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MarieBou

Colostrum
Bonjour!

Il m'a été conseillé de m'inscrire ici afin de pouvoir bénéficier des conseils et de l'expérience de personnes, peut-être comme moi, dans cette aventure un peu folle. Puisque ma situation est un petit peu particulière, je vais tâcher de la résumer au mieux, désolée d'avance si ça fait beaucoup d'étrangetés d'un coup! :)

- A l'âge de 15-16 ans, j'ai appris que je souffrais de ce qu'on appelle en anglais le C.A.I.S, Complete Androgen Insensitivity Syndrome, ... le syndrome d'insensibilité complète aux androgènes. Concrètement, ça veut dire quoi ? Cela veut dire que je suis XY comme un garçon... car je devais en devenir un, apparemment. Sauf que le corps n'ayant eu aucune sensibilité aux androgènes, n'a pas pu en profiter comme il aurait dû et.. a fait ce qu'il pouvait avec ce qu'il avait : Moi. Un phénotype tout à fait féminin (hanches larges, poitrine bien développée, courbes féminines,...) mais avec un génotype masculin et... un appareil génital quelque peu modifié : j'ai bien un vagin, mais je n'ai ni utérus, ni ovaires. J'ai des "gonades au stade embryonnaire", càd ce qui aurait du devenir des testicules, qui est resté bien caché à l'intérieur, sans jamais se développer. Des petites graines non développées en somme..
Bref, à 15-16 ans j'ai donc appris cela, et surtout que cela signifiait que je ne pourrais jamais porter d'enfant. A l'époque, évidemment, j'ai compris cela comme "n'avoir jamais d'enfant" et "ne jamais devenir mère", ce qui est évidemment un monde qui s'écroule. Il m'a fallu beaucoup de temps pour digérer l'information, l'assimiler, l'intégrer, ... et ce n'est que tout tout récemment que je l'ai vraiment accepté, grâce à une lueur d'espoir qui a tout changé.

- Il y a un an, en allant voir des amis à la maternité pour rencontrer leur petite fille, je me suis retrouvée avec celle-ci dans les bras... et j'ai réalisé que biologique ou non, au moment où on me déposerait un bébé dans les bras en me disant "Félicitations, vous êtes maman"... je l'aimerais à la seconde même, sans avoir besoin de me reconnaître en lui/elle. Le germe de la maternité avait finalement réussi à s'infiltrer à l'endroit où j'avais construit un gros gros mur pour me protéger du désespoir.
Alors j'ai commencé à réfléchir aux solutions. J'ai évidemment pensé à l'adoption, la solution la plus évidente. Et puis bon, évidemment y'avait cette histoire de "mère porteuse" mais c'était flou, j'avais peur d'être jalouse, etc... Et puis en creusant les sujets, j'ai réalisé qu'il y avait de nombreux points en faveur de cette GPA (Gestation Pour Autrui) qui me faisait de plus en plus pencher pour elle. Quand j'en ai parlé à mon compagnon (10 ans d'amour!), il n'était franchement pas optimiste. Puis de discussion en réflexion, l'idée a fait son chemin...
Nous avons rencontré des membres d'une équipe médicale, ici en Belgique (nous sommes belges), qui pratiquent la GPA de façon très contrôlée et encadrée. Nous avons été sous le charme de ces gens, qui étaient si gentils, si simples, si humbles, si... bienveillants. Si nous devions avoir un enfant par GPA, nous aimerions que ce soit ici, bien loin des horribles clichés véhiculés par l'Ukraine ou l'Inde, qui nous révoltent comme tout le monde.
Mais, dans ma situation, la difficulté était double. Non seulement je n'ai pas d'utérus, et il nous faut donc trouver une mère porteuse (relationnelle, c'est à dire dans nos proches, par nous-mêmes, sans aucune aide de l'hôpital), mais je n'ai pas non plus d'ovaires ou d'ovocytes, et il nous fallait donc également... une donneuse d'ovocytes (car la donneuse ne peut pas être celle qui porte, ce que nous n'aurions de toute façon pas voulu.)

La difficulté de l'entreprise semblait gigantesque. Et pourtant on y a cru ! Nous avions eu trop de signes de l'Univers pour nous décourager.

