1. Comme vous avez pu le remarquer, le forum n'est pas en état d'envoyer des courriels (activation d'inscription, alertes diverses, contact via le lien "Nous contacter")... et cela malgré le fait que le forum indique que le message a bien été envoyé.

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Syndrome de kiss

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par Abrahel, 24 Juillet 2017.

  1. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Hello, je n'ai pas trouvé de discussion à ce sujet.
    En ayant vu l'article sur lll concernant ce syndrome, je m'interroge sur cette piste probable pour mon fils...Mais il est souvent facile d'imaginer des problèmes qui n'existent pas. Je n'ai pas envie de passer pour une folle et je n'ai donc pas osé remplir le fameux questionnaire connu sur le site du seul praticien qui soigne ce syndrome...

    J'aimerais connaitre les témoignages de parents qui ont eu un bébé kiss, si "par chance" il y en a ici.
    Pas ailleurs, je souhaiterais regrouper toutes les connaissances de chacun(e)s ici, aussi petite soit-elle.

    Je peux aussi, si ça intéresse quelqu'un, donner la liste de symptômes qui me mettent la puce à l'oreille pour avoir un avis.

    Et tout simplement discuter autour du sujet.

    Merci à vous et bonne journée !
     
  2. SEmilie

    SEmilie Lactarium Adhérent(e) LLLF

    La fille de @AnnaC a le syndrome de Kiss. Mais elle ne vient plus trop sur le forum.
    Tu pourras peut-être retrouver ses discussion.
     
    Abrahel aime ce message.
  3. Alix

    Alix Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour @Abrahel

    Je n'ai entendu que le retour de mamans qui avaient fait ce fameux questionnaire : apparemment cela avait été assez éclairant pour elles et les avait aidées à mettre bout à bout plusieurs inquiétudes, plusieurs observations qui ne menaient nulle part jusque là.

    Je sais également que plusieurs mamans se sont rassemblées dans un groupe facebook (non LLL) sur le syndrome de Kiss, mais je ne maitrise pas assez ce réseau social pour t"aider :/
     
  4. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Merci :)
    J'ai demandé à adhérer au groupe Facebook, j'espère être vite acceptée.
     
  5. Isimas

    Isimas Colostrum

    Bonjour,
    Je viens de m'inscrire sur ce forum justement pour le syndrome de kiss
    Je suis perdu ... j'ai rempli le formulaire sur le site du docteur larcher mais je n'ai pas eu de reponses
    J'ai telephoné en vain au numero du secrétariat mais ca ne sonne meme pas...
    Ma fille de 9mois et demi est probablement un bebe kiss Et ca ne peut plus durer je suis épuisée Et deprimé de la voir souffrir
    elle regroupe pas mal de symptômes du syndrome de kiss comme la tete penché vers la droite une asymétrie du visage un oeil enfoncé probleme nerveux et digestif vomissement en jet boit peu de biberon s'arrache les cheveux ne dort ni la nuit ni le jour ,tjrs pas diversifié reflux sous mopral et c'est une grossesse gémellaire
    Si quelqu'un passe par la et pourrait m'informer un peu plus ce serai vraiment gentil car je suis très inquiète et ne voit plus le bout
    Dois je demandé une prescription pour des echographies? Un chiropracteur pourrzit il la soulager? Elle a deja fait 3 seance chez des ostheo et depuis ses 1mois de la kine 2 fois par semaine
    La pediatre m'a diriger vers un gastro qui lui non plus ne ma pas recontacté il n'y a pas de rdv avant le mois de novembre
    Je penses avoir tout resumé merci d'avance
     
  6. SEmilie

    SEmilie Lactarium Adhérent(e) LLLF

    Tu es sur le groupe facebook du syndrome de kiss? ça pourrait t'aider pour trouver des mamans qui habitent près de chez toi et qui pourraient te renseigner sur les coordonnées de professionnels près de chez toi. @Abrahel tu peux peut-être apporter ton aide?
     
  7. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Hello, bien sur je vais essayer d'aider !

    Essaie le groupe fb, vraiment ça va t'aider, le délai peut être un peu long pour y rentrer à cause des vacances, mais en plus d'apprendre des petites choses sympas à savoir du style les délais de plusieurs mois après envoi du questionnaire, tu peux y trouver un réel soutien grâce à des parents qui vivent la même chose que toi.

    Je sais, d'après le groupe, qu'un chiropracteur connaissant le syndrome peut aider mais pas totalement régler le problème. Un osteo peut soulager momentanément. La plupart du temps ils ne connaissent pas du tout le syndrome...peut être se renseigner avant si possible.

    Pour le gastro, je ne sais pas où tu es, ça serait pour un rdv où?

    Je peux difficilement t'aider plus car je n'ai pas été très loin, je n'ai pas rempli le questionnaire, je ne pense pas que mon bébé soit Kiss même si par moment ça me trotte toujours dans la tête.

    Le groupe fb doit s'appeler "syndrome de Kiss : soutien et témoignages autour de nos Kiss Kinder"

    Tiens moi au courant !
     
  8. Isimas

    Isimas Colostrum

    Merci bcp pour vos réponses
    Alors moi j'habite montpellier mais je suis prete a me deplacer
    Je n'ai pas de facebook je vais en créer un pr le groupe
    Les demais sont de plusieurs moi donc apres avoir rempli le questionnaire ?
    Je lisais sur les témoignages pas mal de parents qui disent avoir été rappelé le lendemain... le souci c qu'elle a deja 9mois passé et qu'elle n'est tjrs pas diversifié en plus de tous les autres maux
    Pr le gastro j'ai tel a l'hôpital arnaud de villeneuve et faxé la lettre de la pediatre pr avoir un rdv plus tot mais tjs pas de réponse
    J'ai rdv avec un chiropracteur vendredi et j'hesite a y aller
    Pensez vous qu'une échographie pourrais me confirmé le syndrome?
     
    mali&soso aime ce message.
  9. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Une échographie non, c'est l'examen général des spécialistes qui permet le diagnostic. Je sais qu'avant le rdv ils envoient une ordonnance pour des radios du rachis simplement pour voir s'ils peuvent manipuler le bébé sans problème.

