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Syndrome de kiss

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par Abrahel, 24 Juillet 2017.

  1. Kiwiii

    Kiwiii Hyperlactation

    Exactement, ca lui fera du bien :)
     
  2. Sylvie Diddle

    Sylvie Diddle Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    Raphéléa et Kiwiii aiment ce message.
  3. Raphéléa

    Raphéléa Colostrum

    Alors comment va votre fille? Les séances avec le belge ont été bénéfiques ?
     
  4. Kiwiii

    Kiwiii Hyperlactation

    Oups je me rends compte que je n'ai pas répondu.
    On a donc fait 2 séances en Belgique et depuis elle ne se tient plus tordue quand on la porte et ne se jette plus en arrière non plus.
    En revanche ça n'a rien changé côté RGO et nuits.
     
  5. Eleoia

    Eleoia Voie lactée

    La prochaine fois qu'on va voir K., il faudrait que je pense à lui parler de ce spécialiste Belge. Ça pourrait être bien qu'ils échangent, si ça la rend plus efficace dans les cas "sévères".

    Comme Andy n'avait pas un KISS mais des blocages proches, elle est très bien pour nous. Nous sommes aussi allés la voir à chaque freinectomie, donc ça faisait double emploi ^^"
     
  6. emystikelo

    emystikelo Colostrum

    Bonjour a toutes,
    Je voudrais vous parler de mon expérience et savoir ce que vous en pensez. je vais essayer de faire cour :)
    Depuis sa naissance, en fevrier 2017, mon fils a la tête sur le coté (un torticolis congénital) et ressemble enormement a ce que l'on peut voir sur les photos du site kisskinder, Il a une plagio, et son visage est asymétrique..... Nous avons commencé les séances de kiné pour ses 4 mois (2 fois par semaine), les seances d'osteo (1 fois par mois).
    Etant tout petit, mon fils dormais super mal la journée et la nuit, c'etait l'horreur, il pleurait tout le temps! quand il a commencé a bouger, il a pu enfin dormir sur le ventre.
    Il se reveille toujours en hurlant de douleur (non non ce ne sont pas des terreurs nocturne).
    Nous avons vu énormément de médecins (generaliste, pediatre, pediatre orthopediste, osteo, microkiné, psychomot).
    C'est la psychomotricienne qui m'a parlé de ce syndrome. J'ai directement envoyé le dossier fin janvier via leur site, et depuis aucune réponse :( J'avais meme completé le dossier avec un mail retraçant son parcourt, l'accouchement... et avec plus de photos. Je les ai relancé 2 fois, mais toujours rien :(
    Bref, durant des mois nous avons cherché ce que notre fils peut avoir, car vous le savez, on peut sentir quand quelque chose ne tourne pas rond!
    Mon médecin traitant n'a jamais voulu me donner d'examen a faire! il me disait "il faut attendre"
    Un jour, ma kiné m'a donné le nom d'un pediatre orthopediste a valence (moi j'en avais vu un a l'hospital mere enfant de lyon),il m'a enfin expliqué ce qu'est un torticolis Congenital, mais expliqué en detail, et ca ressemble au syndrome de kiss!
    il m'a donné 2 ordonnances pour faire radio du rachi et echographie (ENFIN!!!). Vous imaginez que cela a encore pris 2 mois de plus....
    Mon fils a aujourd'hui 1an et 3 mois, il s'avere que son muscle du cou, celui que l'on peu voir et toucher quand nous tournons la tete, est endommagé, comme si c'etait un muscle d'un ancien sportif de haut niveau (ce sont les mots du medecin pour que je puisse comprendre!)
    Et pour finir j'ai RDV avec ce pédiatre ortho qui est chirurgien a l'hospital de Valence pour programmer une opération.
    Tout ca aura pris 1 an, 1 an de doute et de souffrance pour toute la famille.
    Aujourd'hui je n'ai aucune autre piste, et j’espère que l’opération sera la bonne solution!
     
    Abrahel aime ce message.
  7. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Quelle histoire... Je te souhaite beaucoup de courage. Tu ne t'es pas battue pour rien!
    Je te souhaite que tout s'arrange très vite. Bon courage et tiens nous au courant :)
     
  8. emystikelo

    emystikelo Colostrum

  9. Lucieb

    Lucieb Montée de lait

    Bonjour à toutes, je viens vers vous car je pense que ma puce à le syndrome de KISS.
    Voilà ce qui me fais penser à ça:
    Depuis sa naissance: elle est hypertonique, elle a 2 mois 1/2, tient déjà sa tête parfaitement, elle dors dans un lit une place et je suis oblige de la déposer tout en bas du lit car en poussant avec ses pieds et monte jusqu'en haut(parfois même continu à faire le tour du matelas en pivotant), elle arrive à se mettre sur le cote. Dès la naissance, elle était tres (trop?) calme, pas de pleurs même si elle souffre, quand elle se reveille, elle ne pleure pas, elle regarde autour d'elle et attend, elle a du mal à s'endormir, mais ne chouine pas, elle peux attendre les yeux ouverts et fixe pendant 1h parfois, depuis sa naissance elle a le hoquet très très fréquemment (après chaque tétée) et elle bouge la tête brusquement de droite à gauche, elle est angoissee+++ et a besoin d'être toujours en contact avec nous, quand on met la tétine elle a parfois comme envie de vomir, elle a des gaz très forts et des gargouillis dans le ventre, elle a un pied qui rentre (mais le pédiatre à la naissance à dit "faut pas s'en faire, suffit de chatouiller de l'autre côté en quelques semaines ça sera bon!"), Dors beaucoup (vraiment beauxoup ! Elle se réveille pour boire et se rendors, avec difficultés mais quand même !

