cassée tout les jours et pauvre Papa ours qui doit la réparer tous les soirs 😂
Merci pour l'astuce. Pour l'instant, on n'arrive même pas à finir une histoire (elle s'en va avant la fin, trop besoin de bouger) et quand on lit, les pages prennent très cher. Du coup je garde l'astuce pour dans quelques mois...
 

Frieda

Montée de lait
Bonjour @Frieda
J’ai vécu quelque chose de similaire (mais avec diarrhées au lieu de constipation) et courbe ok.

Mon fils a eu une prise de sang qui indiquait une carence en fer et vitamines. Des test allergo sanguin/cutanés qui n’ont rien donné (la pédiatre était contre car pour elle, les cutanés chez les enfants: pas du tout fiable… bref).

Il acceptait le bib avec purée ou banane écrasée+Bouillie avoine.
Les séances d’orthophonie n’ont rien donné.
Il a commencé à manger comme un enfant de son âge à 2ans, mais avec beaucoup de distraction (jeux, livres sonores= the best😂).

Je voulais juste ajouter:
Surtout, ne laisse personne remettre en question ton allaitement.

Et comme @Doobida
De la créativité à bloc!
Ex.: Un parcours au sol avec les aliments
Des dessins avec les aliments sur l’assiette
Tester petite table type buffet enfant, le laisser debout partir, revenir…prendre ou pas
Manipuler avec les mains à bloc
En mettre partout!

Comme tu fais déjà: privilégier gras/ féculent/ prot

Beaucoup de force, courage et surtout Patience💪
Merci pour ce message plein d'astuces et de soutien !

Vu qu'elle mange mieux en jouant, c'est une bonne idée la petite table près de la nôtre pour qu'elle fasse ses allers retours. Mais du coup comment tu gères la propreté ? Je m'en fiche si elle en met partout à table mais j'avoue ne pas avoir très envie qu'elle en tartine partout sur les murs ect...

Et pour l'allaitement, le bon côté des choses c'est que personne ne pense à le remettre en question puisque c'est le seul truc qui lui donne un peu de calories. Le seul qui s'inquiète c'est le papa, mais pour mon épuisement à moi, vu qu'il ne peut pas vraiment prendre le relai la nuit !
 

Myriam9

Période de pointe
Merci pour l'astuce. Pour l'instant, on n'arrive même pas à finir une histoire (elle s'en va avant la fin, trop besoin de bouger) et quand on lit, les pages prennent très cher. Du coup je garde l'astuce pour dans quelques mois...
Je me demande si dans certaines cultures, on ne laisse pas les enfants "courir partout"/jouer autour de la famille pendant le repas. Et ils viendraient se servir quand ils en ont envie (rester et faire câlin si envie) puis repartir jouer pendant que les adultes continuent de manger et discuter.

Je pense que c'est très culturel de s'imposer de rester à table pendant le repas. Surtout à des petits enfants qui ont besoin de bouger.
 

Frieda

Montée de lait
Je pense aux réunions en visio "allergies alimentaires chez l'enfant allaité", tu trouveras les dates sur ce document :
Merci !! Je ne savais pas que ça existait des réunions spéciales allergies...
 

Frieda

Montée de lait
Je me demande si dans certaines cultures, on ne laisse pas les enfants "courir partout"/jouer autour de la famille pendant le repas. Et ils viendraient se servir quand ils en ont envie (rester et faire câlin si envie) puis repartir jouer pendant que les adultes continuent de manger et discuter.

Je pense que c'est très culturel de s'imposer de rester à table pendant le repas. Surtout à des petits enfants qui ont besoin de bouger.
Oui, je pense aussi... Hâte d'être cet été et pouvoir faire ça dehors. Peut-être que ça débloquera certaines choses ?
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
pour l'allaitement, le bon côté des choses c'est que personne ne pense à le remettre en question puisque c'est le seul truc qui lui donne un peu de calories
Au moins personne n'a essayé le fameux "vous allaitez trop, c'est pour cela qu'il ne mange rien"
Je me demande si dans certaines cultures, on ne laisse pas les enfants "courir partout"/jouer autour de la famille pendant le repas. Et ils viendraient se servir quand ils en ont envie (rester et faire câlin si envie) puis repartir jouer pendant que les adultes continuent de manger et discuter.
Je ne sais pas si c'est culturel mais c'est ce qu'on a toujours fait. Ma fille aînée a trop besoin de bouger. Bien sûr quand on est invités on lui demande de rester à table, mais pour elle c'est désagréable de ne pas pouvoir bouger
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Et vu qu'elle refuse tout net de goûter beaucoup d'aliments, difficile de se baser là-dessus. Merci pour la piste cactus2002, je peux essayer de stopper les oeufs (je n'ai jamais réussi à lui en faire avaler, peut être y a t'il quelque chose à creuser)
Je pense que c'est un bon feeling. Un enfant qui refuse catégoriquement de manger UN aliment en particulier, c'est peut-être signe d'allergie ou d'intolérance.
Peut-être même voir ce qui se passe si toi, du coup, tu arrêtes d'en manger (vu qu'il en passe un peu dans le lait). Au moins le temps de faire un "test" (quelques semaines) ?

Nos voisins ont un enfant (qui est grand maintenant hein), il a pas mal d'allergies alimentaires. Et quand il était enfant, il refusait tout net certains aliments. Les parents n'ont pas forcé, et ils se sont rendus compte plus tard que bim, c'était justement à ça qu'il était allergique...

Disons que même si c'est pas du garanti, ça donne une bonne piste pour détecter les aliments à problèmes.
 
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