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Maman avec sclérose en plaques. Besoin d'aide!!

Discussion dans 'Présentations' démarrée par lily136, 20 Juin 2014.

  1. lily136

    lily136 Colostrum

    Bonjour. Je suis nouvelle sur le forum et je recherche des réponses concernant la sclérose en plaques et l'allaitement. Ma puce a bientôt 5 mois et je vais faire un traitement de 3 jours de cortisone à 1g par jour. J'ai pu lire sur d'autres discussions sur ce sujet et voir des articles en ligne sur la compatibilité de ce traitement avec l'allaitement. Mais mes questions sont : est-ce que je dois jeter mon lait, si oui à quel moment? Puis-je redonner le sein à ma fille après ma perfusion, combien de temps après ?
    Merci pour vos réponses je suis perdue.
     
  2. Sylvie

    Sylvie Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour Lily136 et bienvenue,

    Voilà ce que j'ai trouvé pour des doses de 1g par intra veineuse :

    Ce que j'en comprends, c'est que tu peux tirer ton lait très vite après l'injection et le jeter, puis offrir le sein à ton bébé.
    Est-ce la même chose que tu comprends ?

    Je ne suis pas médecin : ça serait intéressant de donner cette étude à un professionnel de santé afin qu'il te dise ce qu'il en pense.

    Une maman d'ici a allaité longtemps avec une sclérose en plaque.

    Courage à toi !!!
     
  3. lily136

    lily136 Colostrum

    Merci Sylvie.

    La perfusion dure 3h, puis 1h environ de rinçage des veines. Elle se fait de préférence le matin sinon le soir impossible de dormir. Je pense que je dois tirer et jeter le lait après le rinçage. Pour ce qui est de faire téter ma fille juste après j'ai un doute car sur le site du CRAT, ils disent d'attendre 3 à 4h avant de redonner le sein.

    Là je suis entrain de faire un stock de lait congelé. J'espère avoir suffisamment de lait en réserve avant ma perf. J'habite dans le sud et il fait déjà très chaud. La chaleur étant un facteur aggravant de la maladie, ça deviens difficile pour moi de repousser mon hospitalisation. Heureusement que je peux la faire à domicile.

    Je vais quand même imprimer cette étude et la montrer à ma neurologue. Je la vois lundi. Je te tiendrai au courant.

    Ma petite puce est une victoire face à cette satanée SEP et pouvoir l'allaiter depuis bientôt 5 mois en est une autre!!!!

    Si j'avais écouté les médecins, j'aurais du reprendre mon traitement à la sortie de la maternité sans connaître le bonheur et la complicité que je partage avec ma fille grâce à l'allaitement.

    A plus tard et merci encore pour ta réponse
     
  4. Meli1

    Meli1 Période de pointe

    Courage à toi!! Donne nous de tes nouvelles!!
     
  5. potentille24

    potentille24 Colostrum

    Bonjour,
    en 2012, j'ai eu le même traitement (corticothérapie de choc) et j'ai posté sur le forum dans "maladies de la maman":
    http://forum.lllfrance.org/showthread.php?t=2322


    j'ai intitulé mon post myélite et allaitement, peut-être que tu l'a déjà lu. En fait à l'époque, je n'avais pas bien compris ce que j'avais: une sclérose en plaques, c'est pour cela que mon titre n'est explicite au sujet de la SEP.
    Cela fait des mois que je ne suis pas venue sur le forum . J'y suis revenue aujourd'hui tout à fait par hasard et j'ai vu ton message qui en plus a l'air tout récent.
    Tu peux aller voir mon post de l'époque (lien ci-dessus) où justement j'avais témoignée car je me suis dit que d'autres mamans pouvaient être dans ma situation et avoir les mêmes questions.
    Bon courage pour aborder le traitement.
    Si tu as un problème avec le lien, n'hésite pas à me le dire.
    Potentille
     
  6. lily136

    lily136 Colostrum

    Merci Meli1. J'aurai du nouveau lundi.
     
