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Maman avec la fibromyalgie

Discussion dans 'Présentations' démarrée par Léonide, 15 Octobre 2012.

  1. Léonide

    Léonide Voie lactée

    Bonjour à toutes,

    Je suis encore hum... enceinte (37 ans, là je suis à 3 mois de grossesse, ma DPA est le 20 avril 2013).
    Je suis porteuse d'une fibromyalgie invalidante, et je cherche d'autres mamans ayant allaité avec une maladie chronique du même type... j'ai encore un peu le temps pour me préparer, mais ma maladie me limite beaucoup et je dois anticiper :) surtout que je devrais sûrement compter très fort sur mon conjoint pour la réussite de mon allaitement... et qu'il n'y a pas de groupes dans notre département (Allier) pour qu'il puisse être informé/soutenu. A moi de l'aider à trouver les ressources nécessaires.
    Sinon je suis kinésithérapeute, et mon activité principale c'est me reposer :)
     
  2. Brusieg

    Brusieg Hyperlactation Animatrice à la retraite

    Bonjour,

    Bienvenue à toi :) !

    Félicitations pour ta grossesse.

    J'espère que d'autres mamans pourront te parler de leur expérience et t'apporter des pistes en ce qui concerne le problème que tu rencontres.

    En attendant, je te propose la lecture de ce document, tiré du site LLL : http://www.lllfrance.org/Dossiers-d...souffrant-de-fibromyalgie.html?q=fibromyalgie

    Bonne continuation et à bientôt, au fil des échanges sur les divers forums :) !
     
  3. Léonide

    Léonide Voie lactée

    Merci :)

    Heureusement les chiffres annoncés par cette étude ne correspondent pas à ma réalité (maladie en régression comme beaucoup de femmes SEP ou PR que j'ai rencontrées) et j'arrive à tenir sans médocs. Les hormones m'améliorent plutôt :) et oui il va falloir que je justifie auprès d'un groupe et d'une conseillère que je souhaite être formée à l'allaitement pendant mon second trimestre de grossesse et pas à la fin quand je serai pas en état :) vu l'enjeu que l'allaitement maternel représente pour toute femme handicapée :)
     
  4. Marion74

    Marion74 Colostrum

    Bonsoir,
    Chacune son tour, je découvre ton post et peux te faire partager mon expérience...:)

    Comme tu l'as si bien dit, le soutient du conjoint est primordial.

    Perso, j'ai de la chance d'avoir un homme qui a assuré (et qui assure toujours :)). Les premiers mois pour les nuits, je n'avais rien d'autre à faire qu'à lui donner le sein: mon homme se levait pour me la donner, la changer, pour la recoucher (son berceau était contre mon lit mais difficile parfois de simplement soulever le bébé!). Peut-être qu'un cododo aurai été plus simple de ce coté là, mais dans notre cas, ce n'était pas possible...Je dormais avec mon coussin d'allaitement ainsi que tout les coussins qui me permettait d'être confortablement installée en un clin d'oeil, sans trop avoir besoin de bouger. Concernant le manque de sommeil (surtout pour toi car il me semble que dans une fibro, le sommeil est perturbé?), le gros point positif sont les hormones qui t'aident à t’endormir directement après la tétée! Habituée à peu dormir à cause des douleurs, j'ai finalement apprécié ces heures entre deux, très récupératrices! J'espère que tu en ressentiras également l'effet.

    La journée, (toujours les premiers mois) j'ai beaucoup porté ma fille en écharpe. Ca peut paraître fou pour quelqu'un qui a mal au dos, mais avec un bon noeud, ça me soutenait aussi certaines parties du dos pendant les moment têtées, peau à peau etc...L'avantage de n'avoir qu'elle à ce moment là, c'est que je m'étais complètement calquée sur son rythme, je m'endormais quand elle dormais etc...Quand elle n'était pas sur moi, je la faisais dormir toujours a ma portée , pour l'imiter les efforts, en plus de l'avoir près de moi :). Elle faisait souvent ses siestes lovée dans le coussin d'allaitement, sur le canapé, d'ailleurs, elle a gardé l'habitude de dormir sur le canapé lol.

    Quand elle a grandit, je me suis installée au ras du sol, comme elle! Faut pas hésiter à investir dans de bons poufs :). Ca me permettait de limiter les mauvais mouvements, et de n'avoir qu'à ouvrir les bras pour les câlins, jeux, tétées etc...