Au tout début de nos réflexions, j'ai été contactée par des clients (je suis photographe) pour quelque chose que je n'avais encore jamais fait mais que je rêvais de faire : un reportage de naissance.
Dès la première rencontre, j'ai tout de suite accroché avec eux, surtout avec la femme, avec qui je passais de longues heures, tout au long de la journée, à papotter en ligne, quand on avait pas l'occasion de se voir en vrai. De confidences en confidences, nous savions au final tout l'une de l'autre, une belle amitié était née, et 3 mois plus tard, j'ai photographié l'accouchement à domicile d'une amie, et non d'une cliente.
Notre amitié a continué à grandir, tandis que de notre côté nous entamions nos rendez-vous chez la gynéco, chez la psychologue, ... ainsi que nos recherches pour une porteuse et une donneuse d'ovocytes.

Un jour, mon amie, réjouie, m'annonce qu'une amie à elle souhaite depuis longtemps faire don de ses ovocytes à un couple en difficulté, et qu'elle serait d'accord de nous rencontrer ! Quelle surprise, quelle joie!
Seulement, sans porteuse, nous n'osons pas trop nous réjouir précipitamment, et nous essayons d'accueillir la nouvelle avec calme et réalisme.

Et puis, quelques mois plus tard, mon amie nous annonce qu'elle a réfléchi et discuté avec son mari, et qu'elle souhaiterait nous faire l'immense cadeau de porter notre enfant...
Comment vous exprimer le bonheur, à ce moment-là ? Comment vous parler, également, de toute la prudence qu'on peut mettre dans ce type de bonheur ? Car évidemment, nous étions fous de joie et de reconnaissance, pleins de gratitude envers eux, mais nous savions aussi que la partie n'était pas gagnée pour autant, qu'il y avait encore beaucoup de difficultés à traverser, et nous avions conscience que peu de couples dans notre situation finissent par avoir un bébé par GPA...
Mais nous avions tous ce même sentiment, cette même conviction intérieure : ça va fonctionner, l'univers est avec nous.

Alors nous avons recontacté l'équipe médicale, qui a rencontré tout le monde, autant la gynéco que la psychologue, qui en ont ensuite discuté avec le reste de leur équipe jusqu'à nous donner rendez-vous ce vendredi 16 décembre... pour nous apprendre que notre dossier était accepté. Nous allons vraiment vraiment donner une chance à cette possibilité merveilleuse de devenir parents.
Nous sommes, tous les 6, plus heureux et soudés que jamais je n'aurais cru que nous le serions. J'ai une confiance infinie en notre capacité à supporter sereinement les difficutés qui nous attendent, car nous sommes liés par énormément, tellement d'amour.

Et si je suis ici, aujourd'hui, à étaler ma vie comme de la confiture sur une tartine, c'est parce qu'une des raisons qui m'a poussé à envisager la GPA, c'est la possibilité de vivre la grossesse, de la suivre, jour après jour, mais également de connaître très tôt la date probable d'accouchement... et donc je pouvoir envisager une lactation induite, et pouvoir allaiter notre enfant !
Vous savez ce que représente l'allaitement, pour une femme qui porte son bébé. Je crois que vous comprendrez aisément ce que ça peut représenter pour moi... qui ne peut pas porter, mais qui pourrait allaiter !

Je suis donc à la recherche de tout conseil, toute expérience vécue, pouvant m'aider. J'ai conscience d'avoir un terrain hormonal très particulier, qui m'impose beaucoup de prudence afin de ne pas risquer une dégénérescence cancéreuse de mes gonades..
Pour l'instant, voici les informations que j'ai pu rassembler :

- Le protocole de lactation induite du Dr Newman, que je compte suivre (en mode "Ménopause, puisque c'est mon état) : http://www.nourri-source.org/media/other/624508-239565_35_lactation_induite.pdf

- Une présentation du Dr Newman évoquant un succès dans une situation comme la mienne, avec le protocole "Ménopause", voir p 157-158 : http://www.asklenore.info/breastfeeding/pdf/gold07goldfarbpresentation.pdf

- Ici ils parlent d'une femme avec mon syndrome ayant pu allaiter :
http://abcnews.go.com/Health/MedicalMysteries/story?id=5465752

- Ici, ils parlent de deux syndromes, dont le mien, et confirment la possibilité d'allaiter :
https://midwifediaries.com/looking-...-are-genetically-male-swyer-syndrome-and-ais/

- J'ai également reçu de la part de la Leche League un bon nombre de liens, de leur site ou d'autres, contenant bon nombre d'informations intéressantes sur la lactation induite.

- Je compte prendre rendez-vous chez le Dr Katia Cherton, qui est médecin et conseillère en allaitement, que l'on m'a conseillé à plusieurs reprises, et qui pourrait, de par sa qualité de médecin, déjà m'éclairer un peu sur les risques et les précautions à prendre compte tenu des spécificités de mon cas.