    Depuis 2 semaines (elle avait donc 2 mois), elle a du mal à boire au sein gauche, elle bave, fait des bulles avec sa salive, elle a besoin de faire des rots après la tétée, elle ne supporte pas être sur le ventre (alors qu'avant elle supportait au moins le temps de l'attacher le pyjama), elle se cambre, se jette en arrière d'un coup, garde la tête en hyperextension, elle a l'air d'avoir un rgo interne.

    Depuis une semaine, elle a des rots à chaque tétée (au moins 3 par tétée), elle a du mal à les sortir(tout à l'heure j'ai mis une heure à lui faire sortir un minuscule rot), elle le fait mal au mamelon en tetant (elle le pince), elle ne fais plus autant de selles, elle ne supporte pas le cosy et depuis hier ne supporte pas l'écharpe (alors qu'elle adorait ça!!!)

    Hier on est aller chez l'ostéo, ça a été beaucoup mieux hier la journée, j'ai bien cru retrouver ma fille! Et puis aujourd'hui rebelote, c'est reparti pour des rots incessants qui ne veulent pas sortir... Pour la porter pendant 2h .

    À votre avis, ça peux être un KISS?

    J'ai envoyé le formulaire tout à l'heure, en faisant les photos je vois que sa position sur le dos est en C et en dormant aussi. Pareil sur le ventre...

    J'ai aussi contacté un ostéo sur Strasbourg qui dit connaître KISS, Nicola taiana, si quelqu'un connais et peut m'en dire plus!
     
  10. Lucieb

    Lucieb Montée de lait

    Ma puce qui dort
     

    Pièces jointes:

  11. Lucieb

    Lucieb Montée de lait

    Dos et ventre
     

    Pièces jointes:

  12. emystikelo

    emystikelo Colostrum

     
  13. emystikelo

    emystikelo Colostrum

    Bonjour,
    J'ai rdv avec le docteur Larcher dimanche (dans 3 jours) avec mon fils de 16 mois. J'ai envoyé un dossier sur leur site fin janvier (jamais de réponse malgré mes relances).
    J'ai vu bpc énormément de spécialistes (j'ai d'ailleurs fait un post sur ce site car je cherchais aussi des réponses).
    Depuis que mon fils à 4 mois nous cherchons des solutions!
    Donc n'ayant pas de réponse, nous avons prévu une opération du SCOM avec notre ortho pédiatre.
    J'ai fait 1 écho et 1 radio du rachis, prescrit pas le chirurgien. On voit que le muscle du cou (scom) est fatigue, d'ou l'inclinaison de la tête, c'est ce que le chirurgien appelle un torticolis congénital.
    Quand j'ai envoyé mon dernier mail au secrétariat de KISS, je les ai informé de la future opération et la, ça a décoincé la situation. Le docteur Larcher m'a appelé et m'a confirmé que c'est un syndrome de KISS.
    J'ai eu par telephone une autre maman de ma région (on est suivi par le même kiné), qui a fait les 3 séances d'ostéopathie à 4 mains. Nos enfants n'avaient pas du tout les memes symptomes physiques. Aujourd'hui elle me dit qu'il y a du positif.
    Si je peux donner un conseil, je pense qu'il faut commencer par se faire prescrire une écho et une radio pour y voir plus claire.
    Pour ma part, je tente l'ostéo à 4 mains et si rien ne change, je ferais opérer mon fils. Car aujourd'hui je pense avoir tout tenté.
    Bon courage dans vos recherches, c'est tellement épuisant!
     
  14. Lucieb

    Lucieb Montée de lait


    C'est fou qu'il donne des rendez vous le dimanche! Ou alors il vous la donnece jour là car il n'avais plus de place?! J'espère aussi que ça débloquera tous les problèmes de votre petit bout car c'est vraiment difficile de les voir souffrir! Vous nous donnerez des nouvelles? J'ai hâte de recevoir l'appel mais je sais que ça demande pas mal de temps!
     
  15. emystikelo

    emystikelo Colostrum

    Lucie, mon fils avait la même courbure étant bébé. Aujourd'hui avec l'acquisition de la marche, il s'est redressé.
    Tout ce que tu raconte sur l'hypertonicité, rot, du mal à téter .. je ne sais quoi te dire, car ce ne sont pas les symptômes de mon fils :(
    Mon ostéo m'a dit de faire attention, que pour déclarer qu'il s'agit d'un Kiss, il doit y avoir des symptômes bien particuliers, il m'a cité l'exemple du symptôme grippale, que ce ne pas avec uniquement un rhume que l'on peut dire que l'on a la grippe.
    Je pourrai t'en raconter un peu plus la semaine prochaine après le rdv.
    À bientôt!
     
  16. emystikelo

    emystikelo Colostrum

    Ce sont apparemment des passionnés qui sont à Paris et qui ne peuvent pas venir souvent dans le sud. Mais du coup c'est plus simple pour nous, c'est un avantage!
     
  17. Lucieb

    Lucieb Montée de lait

    Oui oui bien sûr je comprend. Quand on suspecte ça on a envie de savoir rapidement si c'est bien ça... Même s'il faut attendre ensuite pour le soigner. Au moins on met un mot sur ce qu'a bebe
     

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