    Effectivement beaucoup de témoignages parlent d'un appel le lendemain, mais c'était il y a un moment, aujourd'hui ils ont beaucoup de demandes. Je crois que qu'il y a 15j ils traitaient les questionnaires d'avril.

    Oui vraiment fb peut t'aider, à ma connaissance il n'y a pas de forum sur ce sujet.

    Pour le gastro je suis de Paris donc je ne peux malheureusement pas t'aider...sinon je t'en aurais recommandé. Je suis sure qu'il y en a d'excellents près de chez toi. Si ca peut t'aider, il y a une page fb (encore, je sais lol), qui s'appelle "bébé RGO", tu peux éventuellement demander si quelqu'un de ton coin connait un spécialiste (par MP car les noms de médecins sont interdits), c'est ce que j'avais fais.

    Pour le chiro, tu y es déjà allé ? Tu le connais (personnellement ou de réputation?) sil est bon et ouvert, je ne pense que ca ne fera pas de mal
     
  10. SEmilie

    SEmilie Lactarium Adhérent(e) LLLF

    Je vais essayer de te mettre en contact avec une maman de Paris dont la fille a le syndrome de kiss. Elle ne vient plus sur le forum mais j'ai son adresse mail. Peux-tu me donner ton adresse mail par message privé stp pour qu'elle puisse prendre contact avec toi ?
     
  11. Isimas

    Isimas Colostrum

    Oui bien sur je t'envoie ca de suite
    Merci
     
  12. loolloo

    loolloo Montée de lait

    Bonsoir, ça va faire un an que je ne suis pas passée par ici. Ma fille a été traité par le dr Larcher il y a presque un an maintenant. Je suis également sur les groupes facebook, les délais sont très longs en ce moment et je crois qu'il était en vacances mais il me semble avoir lu qu'il doublait les équipes à la rentrée.
    N'hésite pas si tu as des questions.
     
    ParisianLawyer aime ce message.
  13. Myriam

    Myriam Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

  14. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    Ah c'est top ça s'il recrute!!!! Y en a carrément besoin!!!
     
  15. Isimas

    Isimas Colostrum

    Bonjour les filles,
    Alors merci a toutes pour vos reponses
    Depuis hier ca. A avancé
    J'ai pris rdv sur l'hôpital pour voir un pediatre avec une lettre de ma generaliste qui a vu ma fille
    Elle pensait que le pediatre sur l'hôpital prendrai plus au serieux l'histoire du syndrome de kiss mais pas du tout... il ma conseillé d'aller voir un gastro pediatre ce que je vais faire car je penses qu'il faut aussi chercher de ce coté car elle a quand meme de gros problèmes digestif mais il ma dirigé aussi vers une chirurgienne en plastie faciès pour son torticolis et asymetrie du visage
    Je lui ai parlé dj syndrome il ma repondu qu'on devait pas tout de suite ce lancer la dedans LOL mais plutot voir cette chirurgienne bref grosse blague
    Il ma donné de L'ATTARAX pour qu'elle se repose soit disant! Car il a vu qu'elle etait nerveuse
    Il fait lui donné des calmant en attendant les rdv mais oui biensur!!
    Enfin jai donc voulu creuser dz mon coté apres avoir trouver le numero du cabinet sur aix en provence jai reussi a joindre le dr Larcher qui ma donne rdv en septembre sur aix
    Il m'envoi les ordos pr les radios par mail
    Voila je suis vraiment contente car ma fille a vraiment une grosse souffrance et c plus possible surtout qu'elle ne se nourrit pas
     
    Abrahel aime ce message.
  16. Isimas

    Isimas Colostrum

    Bonjour
    Merci
    Peux tu me donner les symptômes de ton enfant ? J'ai quand mee peur de faire fausse route meme si tous les symptômes de ma fille en fond partie
     
  17. Isimas

    Isimas Colostrum

    Merci bcp pour tes reponses
    Je ne connais pas le chiro et du coup j'hesite a y aller pour rien maintenant que j'ai le rdv avec le dr Larcher
    J'ai pris rdv avec le gastro pr lundi finalement avec la lettre de l'hôpital ca a ete plus rapide
     
  18. loolloo

    loolloo Montée de lait

    Ici ce qui a mis la puce à l'oreille de la consultante en lactation c'était les freins qui se sont recollés, les douleurs lors des tétées (surtout du côté gauche) et la faible prise de poids. Il y avait aussi beaucoup de hurlements dans la journée, on a pensé au reflux et la position en c.
    Si finalement ton bébé n'est pas kiss le dr est très sympa, il te le dira et fera une séance osteo "classique" mais il me semble qu'il dit qu'une maman se trompe rarement, dans le sens où tu sens qu'il y a un soucis.
     
  19. Isimas

    Isimas Colostrum

    Il a etait soigné a quel age?
    Du coup c pas les mêmes symptômes que la mienne mais pourtant tout coïncide avec ce quil y a sur le site
    En tout cas au moins si c mas ca se sera une piste en moins
     
  20. Abrahel

    Abrahel Montée de lait

    C'est super je suis contente pour vous, le rdv est bientôt! Tiens nous au courant :)
    et euh....tu comptes lui donner l'atarax??? Il est pas un cinglé ce médecin ? C'est méga fort ce truc on donne ça avant les opérations....
     

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