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 les bambins qui parlent tard

Gna

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Oui tu as raison @Gna, on a fait un grand pas avec ce diagnostic. Il nous reste encore beaucoup à faire, et peut-être d'autres diagnostics arriveront par la suite, mais c'est le début. Passée la surprise, j'ai ressenti un grand soulagement le soir du rendez-vous. Mais tellement de culpabilité aussi!

La culpabilité passera, surtout maintenant que tu as enfin mis le doigt sur le problème.
 

Princesses aux petits pois

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Ca se manifeste par les mêmes symptômes @elodymaman ? Comment se passe son suivi?
On est suivi depuis plus de 2 mois chaque semaine par une psychomot. On travaille surtout le toucher et les bruits. Les progrès ont été vraiment surprenant.

Par contre au niveau orthophoniste, on en est à la 3eme et on l'a vue que 2 fois. La première qui a fait le bilan nous avait dit de faire les massages mais ne nous avait pas expliqué du coup j'ai attendu un peu surtout que la frenectomie et les massages qui ont suivi ont été hyper difficile...
Donc l'orthophoniste...avait l'air de dire que les massages n'étaient pas nécessaires car il n'y a pas de réflexe nauséeux...elle m'a aussi dit de réduire les tétées, une le matin et une le soir qu'elle m'a dit !!!!
Pour ma puce c'est surtout le poids qui pose pb ( enfin aux médecins).
Elle ne mange pas grand chose et est hyper sélective et préfère teter. Dernièrement j'essaye quand même de réduire un peu les tétées pour voir si ça marche étant donné que rien d'autre ne fonctionne au moins on pourra pas me reprocher de ne pas avoir essayé...

Ça se manifeste par des gros problèmes de sommeil, ne supporte pas la couverture sur elle ni qui la frôle ni que sa soeur la colle de trop près dans le lit.
Elle est sensible au vent en voiture, aux bruits soudains, aux aliments qui sentent ( fromage, melon, banane).
Ne supporte pas qu'un étranger la touche.
N'aime pas qu'on lui touche le visage.

Mais tout ça on s'en rend compte maintenant, ne cupabilise pas, nous aussi on a rien vu...entre ces hypersensibilités et le frein (à 15 mois ) notre fille s'était mise comme en veille et est " en retard " tout commence à se débloquer petit à petit. On comprend pleins de choses.
Les séances de psychomot en plus de l'orthophoniste sont vraiment à faire selon moi.
 

Liliju&Co

Fontaine de lait
Vous avez de la chance d'avoir diagnostiqué si vite ce syndrome! Du coup ta puce a un super suivi. Je parlerai à l'orthophoniste de l'éventuelle prise en charge par un psychomotricien. Sur le site plus haut il me semble qu'il y a des contacts d'orthophonistes formés à la méthode de désensibilisation. C'est vrai que c'est dur de trouver le bon interlocuteur... Surtout quand on parle d'allaitement prolongé. L'orthophoniste que j'ai vue m'a félicitée d'avoir allaité si longtemps, me disant que c'était le bon réflexe pour lui éviter des carences et respecter ses sensations.

Ici ce qui nous pose le plus de problème c'est les chaussettes, l'alimentation et bien sûr le langage. Elle est aussi très sélective sur les aliments. Elle a eu un réflexe nauséeux très prononcé mais ça va mieux depuis quelques temps; malgré tout elle vomit encore bien une fois par semaine je dirais, mais ça fait comme un reflux, ce n'est pas douloureux et ça ne concerne que certains aliments. Elle est encore concernée par le reflux d'ailleurs, elle nous dit fréquemment qu'elle a "failli vomir" et ça a dégoûe ensuite pendant trèèès longtemps.

Ton histoire de couverture me parle bien: je n'avais pas fait le lien mais elle ne supportait ni gigoteuse ni même pyjama... Il a fallu qu'elle dorme nue avec juste une couette... Ou pas. Encore maintenant elle préfère dormir nue avec un drap.
Ma fille aussi est de petit poids (l'a toujours été ceci dit: poids de naissance à 2.5kg) mais ça va mieux quand même depuis environ 1 an. Là pour ses 4 ans elle fait 98 cm pour 13 kg, donc elle est dans la courbe. Par contre très sélective également pour les aliments mais elle l'a toujours été et puis c'est l'âge aussi...

Merci pour ton témoignage, on avait un peu l'impression d'être des extra-terrestres...
 

bad mom

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
La culpabilité disparaît un peu avec la compréhension.
Tu as l'air d'être tombée sur une perle.

Pour les massages pourquoi ne pas lui demander ce qu'elle veut elle pendant ce temps ?
Un jeu sur une tablette
Une musique
Une histoire
....
Je pense qu'il est important de ritualiser ce moment un maximum
 

Vio59

Lactarium
Coucou @Liliju
c'est super si vous avez enfin trouve une vraie piste pour aider ta fille !

Je viens d'avoir la meme revelation avec ma fille (dans la discussion sur les enfants a haut potentiel, en Vie de famille, je ne sais pas comment on met les liens...), qui a aussi 4 ans, qui est aussi toute fine, qui elle non plus ne prononce pas les R et les L... et du coup je partage aussi la culpabilite de ne pas avoir compris avant :( pour pouvoir mieux l'accompagner, et le soulagement de comprendre enfin... que non, ma fille n'est pas capricieuse et avec un sacre caractere et faisant tout pour nous enerver. Et j'avoue que depuis que j'ai compris (quelques jours seulement), ben j'ai arrete de m'enerver avec elle.

