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 Allaiter un bébé en insuffisance rénale

Willow

Colostrum
Bonjour,

Je cherche des infos ou bien des témoignages de mamans qui allaitent leurs nouveaux nés en insuffisance rénale.

Pour planter le contexte je vous explique la situation :) :
Enceinte de 35sa je suis déclanchée la semaine prochaine car mon bébé a les reins déjà bien abîmés. Ma gynéco a détecté à l'écho une mégavessie à mon bébé lors du 4e mois... Les chances de survie de mon bébé étant très négatives au début (on a passé un mois avec la certitude qu'il faudrait interrompre la grossesse), nous avons finalement pu continuer celle ci grâce à la mise en place d'un drain dans la vessie du bébé vers le 5e mois.
Ma grossesse a donc poursuivi son cours mais on savait que la mégavessie avait déjà un peu impacté les reins mais rien de super alarmant non plus.
Seulement voilà il y a un mois ma gynéco a vu que je n'avais presque plus de liquide amniotique... Pas de fissures, le drain ne s'est a priori pas bouché non plus donc la conclusion étaient que l'état des reins s'est finalement fortement dégradé et ne produisent plus d'urine.
Nous avons vu la néphrologue de l'hôpital qui nous a expliqué comment sera impacté la vie de notre bébé : transplantation inévitable vers 2-3 ans et deux cas de figure pour le traitement avant l'opération, soit dialyse dès la naissance tout les jours dans le pire des cas ou traitement médicamenteux + régime adapté dans un cas moins grave.
La néphrologue penche pour le 2e cas, on croise les doigts pour cela.

Là arrive la question a propos de l'allaitement, la néphrologue m'a précisé que dans le cas où le traitement serait médicamenteux avec un régime, je ne pourrais probablement pas allaiter mon enfant car il existe selon elle un lait spécial pour les bébés en insuffisance rénale.
J'ai essayé de me renseigner sur ce lait et je ne trouve rien...
J'ai lu également sur le forum que les reins supportent moins bien le lait artificiel.
Par ailleurs on dit que le lait maternel s'adapte aux besoins de l'enfant, de même quand il est malade mais est ce que celà s'applique dans ce cas de figure ?
Je suis donc un peu dubitative par rapport à ce que la néphrologue m'a dit et je ne sais pas si je peux m'opposer a un avis médical tel que celui ci.

Je tiens très fort à allaiter cet enfant et j'aimerais savoir si d'autres mamans d'enfants en insuffisance rénale ont pu allaiter leurs enfants ou si on vous a imposé le LA ?

Je précise qu'en cas de dialyse dès la naissance je peux allaiter sans soucis.

Merci d'avance pour vos réponses et désolée pour la tartine j'ai essayé de raccourcir le plus possible :)
 

Pangolin

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Bonjour @Willow,
Tout mon soutien à vous. J'espère vraiment que ce sera l'option 2.

Je n'ai pas d'expérience de bébé insuffisant rénal, et absolument aucune connaissance médicale. Par contre, les les Centres de Références des Maladies Rénales rares ont publié un protocole national de diagnostic et de soins pour la maladie rénale chronique de l'enfant. Tu peux le trouver ici : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2889689/fr/maladie-renale-chronique-mrc-de-l-enfant

Je ne suis pas certaine que tu vas souhaiter le lire, il contient beaucoup d'informations et pourrait être traumatisant ou générateur d'encore plus d'inquiétude. A toi de voir.

Tu peux en tout cas le partager avec la néphrologue, en particulier le paragraphe en pj (page 28, section prise en charge de l'enfant de moins de 2 ans insuffisant rénal) (je n'ai pas réussi à copier le texte, j'ai fait une copie d'écran). En particulier, la phrase suivante
le lait maternel est à favoriser, mais sera souvent complété pour en augmenter la valeur nutritive


Bon courage, on est de tout cœur avec vous :calin:
 

Pièces jointes

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Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Plein de courage à vous ! :calin: Vous êtes des super warriors !

Je taggue @Tatian@ et @Sylvie nos animatrices, si il y en a qui sauront te renseigner, ce sont elles !
 