  7. lily136

    lily136 Colostrum

    Bonjour Potentille

    Oui j'avais vu ton post et je vois que toi aussi tu as une sep. Moi ça fait 7 ans et je suis sous Tysabri. J'espère que la tienne est stable. Du fait d'avoir suspendu mon traitement pour ma grossesse et l'allaitement, seules les hormones me protègent encore. Cela fait pratiquement 15 mois que j'ai tout stoppé et la sep recommence à faire surface :( Dans le sud, trop de chaleur d'un coup et vive la clim!!!!

    Mais là je pense attaquer mon bolus samedi prochain. Comme je l'ai expliqué, j'ai commencé à mettre du lait au congélateur.
    Ma principale question c'est combien de temps après le rinçage as-tu redonné le sein à ton bébé. J'ai pu lire que tu n'avais pas tiré et jeté ton lait à chaque fois. J'ai la chance d'être hospitalisée à domicile, mais ma fille est si fusionnelle avec moi qu'elle ne va sûrement pas comprendre pourquoi je ne peux pas m'occuper d'elle comme d'habitude...

    j'attends ta réponse et merci d'avance :)
     
  8. potentille24

    potentille24 Colostrum

    Bonjour,
    j'ai allaité au moins 1h après le bollus de rinçage simplement parce que mon fils était resté à la maison avec le papa, cette " heure d'attente" correspondait au temps de trajet entre l'hopital et mon domicile. Avec cette heure d'attente, mon fils n'a eu aucun souci. J'aurais attendu moins de temps avec un temps de trajet plus court.
    Pour les 3 jours de corticothérapie, auras-tu quelqu'un avec toi pour s'occuper de ta fille? Je te demande ça car je sais que garder un enfant avec une perfusion au bras et qui en plus ne peut pas téter et de surcroît avec une bonne dose de corticoïdes dans le sang...c'est quelque chose! Mon premier fils, à l'époque, a refusé le biberon et dans mes bras, il cherchait en permanence à teter.
    Est-ce que la personne qui s'occupera de ta fille ne pourrait pas l'amener en promenade (s'il ne fait pas trop chaud) ou chez elle avec des biberons de ton lait? Si ta fille reste avec toi pendant le traitement, peut-être qu'elle aura du mal à comprendre que tu lui refuses le sein.
    Pour ma part, j'ai de la chance avec cette SEP car j'ai fait seulement 2 crises (une après chaque naissance).A chaque fois, la crise a commencé un mois après le retour de couches . Je pense du coup que l'allaitement a un effet protecteur en retardant le RDC.Aujourd'hui, je ne prends aucun traitement, j'ai seulement les doigts en permanence engourdis et de la fatigue mais je ne sais pas si elle est due à la SEP ou à mon rythme de vie.
     
  9. lily136

    lily136 Colostrum

    Bon alors la neuro n'a pas su me répondre comme je m'en doutais. J'attaque ma perf samedi matin, je pense commencer vers 9h-9h30, comme ça j'aurai le temps de faire téter ma fille. En général elle attaque vers 6h. J'aurai mon chéri et maman pour m'aider, comme ça à moi le lit et la sieste pendant les 3h de bolus :p

    Par contre j'ai un doute sur combien lui donner de mon lait congelé par jour. Quel quantité sortir? J'ai des sachets entre 65 et 110 ml chacun. Des fois elle tète 2 fois de 6h à 12h et des fois 4 ou 5 fois. Je dois vous saouler avec mes questions, mais je stresse trop avant mon traitement :( désolé
     
  10. potentille24

    potentille24 Colostrum

    Ta fille n'aura pas ton lait pendant 5 h, si je comprends bien? Personnellement,je sortirais 3 sachets de lait (tu risques de n'en utiliser que 2) la veille du traitement pour les décongeler au frigo. Si jamais au cours des 5h, le lait venait à manquer, je sortirais un 4° sachet que je décongèlerais au micro-ondes. Mais mon avis n'a rien de celui d'un professionnel.
    Potentille
     
  11. lutin malin

    lutin malin Hyperlactation

    moi pour ne pas gacher je ne sortirai qu'un seul sachet de 65mL la veille au frigo et au besoin je decongelerai des sachets supplémentaires en les passant sous l'eau tiède/chaude.

    certains bb préfère attendre leur maman plutôt que de prendre du LM, Surtout si ta petite n'est pas habituée à prendre ton lait autrement qu'au sein...