Et au passage, je suis aussi en train de comprendre plein de trucs sur moi que j'aurais bien aime comprendre avant...
 

Axb

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
@Liliju et @Vio Je suis contente pour vous que vous ayez pu mettre un diagnostic sur tout ça.
J'imagine bien que la culpabilité est difficilement évitable mais en même temps c'est trop dur de faire le lien entre toutes ces "petites choses" du quotidien!!! On ne peut pas imaginer à chaque "bizarerie" que c'est forcément "anormal" pour un enfant de réagir comme ça. Et puis on ne peut pas non plus connaître tous les diagnostics! Bref c'est un cheminement qui mène au diagnostic et à la prise en charge... et vos filles sont encore toutes jeunes!
 

Princesses aux petits pois

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Courage les filles.
Pour ma puce en 2 mois les progrès sont énormes je vous envoie tout mon soutien ! !!
Je ne sais pas si je l'ai déjà dit mais du coup je me pose aussi des questions par rapport à ma 5 ans et demi et nous avons rendez vous dans 2 semaines avec la psychomot pour faire un bilan ( si jamais vous devez faire une demande de prise en charge c'est un bilan sensorimoteur ).
C'est surtout au niveau de son comportement "difficile" que ça m'interpelle... je vous dirais !
 

Vio59

Lactarium
c'est genial de voir que ca va mieux pour ta puce, @elodymaman ! Tu peux nous dire dans quels domaines elle a fait des progres ?

Je ne connais rien aux professionnels qui s'occupent de ce type de particularites... quelle difference entre une psychomotricienne, un ergotherapeute et un orthophoniste ? Ma copine ergotherapeute mais pas specialisee dans ce probleme m'a trouve deux contacts d'ergotherapeute qui s'y connaissent, mais du coup je ne sais pas si c'est le bon interlocuteur. En tout cas, je suis pressee d'etre lundi matin pour discuter avec la psychologue et avancer un peu...

Et puis effectivement, j'ai vu que c'est souvent genetique, et mon grand est aussi concerne d'apres ce que j'ai lu, mais en mode soft. Ca explique a mes yeux pourquoi il se met en retrait quand il y a trop de monde, mais je ne pense pas que ca l'handicape en quoi que ce soit d'autre, on le sent bien dans sa peau et avec des copains.

Pour les mamans concernees, est-ce que vous avez des animaux de compagnie, et est-ce que vous avez l'impression que ca aide ? J'hesite a faire un peu de forcing aupres du papa pour des lapins ou des cochons d'inde (sachant qu'implicitement, j'avais plutot choisi le troisieme schtroumpf aux animaux ;))
 

Jujumeo

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
C'est super que ta puce fasse tant de progrès. Tu dois être très fière d'elle.
Elle a la chance d'avoir de merveilleux parents !!
 

Princesses aux petits pois

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Ma pédiatre m'a conseillée un orthophoniste et une psychomot qui ont l'habitude de bosser ensemble au moins pour faire les bilans.
L'orthophoniste bosse sur l'hypersensibilité orale, l'alimentation, la parole. Elle est souvent en contact avec diététiciens pour demander avis.

La psychomot fait des parcours de motricité, avec des tapis à picot pour stimuler les pieds enfin pour les desensibiliser. Travaille sur les matières à toucher ( pâte slime, trucs collants, visqueux), l'eau (vaporisateur,...), les bruits ( sonneries, jouets sonores, bacs sensoriels ( pâtes, semoule ).
Plumes, boules anti stress en caoutchouc...

Cela s'adapte en fonction de chaque enfant et de ses " peurs " ou blocages.

Je reviens plus tard pour continuer mon message.
 

Gna

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Bon. Je viens de relancer ma demande de bilan orthophonique.
Je me pose beaucoup de questions : j’espère que je pourrai y trouver quelques réponses
 

Gna

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Oui. Maman ourse a encore raté son coup :confused:
J’ai déjà eu un rendez-vous début juillet avec une orthophoniste en cabinet. Un délai d.un mois. Je pose ma journée de congés. Mais petit ours est tombé malade et était hyper mal le journal J, j’ai du annuler au dernier moment (c’était le 13 juillet, tu te souviens ? On avait vu le docteur la veille : « on surveille les évolutions dans deux jours ». Rien vu venir... bref.)
On fixe un nouveau rendez-vous quinze jours plus tard. Cette fois, c’est moi qui suis malade mais on y va quand même. Juste j’apprends quand on arrive que j’aurais dû confirmer le créneau, ce que je n’ai pas fait dans l’agitation de la période. Donc toujours bredouille.
Voilà voilà
 

bad mom

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Arf le coup de la confirmation ça m'énerve !!!!! On me l'a déjà fait j'ai cru que j'allais les bouffer .... Ben oui si je prends rendez-vous c'est pour venir o_O

Bref

C'est toujours la même ou t'en as eut marre tu tentes ailleurs ?
 

Gna

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Et pour être tout à fait honnête, elle m’avait donné deux dates au choix. J’en ai choisi une, j’ai juste oublié de lui dire :oops:
Tu sais comment c’est. Tu te dis que tu dois répondre rapidement, oh la la, il faut vraiment que tu le fasses et au bout d’un moment, tu as tellement de trucs en tête et tu y as tellement pensé, tu es persuadée que tu l’as bien envoyé la fameuse confirmation.
Hum
 
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