Willow

Colostrum
Bonjour @Willow,
Tout mon soutien à vous. J'espère vraiment que ce sera l'option 2.

Je n'ai pas d'expérience de bébé insuffisant rénal, et absolument aucune connaissance médicale. Par contre, les les Centres de Références des Maladies Rénales rares ont publié un protocole national de diagnostic et de soins pour la maladie rénale chronique de l'enfant. Tu peux le trouver ici : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2889689/fr/maladie-renale-chronique-mrc-de-l-enfant

Je ne suis pas certaine que tu vas souhaiter le lire, il contient beaucoup d'informations et pourrait être traumatisant ou générateur d'encore plus d'inquiétude. A toi de voir.

Tu peux en tout cas le partager avec la néphrologue, en particulier le paragraphe en pj (page 28, section prise en charge de l'enfant de moins de 2 ans insuffisant rénal) (je n'ai pas réussi à copier le texte, j'ai fait une copie d'écran). En particulier, la phrase suivante



Bon courage, on est de tout cœur avec vous :calin:
Bonjour,
Merci beaucoup pour ta réponse ☺️
Effectivement j'ai lu un peu en diagonale le document, il y a des choses que je préfère apprendre au fur et à mesure et d'autres que la néphrologue nous a déjà un peu expliqué.
Je me suis vite penchée sur la page 28 que tu m'as recommandée, effectivement c'est bien de ce lait pauvre en phosphore et potassium dont elle parlait.
C'est déjà ça qu'ici ils le conseillent en complément plutôt que de manière exclusive... La néphrologue m'avait dit que d'abord je pourrais allaiter un peu étant donné qu'il sera légèrement prématuré mais que par la suite ce serait ce fameux lait.
Je vais donc lui faire lire ce protocole, j'espère pouvoir me faire entendre car étant donné qu'il va passer minimum 2 semaines à 3 mois maximum en néonatalogie je ne pourrais pas tjs surveiller ce qu'ils lui donnent pendant mon absence... 😅
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonsoir @Willow , quelle grossesse éprouvante!
On peut comprendre ton envie d'avoir toutes les infos en main pour prendre ta décision.
Je n'ai pas d'infos concernant l'insuffisance rénale, mais je sais que dans certains cas, on peut inclure le lait maternel dans le régime de bébés ayant un souci de santé.
Le lait maternel "fatigue" moins les reins des bébés car il a une moindre charge osmolaire (les protéines sont moins grosses).
Ceci dit les animatrices LLL n'étant pas des professionnels de santé, pour ce genre de situation très spécifique, la communication et les échanges avec le médecin sont primordiaux. Peut être que l'allaitement peut être introduit de façon "contrôlée", en faisant profiter des bienfaits du colostrum à bébé et en "dosant" ensuite les apports en LM et lait de régime?

Voici aussi un article intéressant
 

Willow

Colostrum
Bonsoir @Willow , quelle grossesse éprouvante!
On peut comprendre ton envie d'avoir toutes les infos en main pour prendre ta décision.
Je n'ai pas d'infos concernant l'insuffisance rénale, mais je sais que dans certains cas, on peut inclure le lait maternel dans le régime de bébés ayant un souci de santé.
Le lait maternel "fatigue" moins les reins des bébés car il a une moindre charge osmolaire (les protéines sont moins grosses).
Ceci dit les animatrices LLL n'étant pas des professionnels de santé, pour ce genre de situation très spécifique, la communication et les échanges avec le médecin sont primordiaux. Peut être que l'allaitement peut être introduit de façon "contrôlée", en faisant profiter des bienfaits du colostrum à bébé et en "dosant" ensuite les apports en LM et lait de régime?

Voici aussi un article intéressant
Bonjour,
Merci pour votre réponse :)
En effet il est prévu tout de même que je puisse allaiter mon bébé au début pour le colostrum.
Je vais d'office essayer de communiquer un maximum avec le personnel soignant :)
Comme une des mamans dans un de vos articles j'aurais également la chance de pouvoir maintenir ma lactation grâce à ma petite fille de 2 ans donc c'est déjà un gros avantage !
 