    Finalement, niveau allaitement, les seules difficultés que j'ai rencontré ont été "classique" comme la difficulté de la mise en place avec un manque total de soutient de l'équipe de la maternité...et pas en rapport avec mes propres soucis de santé, a part peut-être ma faible lactation induite par la grosse fatigue? Je n'arrivais pas à tirer mon lait certes et mes seins paraissaient toujours "vides", mais ma fille à toujours eu l'air de prendre ce qui lui fallait quitte à la mettre au sien toutes les heures par périodes...et je ne peux pas affirmer que ça venait de mon problème.
    Le seul hic a été dans mon cas le sevrage un peu brutal suite à un gros lumbago...Là encore papa aurai été là, j'aurai tenu le coup, mais manque de chance, mon mari venait juste de se faire opérer de l'épaule et mal informée sur les traitements, j'ai été obligé de trancher. Là ou j'ai eu plus de mal , c'est dans les gestes quotidiens quand ma fille a grandit (le pire, la monter sur sa chaise haute ou la faire descendre!!!), rien à voir avec le fait de lui donner le sein!

    Pour être honnête, il y a eu des moments ou j'ai cru craquer, surtout à cause de l'épuisement, la même fatigue qui peut subvenir chez n'importe qui, elle est malheureusement en version XXXL chez nous...mais d'un autre côté, je tenais trop à mon allaitement et j'ai pris conscience que je n'aurai jamais pu donner un biberon, même si j'avais pu tirer mon lait, ça m'aurait brisé le coeur. Et puis entre deux tétées, on peut aussi être relayée, c'est là encore une fois qu'intervient le papa!

    Une petite question, c'est ton premier enfant ou tu en as d'autres? (Je n'ai pas compris ton allusion dans ton premier post)

    Dans tout les cas, félicitations pour ta grossesse (il ne me semble pas encore te l'avoir dit) et bon courage pour tout.
     
  5. Léonide

    Léonide Voie lactée

    Merci de ce témoignage et des conseils... je range tout ce qu'on me dit dans ma trousse à outils de futur maman malade chronique/handicapée (j'ai rencontré plusieurs mamans handicapées ce WE dans un contexte qui n'a rien à voir et j'ai été épatée de la solidarité de ces femmes, certaines aveugles, d'autres handicapées motrices... pleines d'encouragement pour la grossesse puis le parentage, MDR elles ont donné plein de conseils à mon conjoint aussi :) )

    On se stresse beaucoup en se demandant : qu'est-ce que mon enfant pensera de moi *mauvaise mère incapable* MDR alors que pour lui c'est nous qui seront la norme et les autres mères différentes :) c'est ce dont elles m'ont aidé à prendre conscience. Les BB ont de super facultés d'adaptation, on oublie que le parentage se construit dans l'interaction avec une personne tout à fait intelligente, bien qu'en devenir sur le plan moteur, mais qui fera assurément son max pour que ça colle, même d'une manière différente :) quand j'étais encore à l'université en Sces de l'Education (je donnais un cours sur le développement moteur de l'enfant) certaines de mes étudiantes ont travaillé sur le portage, pour montrer comment l'enfant (des bambins) aident des adultes novices pour leur apprendre à les porter, en comparant leur comportement porté par maman/porté par l'étudiante... c'est fou de voir les interactions motrices entre les 2... ils sont loin d'être des petits paquets inertes :D

    J'ai vu des enfants élevés par des mamans en fauteuil qui apprenaient rapidement à leur grimper dessus pour être changés ou téter, c'est très touchant.

    C'est mon premier BB oui, je précise dans mon post que je ne suis encore "que" enceinte, car je pense les femmes se posent plus de question à la fin de la grossesse ou qd BB est là et qu'elles font face à une difficulté. Nous comme tu le sais le maître mot est ANTICIPER quand ça va pour les jours moins glorieux. Vive le second trimestre !!!

    Je suis à fond sur la théorie MDR du fait de mon parcours, mais comme j'ai mis plus de 15 ans à tomber enceinte je m'étais refusé à trop penser à la pratique, à l'accueil du bébé et à l'allaitement, trop douloureux d'y penser... maintenant je dois me mettre à niveau sur tout ça, surtout en pratique :p

    L'allaitement et le parentage *proche* : portage, cododo... sont je pense de vraies opportunités pour nous fibro... moins de fatigue, et les hormones pour récupérer en piquant des roupillons profonds MDR comme tu le notes (oui on a un sommeil pourri, non récupérateur qui aggrave nos symptômes), l'écharpe ou le sling sont vitaux pour moi, mes bras tiendront pas 2 secondes ! S'il faut j'ai même choisi une poussette super roulante, certaines mamans SEP s'en servent quand elles ne peuvent pas porter dans la maison pour transporter leur BB sans danger... pour le cododo j'aime mieux avoir BB près de moi que de me casser la gueule avec lui en pleine nuit (mes démarrages sont parfois précaires).

    L'une des grosses questions comme tu le soulignes c'est fatigue/lactation... mais bon en même temps on est tout le temps crevées... du coup mon corps réagira peut-être mieux à fatigue comparable que celui d'une femme ordinaire ???

    Allaitement/douleur me fait moins peur, merci le CRAT, je sais que je pourrais reprendre certains de mes médocs :)

    Merci encore de ces échanges !
     

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