    Par contre si elle boit peu durant ton ttt il faudra ensuite qu'elle puisse avoir accès au sein aussi svt qu'elle le souhaite pour pouvoir rattraper ce "manque" de LM.
     
  12. lily136

    lily136 Colostrum

    Merci pour toutes vos réponses, j'attaque mon bolus demain matin. Je vous ferai part de mon expérience par la suite. En ce qui concerne le contenant pour donner mon lait, j'ai acheté un bec anti-fuites en silicone adaptable à mes biberons pour éviter la confusion seins-tétine.

    Au fait aujourd'hui c'est mon anniversaire et j'ai eu le merveilleux cadeau de ma princesse qui s'est retournée toute seule sur le ventre!!! J'aborde mon traitement avec le plus joli des cadeaux :eek:

    Enfin, j'espère que tout se passera bien. Bon week-end à toutes :)
     
  13. lily136

    lily136 Colostrum

    Coucou les filles et désolé du retard.

    Voilà mon bolus s'est très bien passé du samedi au lundi. J'ai tiré mon lait 1 fois pendant et une fois après ma perfusion et redonné le sein à ma fille autour de 4h-4h30 après la fin du bolus. Ma puce a prit goût au bibi et à la rapidité du débit, mais depuis ce matin ça va mieux. C'était pas facile!!!

    Je dois maintenant me reposer un max pour vite reprendre des forces. Par contre je n'ai plus autant de lait qu'avant. Le soir mes seins semblent presque vides et ma puce s'énerve. J'ai beaucoup de mal à la calmer. Je me repose le plus possible, je mange des carottes crues, des lentilles, je bois des tisanes de fenouil, je prends de l'homéopathie, mais le matin ils sont tout juste remplis, qu'avant ils débordaient!! J'ai peur de ne plus avoir assez de lait pour la nourrir. J'ai un tire lait mais j'ai peur de ne plus avoir assez de lait si je le tire.

    En plus elle régurgite entre 3 et 5 fois par jour, mon doc est en vacances, le gaviscon la constipe!!! Je suis en panique!!! Merci pour votre aide si vous avez des solutions pour moi :( je suis perdue
     
  14. Sylvie

    Sylvie Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Le test pour savoir si elle boit assez de lait, c'est le nombre de couches mouillées : 5 / 6 couches bien mouillées ( 60 ml d'eau par couche jetable ) par 24h.
    ESt-ce qu'il y a le compte ?
     
  15. lily136

    lily136 Colostrum

    oui il y a bien le compte, et elles sont bien pleines. Aujourd'hui elle a même fait 3 selles.
     
  16. Sylvie

    Sylvie Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Si le compte est bon, rassure toi sur le fait qu'elle boive assez de lait !
    Un bébé qui n'a pas son compte de lait, ne fait pas ( plus ) pipi.

    Si elle s'agace, ça peut venir d'autres choses.
    Parmi les astuces, changer de position, changer de lieux, allaiter dans la pénombre, au calme, prendre la position "transat"...
    Voir si l'agacement vient d'un ralentissement du réflexe d'éjection ? ou au contraire d'un réflexe d'éjection fort ?
     
  17. lily136

    lily136 Colostrum

    Elle s'énerve surtout fin de journée jusqu'au coucher. Je dois changer de sein 4 à 6 fois pendant la tétée et souvent elle rote quand je la redresse. J'ai essayé position ballon de rugby, allongée, dans la chambre au calme, pénombre, mais quand elle s'énerve y a pas grand chose à faire. Elle se cambre et se jette en arrière, tire sur le mamelon. Les fins de journées sont tendues depuis 4 jours. Quand je compresse mes seins du lait sort pourtant. Mais comme je te disais j'ai pas l'impression qu'ils soient aussi plein qu'avant.
     

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