Pangolin

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Bonsoir @Willow,
Je ne sais pas quand tu vas être déclenchée, mais je t'envoie pleins de pensées positives pour la semaine :calin: :calin: :calin:.

J'espère que l'accouchement ne sera pas trop dur, que tu arriveras à échanger dans un climat de confiance avec l'équipe médicale de neonat, et surtout je te souhaite une merveilleuse rencontre avec ton petit bout.
 

Willow

Colostrum
Bonsoir @Willow,
Je ne sais pas quand tu vas être déclenchée, mais je t'envoie pleins de pensées positives pour la semaine :calin: :calin: :calin:.

J'espère que l'accouchement ne sera pas trop dur, que tu arriveras à échanger dans un climat de confiance avec l'équipe médicale de neonat, et surtout je te souhaite une merveilleuse rencontre avec ton petit bout.
Bonjour @Pangolin
Merci beaucoup pour ton message d'encouragement 🥰
Alors j'ai été déclanchée le lundi au soir et Tristan nous a rejoint le mardi à 18h 🙂
Ici pour l'instant le dialogue de passe bien avec l'équipe de la néonat, on fait une alternance avec mon lait et le lait spécial.
Pour l'instant c'est plutôt positif qu'il y ai ce lait car je n'ai pas encore eu ma montée de lait, j'ai pu tirer 50 ml le lendemain de la naissance au matin, puis un peu moins dans l'après midi (2 x 10ml) et ici je n'ai tout simplement plus une goutte de lait (ou si mais il faut que je tire au moins 30 minutes aux 2 seins pour obtenir l'équivalent d'une cuillère à café)
J'attend donc la mise en place de l'allaitement mais malheureusement je n'ai pas l'occasion de stimuler énormément vu que je n'ai pas énormément l'occasion de mettre mon bébé au sein (hier deux fois 10 minutes et il n'avait rien pris)
Bref donc je continue de stimuler avec le tire lait et j'attends 😅😅
 

Sylvie

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bienvenue à Tristan !
Félicitations à toi pour tout ce que tu mets en place !!!

Parfois, les premiers jours, les tirages au tire-lait ne sont pas très efficaces ( et sont décourageants ).

A la main, la stimulation est intéressante.
Voici une vidéo qui montre comment faire pour recueillir le lait dans une cuillère :

 

Pangolin

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Bonjour @Pangolin
Merci beaucoup pour ton message d'encouragement 🥰
Alors j'ai été déclanchée le lundi au soir et Tristan nous a rejoint le mardi à 18h 🙂
Ici pour l'instant le dialogue de passe bien avec l'équipe de la néonat, on fait une alternance avec mon lait et le lait spécial.
Pour l'instant c'est plutôt positif qu'il y ai ce lait car je n'ai pas encore eu ma montée de lait, j'ai pu tirer 50 ml le lendemain de la naissance au matin, puis un peu moins dans l'après midi (2 x 10ml) et ici je n'ai tout simplement plus une goutte de lait (ou si mais il faut que je tire au moins 30 minutes aux 2 seins pour obtenir l'équivalent d'une cuillère à café)
J'attend donc la mise en place de l'allaitement mais malheureusement je n'ai pas l'occasion de stimuler énormément vu que je n'ai pas énormément l'occasion de mettre mon bébé au sein (hier deux fois 10 minutes et il n'avait rien pris)
Bref donc je continue de stimuler avec le tire lait et j'attends 😅😅
Félicitations! Et bienvenue à Tristan!
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Félicitations à toi et ton bébé ! :)

J'ai souvenir que mes premiers tirages, à la maternité, dans le but de complémenter mon Petit Loup, étaient peu encourageants. J'ai dû tirer 10 ou 20mL grand maximum à chaque fois. Les SF m'encourageaient et me disaient que c'était déjà bien ! Je pense que tu peux être fière de ce que tu mets en place ! :)
 

Willow

Colostrum
Rebonjour,

Finalement je stressais pour pas grand chose, j'ai eu ma montée de lait dans la nuit du jour 3 et je produis plus que nécessaire ! Heureusement que ma grande peut en profiter pcq sinon j'étais partie pour devoir tirer toute les heures pour compenser l'absence de mon bébé 😅
 
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