- J'ai pris mes dispositions pour aller poser des questions à une endocrinologue sexuelle, ainsi qu'à un cardiologue (pour éviter tout risque cardiaque avec la Yasmin et la domperidone à forte dose..)

... Bref, c'est à peu près tout ! C'est une belle et longue présentation, n'est-ce pas ?! :D
Donc voilà, j'ai l'espoir fou que quelqu'un avec la même condition que moi pourra me donner un retour d'expérience, même si je sais que cela est peu probable.
Dans tous les cas... Je suis ouverte à tout contact, conseil, avis, expérience, ...

Un tout tout grand merci à toutes !
 

cagouille

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Pfiou, MarieBou, ton témoignage m'a émue aux larmes! je ne suis pas dans ton cas, mais je trouve cela tellement beau ce que tu écris sur ton désir d'enfant et d'allaitement.
Je vois que tu as déjà recueilli beaucoup d'informations, tu es ultra documentée! Je te souhaite de tout cœur de réussir dans ton projet de lactation induite.
Je ne sais pas si tu connais "allaitement pour tous" qui regroupe des mamans allaitant à l'aide d'un DAL. Même en cas de sécrétion lactée insuffisante, on peut allaiter au sein avec ce dispositif, c'est une option supplémentaire qui s'offre à toi.
 

gamazoe

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Je nai pas de conseils mais juste te dire que tu as une belle étoile au dessus de la tête. Tu te renseignes aujourd'hui sur la lactation induite, c'est donc que toutes les "étapes" préliminaires ont réussi. Ça relève du miracle comme tu le disais et pourtant c'est bien la réalité. Dici quelques mois tu seras maman! Alors si en plus tu peux l'allaiter, ce sera magique !!

Plein de courage à vous et ce futur bebe a bcp de chance car il aura été plus que désiré et en plus sa maman est très courageuse pour lui apporter le meilleur.

Bravo pour ce parcours !!
 

MarieBou

Colostrum
Je nai pas de conseils mais juste te dire que tu as une belle étoile au dessus de la tête. Tu te renseignes aujourd'hui sur la lactation induite, c'est donc que toutes les "étapes" préliminaires ont réussi. Ça relève du miracle comme tu le disais et pourtant c'est bien la réalité. Dici quelques mois tu seras maman! Alors si en plus tu peux l'allaiter, ce sera magique !!

Plein de courage à vous et ce futur bebe a bcp de chance car il aura été plus que désiré et en plus sa maman est très courageuse pour lui apporter le meilleur.

Bravo pour ce parcours !!

Merci beaucoup ! Actuellement, il n'y a pas encore de bébé en route mais puisque dans mon cas "plus il y a de préparation, mieux c'est", je veux pouvoir entamer la préparation dès que nous avons la confirmation de la grossesse (puisqu'elle va arriver, car l'Univers est avec nous! Pensons positif!! ;) )
Mais il arrivera, ce bébéléphant ! <3
(L'éléphant est devenu un peu un "grigri" dans ce projet, pour moi, car les éléphants ont une gestation de 20 à 24 mois... comme nous ! ;) )

Merci pour votre accueil !!
 

Alix

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour @MarieBou et bienvenue sur le forum.

Je vois que tu as réuni déjà plein d'informations ! Ta situation entre dans le cadre de la partie "lactation induite" du forum. Je signale à @Myriam que ça pourrait te concerner pour qu'elle t'y donne accès. Tu pourras échanger avec @Françoise-Marie notre spécialiste du sujet ^^

Merci de partager les liens à propos de ton syndrome. Je ne connaissais pas vraiment : ça va nourrir ma formation continue d'animatrice ;)
 

MarieBou

Colostrum
Bonjour @MarieBou et bienvenue sur le forum.

Je vois que tu as réuni déjà plein d'informations ! Ta situation entre dans le cadre de la partie "lactation induite" du forum. Je signale à @Myriam que ça pourrait te concerner pour qu'elle t'y donne accès. Tu pourras échanger avec @Françoise-Marie notre spécialiste du sujet ^^

Merci de partager les liens à propos de ton syndrome. Je ne connaissais pas vraiment : ça va nourrir ma formation continue d'animatrice ;)

Bonjour, merci!
@Myriam m'a dejà donné accès à cette partie du forum et @Françoise-Marie est effectivement la personne qui m'a convié ici pour y trouver des réponses :)
Merci ! ;)
 
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